Międzynarodowy
Usługi i zasoby dla rodzin zmagających się z FTD na całym świecie stale się rozwijają. Poniżej znajdują się zasoby spoza Stanów Zjednoczonych i Kanady, które świadczą usługi pacjentom i rodzinom, a także profesjonalistom.
Świat FTD United
World FTD United to międzynarodowa grupa organizacji i pracowników służby zdrowia, którzy zapewniają wsparcie opiekunom i wszystkim osobom dotkniętym otępieniem czołowo-skroniowym (FTD).
Odwiedzać Świat FTD United online i śledź dalej Facebook.
Argentyna
- Instytut Neurologii Poznawczej
Dr Facundo Manes, dyrektor ds. neurologii i neuropsychiatrii
Instytut Neurologii Poznawczej i Behawioralnej (Instituto de Neurología Cognitiva-INECO) jest nowoczesnym, specjalistycznym ośrodkiem zajmującym się profilaktyką, diagnostyką i leczeniem zaburzeń poznawczych i behawioralnych. Wspiera szeroki zakres badań empirycznych z zakresu ludzkiej neuronauki poznawczej i neuropsychiatrii. Instytut oferuje diagnostykę i leczenie szerokiego zakresu schorzeń, w tym choroby Alzheimera i pokrewnych demencji. Instytut zapewnia także orientację, wsparcie i szkolenia rodzinie i opiekunom. W języku hiszpańskim: www.ineco.org.ar/demencia-frontotemporal
Australia
- FRONTIER – Grupa badawcza nad demencją czołowo-skroniową, Instytut Badań Medycznych Księcia Walii
Profesor John Hodges i dr Olivier Piguet
Kliniczna grupa badawcza w Sydney w Australii zajmująca się badaniem zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) i chorób pokrewnych, zwłaszcza choroby neuronu ruchowego (stwardnienia zanikowego bocznego).
www.ftdrg.org - Australijskie Stowarzyszenie na rzecz Otępienia Czołowo-skroniowego (AFTDA)
Niedawno utworzone AFTDA to Australijskie Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego. Jej misja i cele obejmują rozpowszechnianie informacji, edukację i wsparcie dla osób, u których zdiagnozowano FTD i ich opiekunów; promowanie świadomości społecznej; oraz lobbowanie i propagowanie.
aftd.wpengine.com.au - Demencja w Australii
Dementia Australia to organizacja, która wspiera osoby cierpiące na demencję oraz ich opiekunów/partnerów w całej Australii. www.dementia.org.au
Kanada
- Kanada posiada krajowe zasoby FTD, a także zasoby specyficzne dla Kolumbii Brytyjskiej, Ontario, Quebecu i Terytoriów Zachodnich. Kliknij Tutaj aby je obejrzeć.
Anglia
- University College London Instytut Neurologii, Queens Square
Martin Rossor, MA, MD, FRCP, FMedSci, dyrektor Oddziału Neurologii Klinicznej
Instytut Neurologii University College London współpracuje z Narodowym Szpitalem Neurologii i Neurochirurgii w celu zapewnienia oceny, leczenia i opieki nad pacjentami z szeregiem zaburzeń neurologicznych, w tym zwyrodnieniem czołowo-skroniowym. Aby uzyskać więcej informacji, przejdź do www.uclh.nhs.uk/NaszeUsługi/NaszeHospitals/NHNN/Pages/Home.aspx. - Wsparcie dla rzadkiej demencji
Rare Dementia Support to organizacja oparta na usługach, której głównym celem jest dostarczanie informacji i wspieranie opiekunów osób z rzadką demencją, taką jak zwyrodnienie czołowo-skroniowe. Grupa spotyka się kilka razy w roku w Wielkiej Brytanii i organizuje coroczne seminarium otwarte dla specjalistów i opiekunów. Więcej informacji można znaleźć na ich stronie internetowej pod adresem www.raredementiasupport.org/.
Francja
- Stowarzyszenie Francja-DFT
41, rue de Richelieu
75001 Paryż, Francja
francedft@gmail.com
+33 06 47 77 70 08
www.france-dft.org
Kliknij tutaj, aby przejść do strony na Facebooku - Centrum Pamięci Lille – Bailleul
La Présidente – Dominique de Blanchard i dyrektorzy Florence Pasquier, MD, Ph D. i Florence Lebert, MD, Ph.D
Centrum Medyczne des Monts de Flandre
Bailleul, Francja
Centrum Pamięci koncentruje się na opiece nad osobami chorymi na demencję inną niż Alzheimer, w tym na FTD. Usługi obejmują ocenę, diagnozę i leczenie farmaceutyczne, a także szereg usług zarządzania opieką ciągłą, takich jak opieka społeczna i wsparcie rodzinne. Centrum prowadzi grupę wsparcia dla opiekunów i publikuje biuletyn z informacjami na temat FTD/Picks, który jest dostępny na ich stronie internetowej. Więcej informacji na temat jednostki FTD w Centrum Pamięci Lille – Bailleul można znaleźć na ich stronie internetowej pod adresem http://www.fcmrr.fr - Centrum referencyjne ds. rzadkich demencji (Centre de reference des Demences Rares)
IM2A – Budynek Federacji Maladies du systeme nerwux Lhermitte-Chaslin
Bulwar de l'Hopital 47
75651 Cedex paryski 13
Centrum Referencyjne ds. Rzadkich Otępień (Centre de reference des Demences Rares) jest dedykowane pacjentom dotkniętym zwyrodnieniem czołowo-skroniowym (FTD), pierwotnie postępującą afazją (PPA), postępującym porażeniem nadjądrowym (PSP) i zwyrodnieniem korowo-podstawnym (CBD). Głównymi celami ośrodka jest poprawa diagnostyki tych chorób oraz opracowanie strategii wsparcia terapeutycznego, psychologicznego i społecznego, dostosowanego do każdego pacjenta w zależności od jego patologii.
Więcej informacji na temat Centrum referencyjnego ds. rzadkich demencji można znaleźć na jego stronie internetowej pod adresem www.cref-demrares.fr.
Informacje w języku francuskim: Voici des feuillets d'information a l'intention des familles et des soignants:
Niemcy
- Deutsche Gesellschaft für Frontotemporale Degeneracja
Osiedle Gartnera 3
89423 Gundelfingen
info@dgftd.de
www.dgftd.de
- Centrum Zaburzeń Poznawczych
Prof. dr Janine Diehl-Schmid
Klinika Psychiatrii Technische Universität München
Ismaningera ul. 22
81675 Monachium
Niemcy
Tel.: ++49-89-41406488
Faks.:++49-89-41404923
E-mail: janine.schmid@lrz.tum.de
Grecja
- http://ftdnet.gr Celem tej strony internetowej jest pomoc osobom z zaburzeniami czołowo-skroniowymi i ich rodzinom w zdobyciu większej wiedzy na temat tych schorzeń i zaleceniu sposobów ich leczenia.
- Regionalny Szpital Ogólny w Atenach „G.Gennimatas”
Klinika Zaburzeń Pamięci, Oddział Neurologii
John Papatriantafyllou, psychiatra
e-mail: epiktitos@gmail.com
Tel: 210-778-5015 - Drugi Oddział Neurologii Uniwersytetu w Atenach, Szpital Attikon
Oddział Neurologii Behawioralnej
Adiunkt neurologii, Sokrates Papageorgiou
e-mail: sokpapa@med.uoa.gr
Tel: 210-583-2463-4 - IASIS, Centrum Trzeciego Wieku
73 Krimeas str., Glyfada, Ateny
John Papatriantafyllou, psychiatra
e-mail: jpapatriantafyllou@gmail.com
Tel. 210-960-8020
Włochy
- Włoskie Stowarzyszenie Otępień Czołowo-skroniowych
AIMFT
Przez G. Oberdana 44
25128 Brescia
Włochy
www.frontotemporale.it
Telefon: +39 347 52 83 476
E-mail: info@frontotemporale.it
Holandia
- Stowarzyszenie Alzheimera – Holandia
Holandia, Alzheimer
www.alzheimer-nederland.nl
Autobus pocztowy 183
3980 CD Bunnik
T 030 – 659 69 00
FTD Lotgenoten
Strona internetowa założona przez Henrika-Jana van der Waala i jego braci po zdiagnozowaniu u ich matki choroby Picka, aby dzielić się informacjami i wsparciem z innymi osobami w tej samej sytuacji. Wysiłek przekształcił się w fundację oferującą kontakt ze specjalistami, spotkania informacyjne, publikacje i osobistą pomoc.
www.ftdlotgenoten.nl I www.ftdexpertgroep.nl
Hiszpania
- Asociación de Demencia Frontotemporal (ADEF)
Celem ADEF jest edukacja społeczeństwa na temat FTD, dostarczanie informacji, wspieranie badań i współpracy z innymi organizacjami o podobnych misjach, a także promowanie dobrowolnych działań i partnerstwa w celu zapewnienia lepszej opieki pacjentom z otępieniem czołowo-skroniowym i ich rodzinom.
ADEF
C / Marqués del Puerto nr 16 – 2. miejsce
48008, Bilbao (Bizkaia)
Telefon: 619 262 216
Kontakt: Jose Felix Pérez Tolosa
Więcej informacji na e-mail info@adef.es lub odwiedź stronę internetową pod adresem adef.es
Jeśli znasz inne zasoby, które nie są tutaj wymienione, skontaktuj się z nami pod adresem info@theaftd.org