Internationale
Diensten en middelen voor gezinnen die te maken hebben met FTD over de hele wereld breiden zich uit. Hieronder vindt u bronnen buiten de VS en Canada die diensten verlenen aan patiënten en families, maar ook aan professionals.
Wereld FTD Verenigde
World FTD United is een internationale groep van organisaties en gezondheidswerkers die ondersteuning bieden aan zorgverleners en iedereen die getroffen is door frontotemporale dementie (FTD).
Bezoek Wereld FTD Verenigde online en volg mee Facebook.
Argentinië
- Instituut voor Cognitieve Neurologie
Dr. Facundo Manes, directeur Neurologie en neuropsychiatrie
Het Instituut voor Cognitieve en Gedragsneurologie (Instituto de Neurología Cognitiva-INECO), is een geavanceerd gespecialiseerd centrum voor de preventie, diagnose en behandeling van cognitieve en gedragsstoornissen. Het ondersteunt een breed scala aan empirisch onderzoek in de menselijke cognitieve neurowetenschappen en neuropsychiatrie. Het instituut biedt diagnose en behandeling van een breed scala aan aandoeningen, waaronder de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie. Het instituut biedt ook oriëntatie, ondersteuning en training aan familie en verzorgers. Engels: www.ineco.org.ar/demencia-frontotemporal
Australië
- FRONTIER – De Frontotemporal Dementia Research Group, Prince of Wales Medical Research Institute
Professor John Hodges en Dr. Olivier Piguet
Een klinische onderzoeksgroep in Sydney, Australië, gewijd aan de studie van frontotemporale degeneratie (FTD) en aanverwante aandoeningen, met name motorneuronziekte (amyotrofische laterale sclerose).
www.ftdrg.org - De Australian Fronto-temporal Dementia Association (AFTDA)
Onlangs gevormd, AFTDA is de Vereniging voor Frontotemporale Degeneratie van Australië. Haar missie en doelstellingen omvatten het verspreiden van informatie, onderwijs en ondersteuning voor personen met de diagnose FTD en hun verzorgers; het bevorderen van het publieke bewustzijn; en lobbyen en pleiten.
aftd.wpengine.com.au - Dementie Australië
Dementia Australia is een organisatie die pleit voor en ondersteuning biedt aan mensen met dementie en hun zorgverleners/zorgpartners in heel Australië. www.dementie.org.au
Canada
- Canada heeft zowel nationale FTD-middelen als middelen die specifiek zijn voor British Columbia, Ontario, Quebec of de Western Territories. Klik hier om ze te bekijken.
Engeland
- University College London Instituut voor Neurologie, Queens Square
Martin Rossor, MA, MD, FRCP, FMedSci, directeur, afdeling Klinische Neurologie
Het University College London Institute of Neurology werkt samen met het National Hospital for Neurology and Neurosurgery om patiënten met een scala aan neurologische aandoeningen, waaronder frontotemporale degeneratie, te evalueren, behandelen en verzorgen. Ga voor meer informatie naar www.uclh.nhs.uk/OurServices/OurHospitals/NHNN/Pages/Home.aspx. - Ondersteuning bij zeldzame dementie
Rare Dementia Support is een dienstverlenende organisatie met als belangrijkste doel het verstrekken van informatie en het ondersteunen van verzorgers van mensen met zeldzame dementie zoals frontotemporale degeneratie. De groep komt meerdere keren per jaar bijeen in het Verenigd Koninkrijk en heeft een jaarlijks seminar dat openstaat voor professionals en verzorgers. Voor meer informatie, bezoek hun website op www.raredementiasupport.org/.
Frankrijk
- Vereniging Frankrijk-DFT
Rue de Richelieu 41
75001 Parijs, Frankrijk
francedft@gmail.com
+33 06 47 77 70 08
www.france-dft.org
Klik hier voor Facebookpagina - Geheugencentrum Lille-Bailleul
La Présidete – Dominique de Blanchard, en directeuren Florence Pasquier, MD, Ph.D. en Florence Lebert, MD, Ph.D
Centre Medical des Monts de Flandre
Bailleul, Frankrijk
Het Geheugencentrum richt zich op de zorg voor mensen met niet-Alzheimer dementie inclusief FTD. Diensten omvatten evaluatie, diagnose en farmaceutische behandeling, evenals een scala aan doorlopende zorg, zoals sociale zorg en gezinsondersteuning. Het centrum herbergt een steungroep voor zorgverleners en publiceert een nieuwsbrief met informatie over FTD/Picks die beschikbaar is op hun website. Voor meer informatie over de FTD-eenheid in het Memory Centre Lille-Bailleul, bezoek hun website op http://www.fcmrr.fr - Referentiecentrum voor zeldzame dementieën (Centre de reference des Demences Rares)
IM2A- Federation des maladies du systeme nerveux Lhermitte-Chaslin gebouw
47 boulevard de l'hopital
75651 Parijs cedex 13
Het Referentiecentrum voor Zeldzame Dementieën (Centre de reference des Demences Rares) richt zich op patiënten met frontotemporale degeneratie (FTD), primaire progressieve afasie (PPA), progressieve supranucleaire parese (PSP) en corticobasale degeneratie (CBD). De belangrijkste doelstellingen van het centrum zijn het verbeteren van de diagnose van deze ziekten en het uitwerken van een strategie voor therapeutische, psychologische en sociale ondersteuning, aangepast aan elke patiënt volgens zijn of haar pathologie.
Voor meer informatie over het Referentiecentrum voor Zeldzame Dementie, bezoek hun website op www.cref-demrares.fr.
Informatie in het Frans: Voici des feuillets d'information a l'intention des familles et des soignants:
Duitsland
- Centrum voor cognitieve stoornissen
prof. dr. Janine Diehl-Schmid
Afdeling Psychiatrie aan de Technische Universität München
Ismaninger Str. 22
81675 München
Duitsland
Tel.: ++49-89-41406488
Fax.:++49-89-41404923
E-mail: janine.schmid@lrz.tum.de
Griekenland
- http://ftdnet.gr Deze website is bedoeld om mensen met frontotemporale stoornissen en hun families te helpen meer over deze aandoeningen te leren en manieren aan te bevelen om ermee om te gaan.
- Regionaal Algemeen Ziekenhuis van Athene “G.Gennimatas”
Kliniek voor geheugenstoornissen, afdeling Neurologie
John Papatriantafyllou, psychiater
e-mail: epiktitos@gmail.com
Tel: 210-778-5015 - Tweede afdeling van de Universiteit van Neurologie van Athene, Attikon Hospital
Eenheid Gedragsneurologie
Universitair docent neurologie, Socrates Papageorgiou
e-mail: sokpapa@med.uoa.gr
Tel: 210-583-2463-4 - IASIS, 3e leeftijdscentrum
73 Krimeas str., Glyfada, Athene
John Papatriantafyllou, psychiater
e-mail: jpapatriantafyllou@gmail.com
Tel. 210-960-8020
Italië
- De Italiaanse vereniging voor frontotemporale dementie
AIMFT
Via G.Oberdan 44
25128 Brescia
Italië
www.frontotemporale.it
Telefoon: +39 347 52 83 476
E-mail: info@frontotemporale.it
Nederland
- Alzheimer Vereniging Nederland
Alzheimer Nederland
www.alzheimer-nederland.nl
Postbus 183
3980 CD Bunnik
T 030 – 659 69 00
FTD Lotgenoten
Een website gestart door Henrik-Jan van der Waal en zijn broers nadat bij hun moeder de ziekte van Pick was vastgesteld om informatie en steun te delen met anderen in dezelfde situatie. De inzet is uitgegroeid tot een stichting die contact biedt met professionals, informatiebijeenkomsten, publicaties en persoonlijke begeleiding.
www.ftdlotgenoten.nl En www.ftdexpertgroep.nl
Spanje
- Asociación de Demencia Frontotemporal (ADEF)
ADEF heeft tot doel het publiek voor te lichten over FTD, informatie te verstrekken, onderzoek en samenwerking met andere organisaties met vergelijkbare missies te bevorderen, en vrijwillige actie en samenwerking te bevorderen om betere zorg voor patiënten met frontotemporale dementie en hun families te bereiken.
ADEF
C / Marqués del Puerto No.16 – 2e
48008, Bilbao (Bizkaia)
Telefoon: 619 262 216
Contactpersoon: Jose Felix Pérez Tolosa
Voor meer informatie, e-mail info@adef.es of bezoek de website op adef.es
Als u op de hoogte bent van andere bronnen die hier niet worden vermeld, neem dan contact met ons op via info@theaftd.org