W specjalny odcinek bonusowy „Remember Me” podcastDyrektor ds. wsparcia i edukacji AFTD Esther Kane, MSN, RN-CDP, oraz kierowniczka ds. usług wsparcia Sarah Lopata, MS dołączyły do gospodyń Rachael Martinez i Marii Kent Beers, byłych opiekunów osób z FTD, aby porozmawiać o żałobie i historii choroby.

Każdy doświadcza FTD i żalu inaczej

Zaburzenia FTD są bardzo zróżnicowane pod względem objawów, więc życie z diagnozą jest inne dla każdego. Podobnie opiekunowie, członkowie rodziny i przyjaciele osób żyjących z FTD doświadczają tej podróży inaczej, niosąc ze sobą różne emocje w odpowiedzi na wyzwania, których doświadczają. Jak zauważa Kane w Remember Me, żal może objawiać się na wiele sposobów, które nie zawsze są oczywiste.

„Nie sądzę, żeby ludzie zawsze rozumieli, jak wiele żalu noszą w sobie” – powiedział Kane. „Myślę, że to jedna z najtrudniejszych części podróży. [Ludzie mówią] Jestem naprawdę wściekły, że to się stało, albo Jestem naprawdę smutny, że to się stało, i czy to jest żal? Tak, przeżywasz żałobę”.

Martinez powiedziała, że początkowo była zła i sfrustrowana, gdy zaczęły pojawiać się objawy FTD u jej ojca. Nie wiedząc, co jest nie tak, Martinez była „naprawdę zdenerwowana, zawsze – kładłam się spać zdenerwowana i budziłam się zdenerwowana.

„Ale patrząc wstecz, to wtedy… wiedziałam, co się dzieje” – kontynuowała. „Wiedziałam, że się zmienia, wiedziałam, że tracę jego części, ale nie potrafiłam zasypać przepaści między tym a uczuciem” zdenerwowania.

Beers tymczasem opowiada o diagnozie, jaką otrzymała jej matka – o jej ostateczności i ciężarze emocjonalnym, jaki ze sobą niosła.

„Pamiętam plastikowe krzesła i samo spojrzenie w oczy lekarza i… po prostu nie pamiętam niczego, co wydarzyło się po tym momencie, jak chodzenie do samochodu” – powiedziała Beers o dniu, w którym jej matka usłyszała diagnozę. „Kiedy zaczęła się trauma, pojawił się żal”.

Pomocne jest przeprowadzanie trudnych rozmów na wczesnym etapie

Objawy FTD poważnie ograniczają zdolność do kontynuowania jazdy samochodem, pracy, podróżowania, a nawet uczestniczenia w wydarzeniach rodzinnych. Bliscy osoby zdiagnozowanej w ten sposób często opłakują plany życiowe, kamienie milowe rodziny lub cele zawodowe, o których wiedzą, że nie zostaną spełnione. Smutek może również tworzyć (lub zaostrzać) konflikty rodzinne, gdy dynamika i relacje ulegają zmianie. Z tych powodów Kane mówi, że ważne jest, aby rodziny rozmawiały o tym, jak podejść do FTD.

„Gdybym miał dać jakąś radę, to powiedziałbym, żebyś przeprowadził te rozmowy [wcześnie] z [rodziną]” – powiedział Kane. „Jeśli możesz, zacznij rozmawiać o tym, jak byś sobie poradził, gdyby mama lub tata zachorowali. Co byś [chciał] zrobić?”

Ważne jest również, aby jak najwcześniej omówić, jakiej opieki medycznej i długoterminowej oczekuje osoba chorująca na FTD. planowanie prawne i finansowe, ponieważ nie będą w stanie sami o siebie zadbać, gdy objawy będą postępować.

Odcinek podkreśla wybaczanie sobie podczas podróży FTD. Gdy członkowie rodziny dowiadują się więcej o FTD, mogą czuć się winni z powodu swoich wcześniejszych frustracji związanych z objawami ukochanej osoby. Na przykład, gdy Beers powiedziała swojej matce, że jest w ciąży, ta odpowiedziała, pytając, czy mogą pójść do sklepu, przez co Beers poczuła, że jej to nie obchodzi.

„Potem rozmawialiśmy z ekspertem z Penn FTD Center… i ona powiedziała: Twoja mama miała PPA…prawdopodobnie nie zrozumiała, co jej powiedziałeś” – powiedział Beers. „Nikt nie chce, żeby to się stało, gdy mówisz rodzicom, że zostaną dziadkami. Ale ja po prostu nie wiedziałem; nie znałem tej choroby”.

Nauczenie się oddzielania choroby od matki pomogło Beers w kontekstualizowaniu jej zachowania. „To choroba” – powiedziała. „To nie twoja mama, bo wiesz, że jej zależało”.

Kliknij Tutaj aby obejrzeć cały odcinek.

Czy poruszasz się po FTD samodzielnie? Masz pytania, czy po prostu potrzebujesz kogoś, kto zrozumie, przez co przechodzisz? Infolinia AFTD może udzielić wskazówek na każdym etapie podróży FTD; skontaktuj się z infolinią pod numerem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.