Internationell
Tjänster och resurser för familjer som hanterar FTD över hela världen expanderar. Nedan finns resurser utanför USA och Kanada som tillhandahåller tjänster till patienter och familjer, såväl som professionella.
World FTD United
World FTD United är en internationell grupp av organisationer och vårdpersonal som ger stöd till vårdgivare och alla som drabbats av frontotemporal demens (FTD).
Besök World FTD United online och följ med Facebook.
Argentina
- Institutet för kognitiv neurologi
Dr. Facundo Manes, chef, neurologi och neuropsykiatri
Institutet för kognitiv och beteendenurologi (Instituto de Neurología Cognitiva-INECO), är ett toppmodernt specialistcentrum för förebyggande, diagnos och behandling av kognitiva och beteendestörningar. Den stöder ett brett utbud av empirisk forskning inom mänsklig kognitiv neurovetenskap och neuropsykiatri. Institutet erbjuder diagnos och behandling av ett brett spektrum av sjukdomar inklusive Alzheimers och relaterade demenssjukdomar. Institutet ger också orientering, stöd och utbildning till familj och vårdgivare. En Espanol: www.ineco.org.ar/demencia-frontotemporal
Australien
- FRONTIER – Frontotemporal Dementia Research Group, Prince of Wales Medical Research Institute
Professor John Hodges och Dr Olivier Piguet
En klinisk forskargrupp i Sydney, Australien dedikerad till studier av frontotemporal degeneration (FTD) och relaterade störningar, särskilt motorneuronsjukdom (Amyotrofisk lateralskleros).
www.ftdrg.org - Australian Fronto-temporal Dementia Association (AFTDA)
Nyligen bildad, AFTDA är Association for Frontotemporal Degeneration of Australia. Dess uppdrag och mål inkluderar spridning av information, utbildning och stöd till personer med diagnosen FTD och deras vårdgivare; främja allmänhetens medvetenhet; och lobbying och förespråkande.
aftd.wpengine.com.au - Demens Australien
Dementia Australia är en organisation som förespråkar och stödjer personer med demens och deras vårdgivare/vårdpartners i hela Australien. www.dementia.org.au
Kanada
- Kanada har nationella FTD-resurser såväl som resurser som är specifika för British Columbia, Ontario, Quebec eller de västra territorierna. Klick här att se dem.
England
- University College London Institute of Neurology, Queens Square
Martin Rossor, MA, MD, FRCP, FMedSci, direktör, avdelningen för klinisk neurologi
University College London Institute of Neurology arbetar tillsammans med National Hospital for Neurology and Neurosurgery för att tillhandahålla utvärdering, behandling och vård för patienter med en rad neurologiska störningar, inklusive frontotemporal degeneration. För mer information, gå till www.uclh.nhs.uk/OurServices/OurHospitals/NHNN/Pages/Home.aspx. - Sällsynt demensstöd
Rare Dementia Support är en tjänstebaserad organisation vars huvudsakliga syfte är att ge information och stödja vårdare till personer med sällsynt demens såsom frontotemporal degeneration. Gruppen träffas flera gånger om året i Storbritannien och har ett årligt seminarium öppet för yrkesverksamma och vårdare. För mer information, besök deras hemsida på www.raredementiasupport.org/.
Frankrike
- Association France-DFT
41, rue de Richelieu
75001 Paris, Frankrike
francedft@gmail.com
+33 06 47 77 70 08
www.france-dft.org
Klicka här för Facebooksida - Lille–Bailleul Memory Center
La Présidente – Dominique de Blanchard, och direktörerna Florence Pasquier, MD, Ph D. och Florence Lebert, MD, Ph.D.
Centre Medical des Monts de Flandre
Bailleul, Frankrike
Minnescentret fokuserar på vården av personer med icke-Alzheimers demens inklusive FTD. Tjänsterna inkluderar utvärdering, diagnos och läkemedelsbehandling, såväl som en rad fortlöpande vårdhantering såsom socialvård och familjestöd. Centret är värd för en stödgrupp för vårdgivare och publicerar ett nyhetsbrev med information om FTD/Picks som finns tillgängligt på deras hemsida. För mer information om FTD-enheten vid Lille–Bailleul Memory Center, besök deras hemsida på http://www.fcmrr.fr - Referenscenter för sällsynta demenssjukdomar (Centre de reference des Demences Rares)
IM2A- Federation des maladies du systeme nerveux Lhermitte-Chaslin-byggnaden
47 boulevard de l'hopital
75651 Paris cedex 13
Referenscentret för sällsynta demenssjukdomar (Centre de reference des Demences Rares) är tillägnat patienter som drabbats av frontotemporal degeneration (FTD), primär progressiv afasi (PPA), progressiv supranukleär pares (PSP) och kortikobasal degeneration (CBD). Centrets huvudsakliga mål är att förbättra diagnosen av dessa sjukdomar och att utarbeta en strategi för terapeutiskt, psykologiskt och socialt stöd, anpassad till varje patient efter hans eller hennes patologi.
För mer information om Referenscentrum för sällsynta demenssjukdomar, besök deras hemsida på www.cref-demrares.fr.
Information på franska: Voici des feuillets d'information a l'intention des familles et des soignants:
Tyskland
- Centrum för kognitiva störningar
Prof. Dr Janine Diehl-Schmid
Institutionen för psykiatri vid Technische Universität München
Ismaninger Str. 22
81675 München
Tyskland
Tel.: ++49-89-41406488
Fax.:++49-89-41404923
E-post: janine.schmid@lrz.tum.de
Grekland
- http://ftdnet.gr Den här webbplatsen syftar till att hjälpa personer med frontotemporala störningar och deras familjer att lära sig mer om dessa tillstånd och rekommendera sätt att hantera dem.
- Atens regionala allmänna sjukhus "G.Gennimatas"
Minnesstörningsklinik, Neurologiska avdelningen
John Papatriantafyllou, psykiater
e-post: epiktitos@gmail.com
Tel: 210-778-5015 - Andra avdelningen för neurologi University of Athens, Attikon Hospital
Beteendeneurologisk enhet
Biträdande professor i neurologi, Sokrates Papageorgiou
e-post: sokpapa@med.uoa.gr
Tel: 210-583-2463-4 - IASIS, 3rd Age Center
73 Krimeas str., Glyfada, Aten
John Papatriantafyllou, psykiater
e-post: jpapatriantafyllou@gmail.com
Tel. 210-960-8020
Italien
- Italienska föreningen för frontotemporala demenssjukdomar
AIMFT
Via G. Oberdan 44
25128 Brescia
Italien
www.frontotemporale.it
Telefon: +39 347 52 83 476
E-post: info@frontotemporale.it
Nederländerna
- Alzheimerföreningen - Nederländerna
Alzheimer Nederland
www.alzheimer-nederland.nl
Postbuss 183
3980 CD Bunnik
T 030 – 659 69 00
FTD Lotgenoten
En webbplats som startades av Henrik-Jan van der Waal och hans bröder efter att deras mamma fick diagnosen Picks sjukdom för att dela information och stöd med andra i samma situation. Satsningen har expanderat till en stiftelse som erbjuder kontakt till professionella, informationsmöten, publikationer och personlig assistans.
www.ftdlotgenoten.nl och www.ftdexpertgroep.nl
Spanien
- Asociación de Demencia Frontotemporal (ADEF)
ADEF syftar till att utbilda allmänheten om FTD, tillhandahålla information, främja forskning och samarbete med andra organisationer med liknande uppdrag, och att främja frivilliga åtgärder och partnerskap för att uppnå bättre vård av patienter med frontotemporal demens och deras familjer.
ADEF
C / Marqués del Puerto No.16 – 2:a
48008, Bilbao (Bizkaia)
Telefon: 619 262 216
Kontakt: Jose Felix Pérez Tolosa
För mer information, e-posta info@adef.es eller besök hemsidan på adef.es
Om du känner till andra resurser som inte är listade här, kontakta oss på info@theaftd.org