U córki Dawn Kirby, Kary, chorobę FTD zdiagnozowano w wieku 29 lat. niedawny odcinek podcastu Dla ich myśli, podzieliła się swoimi doświadczeniami jako matka walcząca o swoją córkę, swoją ewolucją jako zwolenniczka FTD i swoją pracą z AFTD, a także znaczeniem wsparcia społeczności, perspektywy i edukacji.

Droga Kary do diagnozy wcale nie była prosta. Po narodzinach syna w 2017 roku, a następnie tragicznej stracie 16-letniego kuzyna i dziadka w ciągu kilku tygodni, Kara zaczęła wykazywać objawy, które początkowo przypisywano depresji poporodowej. “Była uwięziona w spektrum zaburzeń psychicznych, co jest zrozumiałe” – wyjaśnił Kirby w podcaście. “Jeden z lekarzy nazwał to idealną burzą”.”

Potem nastąpiło półtora roku narastającego niepokoju, ponieważ objawy Kary nasiliły się poza typowe problemy poporodowe. Pojawiły się u niej halucynacje słuchowe, zachowania obsesyjne i znaczące zmiany osobowości. Pomimo dwóch i pół miesiąca spędzonego na oddziale psychiatrii okołoporodowej i wizyt u wielu lekarzy, nikt nie podejrzewał demencji u tak młodej osoby. “Ciągle powtarzałam, że coś pani przeoczy. To nie moja córka” – wspominała Kirby. “Nawet kazałam im zbadać ją pod kątem guza mózgu”.”

Przeprosiny za diagnozę FTD

Przełom nastąpił, gdy psychiatra Kary z Terre Haute w stanie Indiana przyznał, że nie ma odpowiedzi i skierował rodzinę do kliniki Mayo w Rochester w stanie Minnesota. W ciągu czterech dni neurolog dr Bove postawił diagnozę: wariant behawioralny FTD. “Przeprosił nas za tę diagnozę” – powiedziała Kirby. Jednak nieoczekiwaną ulgę przyniosło jej uzyskanie odpowiedzi. “Już przeżyliśmy ten koszmar – [lekarz] w końcu nadał mu nazwę”.”

Po postawieniu diagnozy w lutym 2019 roku Kirby i jej mąż zabrali Karę do domu, aby opiekowała się nią na pełen etat. Wyzwania były ogromne. Objawy Kary obejmowały ciągłe chodzenie w tę i z powrotem, kompulsywne przełączanie włączników światła, a ostatecznie całkowitą utratę mowy i sprawności ruchowej. Stała się podwójnie nietrzymająca moczu i nie była w stanie wykonywać podstawowych czynności związanych z samoobsługą. “Wyzwania były przytłaczające” – przyznała Kirby. Jednak dzięki edukacji i społeczności odnalazła siłę.

Kirby zaangażowała się w zasoby AFTD, dołączając do ich prywatnej grupy wsparcia na Facebooku, gdzie nawiązała kontakt z innymi “mamami niedźwiedziami” opiekującymi się małymi dorosłymi dziećmi z FTD. “Kiedy potrafisz wczuć się w kogoś i jesteś w podobnej sytuacji, znajdujesz w tym wiele pocieszenia” – zauważyła. Udostępniła również zasoby AFTD znajomym i rodzinie, aby pomóc im zrozumieć stan Kary, ostatecznie stając się…

Zaangażowanie Kirby w działania Kary było ucieleśnieniem tego, co Fundacja For Their Thoughts nazywa “Go APE” – wspieraj, przygotuj się i angażuj. Nieustannie zabiegała o prawidłową diagnozę, przygotowywała się poprzez edukację i zasoby oraz angażowała się w działania społeczności wsparcia. W 2020 roku Dawn zabiegała o Światowy Tydzień Świadomości FTD (22-29 września) i uzyskała od gubernatora stanu Illinois JB Pritzkera oraz Craiga Smitha, burmistrza jej rodzinnego miasta Paris, proklamacje uznające ten fakt.

Kara zmarła w Nowy Rok 2023 w wieku 33 lat, prawie cztery lata po postawieniu diagnozy. Jej historia i historia jej matki wciąż inspiruje i edukuje innych, którzy podążają podobną ścieżką, przypominając społeczności FTD, że nawet w najciemniejszych chwilach wiedza, kontakt i wsparcie mogą oświetlić drogę naprzód.

Aby posłuchać całego podcastu, Kliknij tutaj.