Zorgverlening, een nieuwe PBS-documentaire geproduceerd door Bradley Cooper, onthult de crisis in de Amerikaanse zorgverlening aan de hand van deskundige inzichten en intieme verhalen, waaronder het verhaal van een stel dat met FTD te maken krijgt.

In de documentaire is te zien hoe Malcoma Brown-Ekeogu uit Georgia, die haar baan opzegde om fulltime voor haar man Kenneth Ekeogu te zorgen, hem voedt en aankleedt. Ook probeert ze een broodnodige Medicare-dekking te krijgen voor uitgebreide hospicezorg.

"Hij ging zo achteruit dat hij hospicezorg nodig had. Eindelijk was er hulp", zegt ze in de documentaire. "Je kunt lotion, scheermesjes en allerlei incontinentiemateriaal krijgen, en ook een thuiszorgmedewerker die langs kan komen om het wat makkelijker te maken. Maar hij zal uit het hospice worden ontslagen", en alle hospicehulp zal dan weg zijn, zei ze. Ze legt uit dat de reden voor zijn ontslag was dat "hij niet snel genoeg achteruitgaat".

"Mij is verteld dat hij, omdat hij al anderhalf jaar in een hospice verblijft en nog niet is overleden, niet in aanmerking komt voor een humane manier om deze wereld te verlaten," zei ze. "Ik blijf voor hem vechten. Maar zonder hulp van een hospice moet ik dat zelf uitzoeken. Dat zal niet makkelijk zijn. Dat zal niet makkelijk zijn."

Brown-Ekeogu was geïnterviewd voor een uitgave van de AFTD-publicatie uit 2023 Partners in FTD Zorg nieuwsbrief

Volgens de Family Caregiver Alliance verlenen naar schatting 43 miljoen Amerikanen onbetaalde hulp aan een familielid of andere geliefde; bijna driekwart van hen is 50 jaar of ouder, terwijl meer dan 75% vrouwen zijn.

In Het pad voorwaarts effenenIn het Strategisch Plan 2025-2028 van AFTD is de tweede van de vier primaire prioriteiten van de organisatie om "ervoor te zorgen dat hoogwaardige zorg en ondersteuning toegankelijk zijn voor iedereen die door FTD wordt getroffen, in elke fase van hun reis." Actiepunten zijn onder meer:

• Meer mensen bedienen met de kernondersteunende diensten van AFTD
• Nieuwe manieren ontwikkelen om mensen in contact te brengen met zorg en ondersteuning
• Het vestigen van AFTD als de centrale bron voor het volgen en verspreiden van opkomende best practices voor FTD-zorg en -ondersteuning
• Onderzoek bevorderen om factoren die het welzijn van iedereen die met FTD te maken heeft, beter te begrijpen en aan te pakken