Pandemia Covid-19, która ogarnęła świat w ciągu ostatnich kilku miesięcy, postawiła nowe i złożone wyzwania dla osób cierpiących na FTD, ich partnerów w opiece i członków rodzin, a także pracowników służby zdrowia zapewniających niezbędną opiekę i pomoc.
Ograniczenia wprowadzone w celu powstrzymania wirusa wywróciły do góry nogami rutyny opieki, zwiększając obciążenie opiekunów i wywołując nowe obawy o bezpieczeństwo. Osoby, które już zmagają się ze stresem związanym z diagnozą FTD, mogą teraz doświadczać jeszcze większego uczucia frustracji, niepokoju i żalu. Wizyty w placówkach opiekuńczych są ograniczone, a izolacja i trudności z komunikacją dodatkowo utrudniają życie.
Pracownicy, zarząd i doradcy-eksperci AFTD odpowiadają na nowe i nowo ewoluujące potrzeby naszej społeczności. Członkowie Medycznej Rady Doradczej AFTD (MAC), grupy składającej się z dwudziestu wiodących na świecie ekspertów w dziedzinie FTD, zaczęli publikować na naszej stronie internetowej „Listy eksperckie”, szczegółowo opisujące konkretne aspekty postępowania z FTD podczas pandemii. Niektóre przykłady obejmują
Doktor Ted Huey z Columbia University, który sugeruje sposoby radzenia sobie z niektórymi wyzwaniami związanymi z życiem z FTD w tym czasie, oraz dr Irene Litvan z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego napisali o tym, jak obniżyć ryzyko zachorowania na Covid -19 podczas życia z FTD. Inni czołowi eksperci FTD, w tym dr Beth Rush z Mayo Clinic na Florydzie, również napisali swoje listy eksperckie.
Ponadto AFTD dodaje do swojej witryny zasoby dotyczące pandemii. Od marca publikowaliśmy przewodnik dotyczący postępowania w przypadku hospitalizacji i innych nagłych wizyt lekarskich podczas pandemii, strategii, z których mogą skorzystać przyjaciele i rodzina, aby zapewnić pomoc i wsparcie na odległość, a także sposobów zapewnienia, że osoby żyjące z FTD przez cały czas utrzymują odpowiednią higienę kiedy mycie rąk nigdy nie było ważniejsze.
Pandemia spowodowała odwołanie konferencji edukacyjnej AFTD 2020, która miała odbyć się w kwietniu w Baltimore. Jednak zamiast tego AFTD zorganizowało serię seminariów internetowych na konferencji edukacyjnej. Pięć seminariów internetowych z tej serii zawierało informacje pomagające rodzinom lepiej zarządzać podróżami w stale zmieniającym się środowisku, a każde z nich przedstawiało osobę, której życie zostało dotknięte FTD.
Sponsorzy naszej konferencji w Baltimore hojnie sponsorowali także serię seminariów internetowych konferencji edukacyjnej (więcej informacji poniżej). Aby uzyskać dostęp do tych i wielu innych zasobów, odwiedź dedykowaną stronę dotyczącą COVID-19, którą utworzyliśmy na naszej stronie internetowej pod adresem theaftd.org/living-with-ftd/covid-19-and-ftd.
Wiedzcie, że razem możemy stawić czoła wyzwaniom stawianym przez Covid-19 – i że nie jesteście w tym osamotnieni. Jeśli masz jakiekolwiek bezpośrednie pytania lub wątpliwości, które chciałbyś z nami omówić, skontaktuj się z infolinią AFTD, dzwoniąc pod numer 866-507-7222 lub wysyłając e-mail na adres info@theaftd.org.
5 maja firmy Target ALS i AFTD ogłosiły, że ufundują nagrody w wysokości $5 milionów za prace sześciu zespołów badawczych mające na celu pomoc w odkryciu biomarkerów i skutecznych metod leczenia ALS i FTD, których przyczyny genetyczne i mechanizmy biologiczne pokrywają się.
Łącząc siły, Target ALS i AFTD wykorzystują połączoną wiedzę specjalistyczną badaczy z dwóch dziedzin, napędzając współpracę na rzecz najbardziej obiecujących pomysłów. Te nowo sfinansowane projekty dostarczą informacji i potencjalnie zaowocują zarówno skutecznymi metodami leczenia, jak i biomarkerami niezbędnymi do umożliwienia dokładnej diagnozy i pomiaru postępu choroby.
„Jesteśmy dumni, że możemy dołączyć do Target ALS i ogłosić finansowanie tych kluczowych działań finansowych” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson. „Biorąc pod uwagę wyzwania, jakie pandemia Covid-19 stawia przed rodzinami, którym służymy, chcemy, aby wiedziały, że pracujemy tak ciężko jak zawsze, aby nadać impet dniu, w którym leczenie będzie mogło zatrzymać FTD i ALS”.
AFTD po raz pierwszy ogłosiło współpracę z Target ALS w październiku 2019 r. Nowo ogłoszone granty, na które organizacja wpłaca $2,5 mln, stanowią centrum tego partnerstwa.
„Finansowanie wspólnych wysiłków doprowadziło do powstania najbardziej obiecujących badań w ramach naszego ekosystemu innowacji – modelu, który stworzyliśmy w 2013 r., aby zjednoczyć najlepsze umysły i osiągnąć znaczące wyniki badań” – powiedział dyrektor naczelny Target ALS, dr Manish Raisinghani. „Współpraca z AFTD była niesamowitym krokiem naprzód w realizacji tego zobowiązania, osiągając obecnie kluczowy kamień milowy, ponieważ finansujemy stypendystów, którzy reprezentują współpracę między badaczami ze środowiska akademickiego, przemysłu prywatnego i sektora non-profit”.
W ramach sześciu wspólnych projektów ocenione zostaną obiecujące potencjalne sposoby wykrywania patologii ALS/FTD i strategie terapeutyczne. Wybrane konsorcja otrzymujące finansowanie to:
- Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
- Novation Pharmaceuticals, Inc., Uniwersytet Montrealski/CRCHUM
- Terapia Ekspansyjna, Instytut Badawczy Scripps
- Merck & Co., Uniwersytet Pensylwanii, Uniwersytet w Pittsburghu
- QurAlis, Uniwersytet Harvarda, Szkoła Medyczna Uniwersytetu Massachusetts
- Biogen, Szkoła Medyczna Uniwersytetu Massachusetts, Szkoła Medyczna Uniwersytetu Michigan
Krótki przegląd każdej nagrody można znaleźć na stronie internetowej AFTD lub Target ALS.
Lee i Kristin Holloway
W kwietniu firma AFTD ogłosiła, że Kristin Holloway, specjalistka ds. komunikacji, której mąż Lee cierpi na FTD, dołączyła do jej Zarządu.
U Lee Hollowaya zdiagnozowano wariant behawioralny FTD (bvFTD) w kwietniu 2017 r., po tym, jak zaczął doświadczać sekwencji niewyjaśnionych zmian w zachowaniu i osobowości. Lee, utalentowany pionier technologii, był współzałożycielem Cloudflare – firmy, której celem jest uczynienie Internetu bezpieczniejszym, szybszym i bardziej niezawodnym.
„Jako partner w opiece nad bliską osobą cierpiącą na FTD ważne jest dla mnie zrobienie wszystkiego, co w mojej mocy, aby coś zmienić dla osób cierpiących na tę chorobę oraz wspierającej ich rodziny i przyjaciół” – powiedziała Holloway. „Dołączając do Zarządu AFTD, mogę teraz poświęcić czas i energię na pomoc innym rodzinom, na które FTD wpływa emocjonalnie i finansowo”. Artykuł opublikowany w majowym numerze WIRED z maja 2020 r. szczegółowo opisuje podróż rodziny Holloway z FTD i ukazuje wpływ, jaki choroba miała na życie Lee, a także jego bliskich i współpracowników.
Aby uhonorować dziedzictwo Lee, w 2019 roku Kristin i rodzina Holloway założyli fundusz Holloway Fund for Help at Hope w AFTD, aby pomóc innym stawić czoła wyzwaniom związanym z diagnozą FTD. Darowizny na rzecz funduszu zostaną przeznaczone na programy wsparcia AFTD i jego inicjatywy badawcze.
„Znając pełen zakres problemów, z jakimi borykają się rodziny, musząc opiekować się bliską osobą cierpiącą na FTD, naszym celem w przypadku tego funduszu jest pomoc innym w pokonywaniu czekającej ich trudnej drogi” – powiedziała Holloway.
Dzięki ponad 10-letniemu doświadczeniu jako specjalista ds. strategii komunikacji dla szybko rozwijających się firm technologicznych, Holloway uzupełnia wiedzę podobnie myślących profesjonalistów, liderów biznesu i filantropów sprawujących kierownictwo w zarządzie AFTD. Jej zaangażowanie w organizację i pasja pomagania innym w tej podróży odegrają kluczową rolę w pracy AFTD na rzecz podnoszenia świadomości, co będzie kluczowym krokiem w kierunku zapewnienia współczującej opieki, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD.
AFTD przenosi się do nowego biura
6 grudnia firma AFTD przeniosła się do nowego biura w King of Prusy w Pensylwanii, aby lepiej przygotować swój personel do wspierania wszystkich osób dotkniętych FTD. Nowa lokalizacja pomoże w zacieśnieniu współpracy pomiędzy personelem, członkami Zarządu, wolontariuszami i innymi osobami, które rozumieją, na czym polega praca FTD. W lutym AFTD zorganizowało dzień otwarty, aby udostępnić nową przestrzeń członkom społeczności.
Choroba Alzheimera i demencja na światło dzienne Badania FTD
W styczniowym numerze czasopisma medycznego Alzheimer's and Dementia ze stycznia 2020 r. zawarto specjalną sekcję tematyczną poświęconą najnowszym postępom w badaniach nad FTD. Zbiór artykułów podkreśla prace dwóch badań historii naturalnej FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) i Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Objects (LEFFTDS). Zeszłej wiosny Narodowy Instytut Zdrowia przyznał znaczny grant na połączenie obu badań, tworząc sieć badawczą ALLFTD, której partnerem jest AFTD. Opublikowane artykuły zawierają nowe ustalenia, że aktywny fizycznie i psychicznie tryb życia może pomóc w spowolnieniu postępu FTD. Czasopismo zostało opublikowane w Internecie 8 stycznia i jest ogólnodostępne.
AFTD dodaje nowy personel
AFTD z radością przyjęło kilku nowych pracowników w 2020 r. Jako koordynatorka ds. pozyskiwania funduszy Brittany Andrews będzie pracować nad rozszerzeniem oddolnej sieci pozyskiwania funduszy AFTD poprzez kultywowanie, wspieranie i wdrażanie krajowych kampanii markowych, a także niezależnych wydarzeń organizowanych przez gospodarzy. AFTD powitało także Elizabeth Graham, pisarkę ds. rozwoju, która jest odpowiedzialna za tworzenie i utrzymywanie komunikacji AFTD związanej z rozwojem, a także badanie możliwości wsparcia korporacyjnego i podstawowego. W roli Asystenta ds. Rozwoju Emily Bradley będzie wspierać przetwarzanie darowizn i pomagać w działaniach angażujących darczyńców. Wreszcie April Scott dołączyła do AFTD jako asystent administracyjny i będzie wspierać zespół programowy AFTD w zwiększaniu świadomości na temat FTD, wsparciu, edukacji i rzecznictwie.
Nie żyje Terry Jones, współzałożyciel Monty Pythona, który miał PPA
Terry Jones, założyciel trupy komediowej Monty Pythona, zmarł 21 stycznia. W 2016 roku Jones wraz z rodziną ogłosił diagnozę pierwotnie postępującej afazji (PPA) i podzielił się swoją podróżą mającą na celu zwiększenie świadomości na temat tej choroby. Doniesienia medialne o jego śmierci pomogły zwrócić uwagę na FTD, ponieważ członkowie trupy Monty Pythona i fani na całym świecie złożyli kondolencje oraz wspominali słynnego aktora i scenarzystę. Po ogłoszeniu informacji o jego śmierci rodzina Jonesa poinformowała również, że przekazał swój mózg Instytutowi Neurologii, należącemu do University College London, aby pomóc w rozwoju badań nad FTD.
Badacz finansowany przez AFTD publikuje przełomowe badanie
6 lutego w czasopiśmie naukowym Cell opublikowano badania finansowane przez AFTD, które dostarczają nowych i ważnych informacji na temat białka tau i jego powiązań z szeregiem chorób neurodegeneracyjnych, w tym z FTD. Badanie, którego liderem jest dr Anthony Fitzpatrick z Kolumbii Uniwersytecki Instytut Umysłu Zuckerman zapewnia bezprecedensowy wgląd w strukturę białka, który może przyspieszyć walkę z FTD i innymi formami demencji i chorób neurodegeneracyjnych. Badania zostały częściowo sfinansowane przez Inicjatywę na rzecz Biomarkerów FTD, która stanowi główną szansę finansowania AFTD w celu pobudzenia odkrywania i rozwoju biomarkerów FTD. Doktor Fitzpatrick otrzymał grant w ramach inicjatywy Biomarkers Initiative w 2018 r.
Przewodniczący zarządu AFTD David Pfeifer
Mam nadzieję, że dzięki temu Ty i Twoi bliscy będziecie bezpieczni i połączeni w tych trudnych czasach.
W kwietniu zostałem przewodniczącym zarządu AFTD. Piszę, żeby się przedstawić i podzielić się częścią mojej historii.
Jestem architektem. Mieszkam w Denver w Kolorado, gdzie tej wiosny pracowałem zdalnie. Jestem ojcem trójki dzieci: dwójki na studiach, jednego w liceum. Te miesiące pozwoliły nam wrócić pod jeden dach i wspaniale było spędzić z nimi tyle czasu w domu.
To niefortunna rzeczywistość, że ludzie mogą dziś cierpieć zarówno na FTD, jak i ALS. W tych okropnych warunkach straciliśmy zarówno moją żonę Cathy, jak i szwagierkę Jeanette Ekstrand. U Cathy zdiagnozowano ALS/FTD jesienią 2014 roku, po latach doświadczania nietypowych objawów związanych z komunikacją i zachowaniem. Zmarła w grudniu 2016 r., a moja szwagierka Jeanette w kwietniu 2019 r. Obie były mamami trójki dzieci.
Kiedy zdiagnozowano u mojej żony, miałem szczęście, że odkryłem AFTD. Ludzie, których spotkałam, pomogli, kiedy najbardziej tego potrzebowaliśmy, i dowiedziałam się, jakie są zasoby dla rodzin przechodzących tę niezwykle trudną podróż.
W AFTD znalazłem grupę pełnych pasji członków Zarządu, personelu, wolontariuszy i darczyńców pracujących na rzecz wspólnego celu: Wyobrażamy sobie świat pełen współczucia, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD.
Walka o zakończenie FTD nie jest walką, którą byśmy wybrali. Pandemia tylko to utrudniła. Ale wasza odwaga, wdzięk i determinacja przynoszą mi nadzieję – wraz z wielkim poczuciem odpowiedzialności za podjęcie się zarządzania tą organizacją. Obiecuję, że włożę w to wszystko.
W trudnym czasie działalność AFT jest możliwa wyłącznie przy wsparciu naszych darczyńców. Jeśli masz środki, mam nadzieję, że dołączysz do mnie i wesprzesz tę ważną organizację, korzystając z załączonej koperty. Prezenty, które nie są ograniczone lub są przeznaczone na wsparcie lub badania, mogą wpłynąć na wpływ AFTD na większą liczbę osób w całym kraju. Nigdy nie było to bardziej potrzebne.
Moja rodzina wiele przeszła, a wyzwania, które mogą jeszcze przed nami stać, są głębokie. Wiem jednak, że możemy je wspólnie pokonać, jeśli podejmiemy wspólny wysiłek.
Z poważaniem,
Davida Pfeifera
Przewodniczący Zarządu AFTD
AFTD z dumą ogłasza listę ostatnich odbiorców naszych grantów pilotażowych, które zapewniają finansowanie zalążkowe obiecującym badaczom FTD: dr Andrew Arrant z Uniwersytetu Alabama w Birmingham i dr David Butler z Instytutu Neuralnych Komórek Macierzystych w Uniwersytecie Fundacja Badań Regeneracyjnych.
Dr Arrant otrzymał grant pilotażowy Basic Science 2019 za zaproponowane przez siebie badanie wspólnej przyczyny genetycznej FTD: mutacji w genie progranuliny. Mutacje te powodują utratę białka progranuliny kodowanego przez gen i związaną z tym utratę wielu jego funkcji ochronnych w mózgu. Terapie przywracające jego poziom mogą być skuteczne w przypadku FTD, jeśli będą ukierunkowane na konkretną funkcję, która jest najważniejsza dla zapobiegania zwyrodnieniu.
Projekt dr Arranta zajmie się tą kwestią poprzez modyfikację progranuliny w celu stworzenia formy, która działa wyłącznie na lizosomy, czyli struktury będące częścią komórkowego systemu usuwania odpadów. W rezultacie będą w stanie określić, czy jest to klucz do zdolności progranuliny do ochrony komórek mózgowych. Odpowiedź może poprowadzić rozwój leków w stronę bardziej precyzyjnych metod leczenia FTD związanej z progranuliną.
Doktor Butler, laureatka pilotażowego grantu badawczego Susan Marcus Translational Research Grant na rok 2019, oceni unikalny typ przeciwciał, zwanych intraciałami, aby określić, czy można je zastosować w celu ograniczenia nieprawidłowej akumulacji białka tau, która może wystąpić w FTD.
W przeciwieństwie do naturalnie występujących przeciwciał, które działają na zewnątrz komórki, intraciała to przeciwciała opracowane w laboratorium, które pozostają wewnątrz komórek i mogą być dalej modyfikowane w celu wytworzenia designerskich białek o dodatkowych pożądanych cechach. Intraciała doktora Butlera będą wiązać się z tau i będą miały molekularny „znacznik”, który skieruje związane białko do systemu usuwania odpadów komórki. Przetestuje swoje intraciała w nowatorskim trójwymiarowym modelu hodowli komórkowej; jeśli okażą się skuteczne, ma nadzieję ostatecznie opracować je jako terapie anty-tau.
Katie Brandt, MM
Katie Brandt, wolontariuszka AFTD, która poświęciła swoją karierę propagowaniu demencji, wykorzystuje swoją najnowszą rolę współprzewodniczącej Rady Doradczej National Alzheimer's Project Act (NAPA), aby zapewnić uwzględnienie FTD w ogólnokrajowej dyskusji na temat opieki nad osobami z demencją.
NAPA utworzono w 2011 r., aby wykorzystać i rozszerzyć wysiłki rządu federalnego na rzecz zmiany przebiegu choroby Alzheimera i pokrewnych demencji (ADRD). W ustawodawstwie ustanowiono plan krajowy, który opiera się na opiniach publiczno-prywatnej Rady Doradczej ds. Badań, Opieki i Usług nad Alzheimerem, która przedstawia zalecenia pomagające w ustalaniu priorytetów wydatków na poprawę wyników zdrowotnych osób z ADRD i zmniejszenie obciążeń finansowych związanych z tymi chorobami .
Brandt, która pełni funkcję członka Rady od 2017 r., w sierpniu 2019 r. została współprzewodniczącą. Opiekuje się swoim zmarłym mężem Mikiem, u którego w wieku 29 lat zdiagnozowano FTD, oraz ojcem, który obecnie mieszka z chorobą Alzheimera przedstawia inny punkt widzenia na temat mandatu rady, który zwykle zajmują lekarze.
„Czuję się niesamowicie zaszczycona, że mogę być głosem rodzin i nigdy nie traktuję tego jako oczywiste, jak ważne są te możliwości” – powiedziała. „Nie możemy wybrać, czy FTD będzie obecne w naszym życiu, czy nie, ale podniesienie głosu i znalezienie sposobu na odzyskanie części władzy, którą FTD próbowało odebrać mojej rodzinie, bardzo nas wzmocniło”.
Brandt jest także dyrektorem ds. usług wsparcia dla opiekunów i public relations w oddziale zaburzeń czołowo-skroniowych szpitala ogólnego w Massachusetts oraz prowadzi grupę wsparcia stowarzyszoną z AFTD w Bostonie, do której uczęszczała podczas choroby Mike'a. Jest także głównym mówcą na konferencji edukacyjnej AFTD 2020 [więcej szczegółów można znaleźć na stronie 4].
Będąc członkiem Rady, Brandt często poruszała podczas posiedzeń kwestie związane z FTD. W październiku, podczas swojego pierwszego spotkania jako współprzewodnicząca, przyprowadziła byłego opiekuna FTD, aby opowiedział o swoich doświadczeniach.
Rada umożliwia publiczne składanie zeznań podczas kwartalnych posiedzeń, aby pomóc w sformułowaniu zaleceń dotyczących działań priorytetowych, a Brandt zachęca do udziału osoby dotknięte FTD. „Zapraszam osoby, u których zdiagnozowano chorobę, partnerów terapii, rodzinę i przyjaciół do przedstawienia publicznego komentarza lub dołączenia do mnie na spotkaniu, aby podnieść swój głos na rzecz świadomości FTD” – powiedziała.
„Niezbędne jest podnoszenie świadomości na temat faktu, że demencja nie dotyka tylko osób starszych i nie wynika tylko z utraty pamięci. Równie ważne jest poszerzanie badań i budowanie nadziei, że będzie możliwe leczenie i lekarstwo”.
Poczucie żalu i straty jest powszechne przez cały czas trwania FTD, od diagnozy, przez progresję choroby, aż do życia po śmierci zdiagnozowanej osoby. W przypadku niektórych reakcje na żałobę zostały spotęgowane przez dodatkowe wyzwania związane z pandemią. Ważne jest, aby zarezerwować czas na przetworzenie i uhonorowanie tych uczuć.
Nowy zasób AFTD, Chodzenie ze smutkiem: strata i podróż FTD, oferuje relacje z pierwszej ręki, informacje i strategie radzenia sobie ze smutkiem, który tak często towarzyszy życiu wszystkich osób dotkniętych tą chorobą.
Przygotowując 48-stronicową broszurę, menedżerka ds. usług wsparcia AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, skorzystała z najlepszych dostępnych zasobów: relacji z pierwszej ręki i opinii osób podróżujących FTD. Jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy podzielili się z nami swoimi historiami i wiedzą.
„Dla wielu osób i rodzin borykających się z FTD choroba jest tak pochłaniająca wszystko, że brakuje im czasu na zajęcie się własnym żalem” – stwierdziła Moran-McCabe. „Smutek jest bardzo osobisty; dla każdego jest to coś innego, jednak każdy musi znaleźć czas, aby to uhonorować, szczególnie biorąc pod uwagę wyjątkowy rodzaj straty, jaką prezentuje FTD.” Walking with Grief pomaga ludziom w ich własnej podróży uczcić swój żal poprzez historie innych, którzy przeszli przez podobne doświadczenia.
Elaine Rose, wieloletnia wolontariuszka AFTD i była partnerka opiekująca się FTD, w dużej mierze napisała tę broszurę, co jej zdaniem pomogło jej uporać się ze śmiercią męża, który cierpiał na FTD.
„Smutek nigdy nie jest łatwym pojęciem, ale długie pożegnanie z FTD jest szczególnie trudne” – powiedziała Rose. „To może być samotna podróż, dlatego staraliśmy się tutaj udzielić wskazówek i planu działania, jak zachować całość przez cały proces”.
W tym źródle znajdują się informacje na temat rodzaju straty, która jest najczęstsza dla osób dotkniętych FTD: „strata niejednoznaczna” lub strata, która ma miejsce, gdy zdiagnozowana osoba jest fizycznie obecna, ale nieobecna psychicznie lub emocjonalnie. Rozszerza koncepcję „oczekiwanego żalu” lub uczucia straty i lęku, których doświadczają członkowie rodziny, gdy wyobrażają sobie życie po śmierci ukochanej osoby. Zawiera także poezję Rachel Hadas i Lori Ruhlman.
Niezależnie od tego, gdzie jesteś w podróży, Chodzenie ze smutkiem ma na celu pomóc otworzyć drzwi do rozmów między rodziną i przyjaciółmi za pośrednictwem internetowych forów wsparcia i grup wsparcia, a także pomóc wszystkim osobom pogrążonym w żałobie, aby wiedziały, że nie są same.
Chodzenie ze smutkiem jest dostępny w formie cyfrowej na stronie internetowej AFTD, a egzemplarze drukowane można zamówić w sklepie internetowym AFTD.
Marc Toles i jego żona Gretchen
Były opiekun swojej żony, Marc Toles (MI), chciał nadać znaczenie temu, przez co on i jego rodzina przeszli podczas podróży do FTD. Po śmierci żony postanowił pomóc innym osobom zmagającym się z FTD – i rozpocząć własny proces leczenia – zostając wolontariuszem AFTD.
Przez ostatnie półtora roku Marc był wyjątkowym wolontariuszem, podejmując różne wpływowe role związane z misją AFTD, od zapewniania wsparcia jako wolontariusz Grupy Wsparcia stowarzyszonej z AFTD po podnoszenie świadomości poprzez różne działania informacyjne. AFTD jest wdzięczny za jego wolontariat. Marc własnymi słowami dzieli się swoim doświadczeniem jako wolontariusz AFTD.
Jakie emocje wpłynęły na Twoje doświadczenia jako wolontariusza?
Widzenie, jak ludzie „rozumieją” po tym, jak przedstawiłem im informacje, daje prawdziwe poczucie spokoju i spełnienia.
Opowiedz nam trochę o wsparciu, jakie otrzymałeś od AFTD jako wolontariusz.
Jednym słowem niesamowicie. Jako organizacja AFTD zapewnia wsparcie, wskazówki, informacje, a zwłaszcza zachętę i wdzięczność.
Jaka jest najbardziej satysfakcjonująca i satysfakcjonująca część wolontariatu?
Wiedząc, że na swój mały sposób JA czynię różnicę.
Co byś powiedział osobie rozważającej wolontariat w AFTD?
Jeśli szukasz wsparcia, wdzięczności i sensu w wykonywaniu wolontariatu, to dobrze trafiłeś.
Menedżerka programu edukacyjnego AFTD, Deena Chisholm, współpracowała bezpośrednio z Markiem i widziała na własne oczy, jak pracował, aby nieść nadzieję innym w tej podróży. „AFTD celebruje bezinteresowne jednostki takie jak Marc, które kierują swoje cnoty obywatelskie poprzez wolontariat i oddane sprawie większej niż oni sami” – powiedziała. „Marc pomaga w kierowaniu postępem AFTD w stronę przyszłości wolnej od FTD.”
Wraz z niedawnym uruchomieniem naszego zrestrukturyzowanego programu wolontariatu, AFTD stworzyło nowe, ważne stanowisko lidera wolontariatu: Ambasador AFTD. Nasz inauguracyjny zespół Ambasadorów składa się z 13 wolontariuszy z całego kraju, którzy na różne sposoby aktywnie wspierają naszą misję. Pomogą nam poszerzyć nasz zasięg w społecznościach lokalnych, gdy będziemy pracować nad zwiększeniem świadomości FTD i wzbudzeniem nadziei w całym kraju.
Zasadniczą funkcją Ambasadorów AFTD jest szerzenie świadomości na wyznaczonym obszarze geograficznym. Zidentyfikują możliwości podnoszenia świadomości, ustanowią i utrzymają widoczną obecność, będą reprezentować AFTD poprzez publiczne wypowiadanie się na temat FTD, będą prowadzić działania informacyjne i nawiązywać kontakty z lokalnymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej i innymi profesjonalnymi zasobami.
AFTD z dumą przedstawia nasz pierwszy zespół Ambasadorów! „To kamień milowy dla organizacji” – powiedziała Kerri Keane, menedżerka programu wolontariatu. „Ambasadorzy są kluczem do sukcesu naszej nowej struktury programu wolontariatu. Ten zespół kierowniczy wnosi bogactwo wiedzy, doświadczenia i umiejętności, które go wyróżniają. Jako przedstawiciele AFTD naprawdę ucieleśniają to, czego szukamy u naszych przywódców i jesteśmy wdzięczni za ich służbę”.
Inauguracyjny zespół Ambasadorów AFTD:
- Jerry Horn: Alabama
- Terry Walter: Kalifornia
- Colleen Seymour: Kolorado
- Lauren Rowans: Floryda
- Deb Scharper: Iowa
- Nanci Anderson: Minnesota
- Susan Meagher: Montana
- Nancy Cummings: Nowy Jork
- Corey Esannason: Nowy Jork
- Charles Elligson: Karolina Północna
- Melissa Fisher: Oregon
- Katie Zenger: Karolina Południowa
- Joanne Linerud: Waszyngton
FTD może rozdzierać serce, uderzać w sedno tego, kim jesteśmy i powodować nieodwracalne zmiany w życiu ludzi. Ale choć FTD może ukraść tak wiele, nigdy nie odbierze miłości, która nas łączy. W lutym za pośrednictwem kampanii „Z miłością 2020” AFTD poszczególne osoby i rodziny zareagowały na tę wyniszczającą chorobę, dzieląc się swoimi historiami o miłości, aby podnieść świadomość i zapewnić niezbędne fundusze na wsparcie misji AFTD.
Rekordowa liczba 37 gospodarzy odważnie podzieliła się swoimi podróżami FTD, opublikowała zdjęcia z bliskimi i poprosiła swoje sieci społecznościowe o wsparcie ich internetowych zbiórek pieniędzy. W ramach tegorocznej kampanii gospodarze With Love zebrali ponad $66 000 na pomoc w poprawie jakości życia osób dotkniętych FTD i prowadzenie badań nad lekiem.
AFTD pragnie serdecznie podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do sukcesu tegorocznej kampanii. Jesteśmy wdzięczni naszym dwóm hojnym sponsorom, członkini zarządu AFTD Beth Walter i fundacji charytatywnej Rainwater; setki osób, które przekazały datki; i oczywiście 37 gospodarzom naszej kampanii, którzy odważnie podzielili się ze światem swoimi historiami, aby pokazać, że miłość jest silniejsza niż jakakolwiek choroba.
Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers & Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley
Sezon wyścigowy
W letnich wiadomościach AFTD 2019 udostępniliśmy statystyki dotyczące pierwszych dwóch wyścigów sezonu wyścigowego AFTD-Team 2019. W Austin Marathon (Austin, Teksas) i Colfax Marathon (Denver, Kolorado) łącznie 106 członków drużyny zebrało $12,900 na rzecz AFTD. Ostatnie trzy wyścigi sezonu, które odbyły się w dalszej części roku, sprawiły, że był to najbardziej udany sezon wyścigowy w historii.
W maratonach TCS New York City Marathon (Nowy Jork, Nowy Jork), Philadelphia Marathon (Filadelfia, Pensylwania) i Dallas Marathon (Dallas, Teksas) wzięło udział dodatkowych 98 członków drużyny i zebrano łącznie $67 600, co daje w sumie 240 członków drużyny, 1400 mil i $80,500 zebrane na misję AFTD!
Specjalne wyrazy uznania należą się osobom i rodzinom, które oprócz przebycia dystansu zebrały niezbędne fundusze podczas finałowych wyścigów:
Zespół Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Zespół Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon
Mile na cele charytatywne
AFTD ogłosiło niedawno nowe partnerstwo z Charity Miles, bezpłatną aplikacją na smartfony, która zamienia mile na pieniądze! Dzięki temu partnerstwu jesteśmy w stanie zaoferować możliwość budowania więzi z innymi i wspierania misji AFTD, zachowując jednocześnie aktywność i bezpieczeństwo podczas pandemii Covid-19.
Przez cały kwiecień fundusz Mike Walter Catalyst Fund przekazał misję AFTD $1 za każdą milę zgromadzoną w ramach mil charytatywnych. Fundusze te, przeznaczone na wsparcie, zapewniają kluczowe wskazówki, zasoby i pomoc tak wielu osobom na drodze do FTD.
Impet, jaki wygenerowała nasza społeczność, był tak niezwykły, że ta hojna oferta została łaskawie przedłużona do końca maja. Według informacji prasowych z połowy maja w aplikacji zarejestrowało się ponad 540 osób, dzięki czemu przebyliśmy razem ponad 40 000 km! Dziękujemy każdemu, kto zdecydował się na wędrówkę, jazdę na rowerze, bieganie lub spacer i włączył się w zbiórkę pieniędzy na rzecz AFTD.
Hej Google:
Rob Radtke wyznaczył AFTD jako jedną z organizacji charytatywnych podczas Tygodnia Google Giving 2019 i zebrał $13872. Rob, będący pracownikiem Google, po raz pierwszy zebrał pieniądze na rzecz AFTD w 2017 r., kiedy mieszkał w Kalifornii. Przez ostatnie dwa lata nadal wspierał AFTD, mieszkając w swoim obecnym domu w Zurychu w Szwajcarii.
Straszny sukces:
Lauren i Michelle z bloga The Sister Project były gospodarzami inauguracyjnej imprezy Hallowpalooza w Illinois 26 października w The Village Club of Western Springs. Wydarzenie odbyło się ku pamięci ich matki, June, która cierpiała na FTD i zmarła w kwietniu 2019 r., a także aby uhonorować jej miłość do jesieni i Halloween. Tego wieczoru nie zabrakło otwartego baru, jedzenia, występu DJ-a i konkursu kostiumowego, podczas którego zebrano kwotę $12 658 na wsparcie AFTD.
Minionki Mike'a:
Rodzeństwo Jason, Brian i Tracy pobiegło w maratonie w Kansas City 19 października ku pamięci swojego ojca Mike'a, który cierpiał na FTD i zmarł w kwietniu 2019 r. Nazwali siebie „Mike's Minions” i zebrali $10,128 na misję AFTD
Listy Lestera:
Członek zarządu AFTD, Paul Lester, był gospodarzem 13. dorocznej kampanii pisania listów ku pamięci swojej zmarłej żony Arnette. Przesłał swój list w wersji papierowej i elektronicznej, korzystając z internetowej platformy zbiórki pieniędzy Classy. Po wysłaniu wszystkich listów jego kampania zebrała łącznie $6695. W ciągu ostatnich 13 lat w ramach jego kampanii pisania listów zebrano ponad $140 000 na rzecz walki z FTD
Wspominając Bryana:
26 października Becky Tinsley z Teksasu zorganizowała zbiórkę pieniędzy ku pamięci swojego męża Bryana, który cierpiał na FTD i zmarł 20 października 2018 r. Partia zebrała $3425. Dzięki dodatkowym kwotom $1950 zebranym za pośrednictwem Facebooka Becky przekazała łącznie $5375 na misję AFTD.
Magiczne chwile:
23 lutego rodzina Pondelli przebiegła Półmaraton Księżniczek Disneya w Walt Disney World na Florydzie i zebrała $2828 na rzecz AFTD. Kathleen, Julianne i Jeana uczestniczą w wyścigu od dziewięciu lat ku pamięci ukochanego męża i ojca, Ala, który zmarł w FTD w 2014 roku.
Pokonywanie dystansu:
Paul Petras z Ohio przebiegł 50 km Trail Run Stone Steps w Cincinnati 27 października. Ukończył wyścig w 5,5 godziny, w sumie zajął piąte miejsce i zebrał $2.186 na misję AFTD.
Grać w piłkę!:
Brian Fox z Nebraski był współgospodarzem zbiórki pieniędzy na softball 5 października w Millard West High School, podczas której podczas meczu sprzedawano koszulki i bransoletki promujące FTD. Mimo że mecz nie dopisał, ponad 100 kibiców zebrało się w środku, aby zebrać $1,664 na rzecz AFTD.
To świeci:
Amy Shillady z Maryland produkuje domowe świece sojowe nazwane na cześć swojej matki, Nancy Lee, u której w 2016 r. zdiagnozowano FTD, i cały dochód przekazuje na rzecz AFTD. 23 listopada przy pomocy rodziny i przyjaciół zrobiła 200 świec. Wyprzedały się w ciągu 10 dni, co zaowocowało darowizną o wartości $1200.
