Ambasador AFTD Deb Scharper podzieliła się spostrzeżeniami, które zdobyła jako była partnerka FTD opiekująca się swoim mężem, Tommym, podczas wywiad w RAREcast, podcast poświęcony rzadkim chorobom.

Scharper podkreślił trudności w postawieniu diagnozy FTD, zauważając, że zdiagnozowanie Tommy'ego zajęło osiem lat. Podkreśliła powszechny problem błędnej diagnozy, ponieważ u Tommy’ego wielokrotnie diagnozowano depresję, nawet gdy jego objawy się pogarszały.

Opieka nad Tommym również była trudna dla Scharpera. „Próbowałam uzyskać zdrowie domowe, aby przyjść i nam pomóc” – powiedziała. „Nie mogłem nakłonić mojej firmy ubezpieczeniowej, aby pomogła nam zapłacić tym agencjom, aby pomóc mu pozostać w domu i zapewnić mu bezpieczeństwo; w tym momencie zaczynał się już gubić i nie mogłam mu zaufać, że zostanie sam w domu i nie wsiądzie do samochodu. To był bardzo emocjonujący i wyczerpujący czas w naszym życiu.”

FTD okazało się dla pary nie tylko izolujące społecznie, ale także trudne finansowo. W pewnym momencie Scharper miał trzy różne prace, aby opłacić rachunki. Badanie przeprowadzone w 2017 r., sfinansowane i napisane wspólnie przez AFTD, wykazało, że FTD tak dwa razy droższe niż choroba Alzheimera.

Scharper podkreślił brak środków dostępnych dla osób dotkniętych FTD. Po zdiagnozowaniu Tommy’ego Scharper nie miał do kogo się zwrócić. Chociaż znalazła grupę wsparcia związaną z chorobą, grupa ta, która bardziej skupiała się na chorobie Alzheimera, nie była odpowiednia dla niej ani jej córki.

„Zacząłem wyszukiwać w Google i szukać organizacji, i wtedy znalazłem AFTD, Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego” – powiedział Scharper. „Byli moim ratunkiem i to oni przeprowadzili mnie przez większość tego”.

Jako rada dla słuchaczy, Scharper zachęcał partnerów zajmujących się opieką FTD, aby skontaktowali się z AFTD i skorzystali z wielu zasobów dostępnych na jej stronie internetowej.

„Jest tam mnóstwo informacji” – powiedział Scharper. „Możesz zapisać się do grupy wsparcia; teraz prowadzimy nawet grupy wsparcia Zoom, które są niesamowite, ponieważ nie musisz wychodzić z domu. Jeśli nie możesz wyjść z domu, możesz przynajmniej zadzwonić i spotkać się z innymi opiekunami”.

Deb Scharper podzieliła się wcześniej swoją podróżą w FTD w artykule opublikowanym przez Zdrowy.

Ambasadorzy AFTD, tacy jak Scharper, reprezentują AFTD w społecznościach w całych Stanach Zjednoczonych, podnosząc świadomość na temat FTD poprzez wysiłki oddolne i udostępniając ludziom zasoby, które pomogą im w podróży. Kliknij tutaj aby spotkać się z Ambasadorami AFTD.