Leven met FTD brengt aanzienlijke veranderingen met zich mee, zowel voor de persoon bij wie de diagnose is gesteld als voor zijn of haar zorgpartners. Wanneer symptomen zich openbaren – gedragsveranderingen, taalproblemen, cognitieve verschuivingen – zullen de mensen bij wie de diagnose is gesteld, hun dagelijkse routines en levensstijl hierop moeten aanpassen. Zorgpartners moeten bovendien prioriteit geven aan hun eigen welzijn om de fysieke en emotionele eisen van de FTD-zorg te kunnen dragen.

AFTD's Comstock-subsidies Ze ondersteunen zowel de gediagnosticeerde persoon als zijn/haar zorgpartners tijdens deze reis. Ze bieden financiële ondersteuning om gezinnen toegang te geven tot middelen die hun welzijn ondersteunen.

AFTD's Comstock-subsidies voor levenskwaliteit De kosten van goederen of diensten dekken die een betekenisvol verschil kunnen maken in het dagelijks leven van mensen met een diagnose. Hoewel we enkele suggesties doen voor hoe de subsidie gebruikt kan worden, beslissen mensen met een diagnose en hun families uiteindelijk zelf hoe ze het subsidiegeld besteden aan datgene waarvan zij denken dat het hen het meest helpt, op basis van hun eigen behoeften en situatie.

Op de AFTD 2025 Onderwijsconferentie hebben we onze Personen met de FTD-adviesraad leidden een discussie over hulpmiddelen en tips Ze gebruiken deze middelen om hun kwaliteit van leven te verbeteren, samen met manieren waarop ze samenwerken met hun zorgpartners en dierbaren om te zorgen voor hun zo belangrijke zelfzorg. De Raad heeft hun ervaringen en strategieën gebundeld in een nieuwe AFTD-factsheet genaamd "Inzichten van mensen die met FTD leven.”

Personen met FTD kunnen een aanvraag indienen voor een Comstock Quality of Life Grant door: bezoek aan de AFTD-website.

Zorgpartners krijgen vaak te horen dat ze zich moeten concentreren op hun eigen zelfzorg, maar dit is veel makkelijker gezegd dan gedaan. Sommigen voelen zich schuldig of angstig bij de gedachte dat ze voor hun eigen behoeften moeten zorgen terwijl hun dierbare met FTD kampt. Weer anderen hebben misschien geen tweede zorgpartner die even kan bijspringen – of ze kunnen het zich simpelweg niet veroorloven om zelfzorg te betalen.

AFTD's Comstock Respite GrantsHelp mantelzorgers om een broodnodige pauze te nemen van de zorg. De subsidies kunnen worden gebruikt om diverse essentiële zelfzorgactiviteiten te subsidiëren, zoals professionele geestelijke gezondheidszorg, lid worden van een sportschool, hun favoriete hobby's beoefenen of tijd doorbrengen met vrienden en familie. Mantelzorgers kunnen ook gebruikmaken van de Respijtsubsidie om zorg voor hun dierbare in te huren – zoals dagopvang voor volwassenen of een overnachting in een verpleeghuis of woonzorgcentrum – zodat ze even kunnen ontspannen en nieuwe energie kunnen opdoen.

Op de conferentie van 2025 gaf Stephanie Muskat, oprichter van Compassion in Caregiving, een sessie beschikbaar om te bekijken op YouTube. U kunt ook een AFTD-hulpbron samengesteld door vijf voormalige FTD-zorgpartners, waarin ze dagelijks herinneringen delen aan de kracht die ze hebben geleerd en gebruikt tijdens hun reis.

Zorgpartners kunnen een aanvraag indienen voor een Comstock uitstel van betaling door de website van AFTD te bezoeken.

Als u geïnteresseerd bent in het doen van een gift ter ondersteuning van deze essentiële hulpbron voor mensen die leven met FTD en zorgpartners, bezoek ons online donatieformulier en selecteer 'Respijtzorg voor mantelzorgers' of 'Kwaliteit van leven voor mensen met FTD' uit het dropdownmenu 'Waaraan wilt u uw donatie besteden?'.

Als u vragen of zorgen heeft over AFTD Comstock Grants, hulp nodig heeft bij zelfzorg of op zoek bent naar andere begeleiding voor uw FTD-reis, neem dan contact op met de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 ofinfo@theaftd.org.