Orędowniczka genetycznego FTD Linde Jacobs przedstawiona w segmencie CBS Minnesota
Linde Jacobs, pielęgniarka z Minnesoty, która poświęciła się propagowaniu idei genetycznej choroby owłosionej twarzy (FTD) po tym, jak dowiedziała się, że ona i jej siostry mają tę samą mutację MAPT, która spowodowała FTD u jej matki, została zaprezentowana przez stację CBS w Minneapolis 2 czerwca. Mając zaledwie 50 lat, Allison, matka Jacobs, zaczęła wykazywać niektóre z charakterystycznych objawów zaburzeń behawioralnych…
Czytaj więcejMillenials, którego ojciec ma PSP, wyjaśnia wyzwania, z jakimi mierzą się opiekunowie z pokolenia millenialsów
Kiedy u ojca Jennifer N. Levin zdiagnozowano postępujące porażenie nadjądrowe, miała zaledwie 32 lata i mieszkała w innym kraju, pracując długie godziny w swojej pracy w przemyśle telewizyjnym. Niemniej jednak, jako jedynaczka z ojcem, który był już dawno rozwiedziony, została jego opiekunką na odległość. „Byłam w wieku, w którym wciąż budowałam…
Czytaj więcejAmbasador AFTD dzieli się historią swojego męża w FTD z gazetą West Virginia
W artykule z 21 maja opublikowanym w Charleston Gazette-Mail, ambasadorka AFTD Debbie Elkins szczegółowo opisała historię FTD swojej rodziny po diagnozie u jej męża Chucka. Opowiedziała o pierwszych oznakach, że coś może być nie tak z Chuckiem, trenerem koszykówki i nauczycielem w szkole średniej w Zachodniej Wirginii przez 41 lat i bardzo lubianym członkiem…
Czytaj więcejDoradca medyczny AFTD Virginia Lee wybrana do Narodowej Akademii Nauk
Virginia M.-Y. Lee, PhD, emerytowana członkini Rady Doradczej ds. Medycznych AFTD (MAC) i obecna dyrektorka Centrum Badań nad Chorobami Neurodegeneracyjnymi Uniwersytetu Pensylwanii, została wybrana do Narodowej Akademii Nauk (NAS) 29 kwietnia. Dr Lee dołączyła do ponad 2600 innych aktywnych członków NAS, których zadaniem jest zapewnianie…
Czytaj więcejPartnerzy w opiece nad osobami z FTD – brak empatii i więzi emocjonalnej: powszechny objaw FTD
Opieka nad osobą z tak złożoną chorobą jak FTD stanowi wyzwanie fizyczne i psychiczne zarówno dla opiekunów zawodowych, jak i rodzinnych. W wielu przypadkach utrzymywanie bliskiej więzi emocjonalnej z osobą zdiagnozowaną może przynieść drobne chwile radości, łagodząc napięcie i stres związany z opieką poprzez spontaniczne uśmiechy, śmiech czy uściski.
Czytaj więcejWebinarium dla profesjonalistów z branży opieki zdrowotnej AFTD: Terapia mowy i języka — obiecująca praktyka w leczeniu i opiece nad FTD
Gdy pacjenci tracą zdolność do skutecznej komunikacji, lekarze i inni klinicyści często kierują ich do logopedy (SLP), aby pomógł im odzyskać umiejętności mówienia. Jednak u pacjentów z zaburzeniem FTD znanym jako pierwotna postępująca afazja (PPA) utracone zdolności mówienia nie powracają, a komunikacja pogarsza się, ponieważ mózg…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)