en un Episodio extra especial de “Recuérdame” pódcastLa directora de apoyo y educación de AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, y la gerente de servicios de apoyo, Sarah Lopata, MS, se unieron a las anfitrionas Rachael Martínez y Maria Kent Beers, ambas ex cuidadoras de FTD, para hablar sobre el duelo y el recorrido de FTD.

Cada persona experimenta la demencia frontotemporal y el duelo de manera diferente

Los trastornos de DFT son altamente Diversos en sus síntomas, por lo que vivir con un diagnóstico es diferente para cada persona. De manera similar, los cuidadores, los familiares y los amigos de las personas que viven con DFT experimentan el proceso de manera diferente y tienen emociones variadas en respuesta a los desafíos que experimentan. Como señala Kane en Remember Me, el duelo puede manifestarse de múltiples formas que no siempre son evidentes.

“No creo que la gente siempre comprenda la cantidad de dolor que realmente lleva sobre sus hombros”, dijo Kane. “Creo que es una de las partes más difíciles del proceso. [La gente dice] Estoy muy enojada por lo que pasó, o estoy muy triste por lo que pasó, ¿y eso es dolor? Sí, estás de duelo”.

Martínez dijo que al principio se sintió enojada y frustrada cuando los síntomas de DFT de su padre comenzaron a manifestarse. Sin saber qué le pasaba, Martínez estaba “muy molesta, siempre; me iba a la cama molesta y me despertaba molesta.

“Pero, al mirar atrás, fue entonces cuando… supe lo que estaba pasando”, continuó. “Sabía que él estaba cambiando, sabía que estaba perdiendo partes de él, pero no podía superar la brecha entre eso y sentirme” molesta.

Mientras tanto, Beers habla sobre el diagnóstico que recibió su madre, su carácter definitivo y el peso emocional que le supuso.

“Recuerdo las sillas de plástico y la mirada del médico… ni siquiera recuerdo nada de lo que pasó después de ese momento, como caminar hasta el auto”, dijo Beers sobre el día en que le diagnosticaron la enfermedad a su madre. “Cuando comenzó el trauma, el dolor se apoderó de mí”.

Es útil tener conversaciones difíciles desde el principio

Los síntomas de la DFT limitan gravemente la capacidad de la persona para seguir conduciendo, trabajando, viajando o incluso participando en eventos familiares. Los seres queridos de la persona diagnosticada a menudo se encuentran en duelo por planes de vida, hitos familiares o metas profesionales que saben que no se cumplirán. El duelo también puede crear (o exacerbar) conflictos familiares a medida que cambian las dinámicas y las relaciones. Por estos motivos, Kane dice que es importante que las familias hablen sobre cómo abordar la DFT.

“Si tuviera que dar algún consejo, sería que mantuvieran estas conversaciones [con sus familiares] lo antes posible”, dijo Kane. “Si pueden, empiecen a hablar sobre cómo les gustaría actuar si mamá o papá se enfermaran. ¿Qué les gustaría hacer?”

También es importante discutir lo antes posible lo que la persona que vive con DFT desea en términos de atención médica y a largo plazo. planificación legal y financiera, ya que no podrán defenderse por sí mismos a medida que sus síntomas progresen.

El episodio hace hincapié en perdonarse a uno mismo mientras se transita el camino de la DFT. A medida que los miembros de la familia aprenden más sobre la DFT, pueden sentirse culpables por sus frustraciones pasadas con los síntomas de su ser querido. Por ejemplo, cuando Beers le dijo a su madre que estaba embarazada, ella le respondió preguntando si podían ir a la tienda, lo que hizo que Beers se sintiera como si no le importara.

“Luego estábamos hablando con una experta en el Penn FTD Center… y ella dijo, Tu mamá tuvo PPA“Probablemente no entendió lo que le dijiste”, dijo Beers. “Nadie quiere que eso sea lo que sucede cuando le dices a tus padres que van a ser abuelos. Pero yo simplemente no lo sabía; no conocía la enfermedad”.

Aprender a separar la enfermedad de su madre ayudó a Beers a contextualizar su comportamiento. “Es la enfermedad”, dijo. “No es tu madre, porque sabes que ella se preocupaba por ti”.

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¿Estás atravesando la etapa de transición de la vida por tu cuenta? ¿Tienes preguntas o simplemente necesitas a alguien que entienda por lo que estás pasando? La línea de ayuda de AFTD puede orientarle usted a medida que recorre todas las etapas del viaje FTD; comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.