La embajadora de la AFTD, Deb Scharper, compartió los conocimientos que obtuvo como ex compañera de atención de la FTD para su esposo, Tommy, durante una entrevista en RAREcast, un podcast centrado en enfermedades raras.

Scharper destacó la dificultad de obtener un diagnóstico de FTD y señaló que a Tommy le tomó ocho años ser diagnosticado. Subrayó el problema común del diagnóstico erróneo, ya que a Tommy le diagnosticaron depresión repetidamente, incluso cuando sus síntomas empeoraban.

Para Scharper, conseguir atención para Tommy también fue difícil. “Traté de conseguir que los servicios de salud en el hogar vinieran y nos ayudaran”, dijo. “No pude conseguir que mi compañía de seguros nos ayudara a pagar estas agencias para ayudarlo a quedarse en casa y asegurarse de que estuviera seguro; En ese momento estaba empezando a perderse y no podía confiar en que se quedara solo en casa y no se subiera a un auto. Fue un momento muy emotivo y muy agotador para nuestras vidas”.

FTD demostró no sólo ser un aislamiento social para la pareja, sino también financieramente difícil. En un momento dado, Scharper tuvo tres trabajos diferentes sólo para mantener las facturas pagadas. Un estudio de 2017 financiado y coescrito por la AFTD encontró que la FTD es Dos veces más costoso que la enfermedad de Alzheimer..

Scharper subrayó la falta de recursos disponibles para las personas afectadas por FTD. Después de que diagnosticaron a Tommy, Scharper no tenía a quién recurrir. Si bien encontró un grupo de apoyo para enfermedades, el grupo, que se centraba más en la enfermedad de Alzheimer, no era una buena opción para ella o su hija.

"Comencé a buscar en Google y a tratar de encontrar una organización, y fue entonces cuando encontré AFTD, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal", dijo Scharper. "Ellos fueron mi salvavidas y son los que me ayudaron a superar la mayor parte de esto".

Como consejo para los oyentes, Scharper alentó a los socios de atención de FTD a comunicarse con AFTD y aprovechar los numerosos recursos disponibles en su sitio web.

"Hay una gran cantidad de información allí", dijo Scharper. “Puedes ingresar a un grupo de apoyo; ahora incluso estamos haciendo grupos de apoyo de Zoom, que son fantásticos porque no tienes que salir de casa. Si no puede salir de casa, al menos puede llamar y reunirse con otros cuidadores”.

Deb Scharper compartió previamente su viaje FTD en una historia publicada por El saludable.

Los embajadores de la AFTD como Scharper representan a la AFTD en comunidades de todo Estados Unidos, creando conciencia sobre la FTD a través de esfuerzos de base y conectando a las personas con recursos para ayudarlas en su viaje. haga clic aquí para reunirse con los embajadores de la AFTD.