Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, MSGC, sloot zich onlangs aan bij de presentatoren Heather Mulder en Janice Greenough op de Dementia Untangled-podcast om FTD te bespreken, inzichten te delen over de uitdagingen bij het stellen van de diagnose, de impact op gezinnen en de essentiële rol van ondersteuning door de gemeenschap.

Tijdens het uitgebreide gesprek legde mevrouw Dickinson uit hoe FTD fundamenteel verschilt van de ziekte van Alzheimer op drie belangrijke manieren. Ten eerste tast het verschillende delen van de hersenen aan – de frontale en temporale kwabben in plaats van de geheugencentra – wat leidt tot specifieke symptomen zoals persoonlijkheidsveranderingen, verlies van sociaal bewustzijn en taalproblemen. Ten tweede treedt FTD op jongere leeftijd op, waardoor het de meest voorkomende vorm van dementie is bij mensen onder de 60. Ten derde is FTD zo zeldzaam dat de meeste clinici er nog nooit mee te maken hebben gehad, wat aanzienlijke diagnostische obstakels oplevert.

“"Gemiddeld duurt het meer dan drieënhalf jaar voordat iemand de juiste diagnose krijgt", vertelde mevrouw Dickinson aan de presentatoren. Patiënten krijgen doorgaans een stapeling van misdiagnoses – depressie, bipolaire stoornis, de ziekte van Parkinson of Alzheimer – afhankelijk van de symptomen waarmee ze zich presenteren.

Mevrouw Dickinson deelde haar persoonlijke reis naar AFTD en beschreef hoe ze de oprichters van AFTD 24 jaar geleden ontmoette toen ze de organisatie oprichtten via de Universiteit van Pennsylvania. Met haar achtergrond als geneticus en medisch schrijver herkende ze meteen de uitdagingen waarmee deze families werden geconfronteerd.

Het gesprek ging over de genetische component van FTD, waarbij mevrouw Dickinson opmerkte dat 20-25% van de gevallen genetische varianten betreft. Ze benadrukte de waarde van genetische counseling voor families die patronen van neurologische diagnoses over generaties heen zien, en verwees luisteraars naar de genetische component van AFTD. websitebronnen.

“Wees volhardend in het zoeken naar een diagnose”

Mevrouw Dickinson erkende de moeilijkheidsgraad voor gezinnen die te maken hebben met gedragsveranderingen. "Veel van onze mensen worden doorverwezen naar huwelijkstherapeuten of krijgen te horen dat ze een midlifecrisis hebben", legde ze uit. Ze moedigde aan tot volharding in het zoeken naar een accurate diagnose en wees daarbij op de downloadbare informatie van AFTD. diagnostische checklists als praktische hulpmiddelen voor de samenwerking met artsen.

Tijdens de discussie werd de verwoestende financiële impact van FTD belicht. Onderzoek toont aan dat deze twee keer zo groot is als die van Alzheimer. Dat komt vooral doordat FTD vaak optreedt op een moment dat beide ouders nog werken.

Mevrouw Dickinson benadrukte dat hoop en gemeenschap centraal staan in de missie van AFTD. De organisatie beheert bijna 100 steungroepen in het hele land, plus virtuele opties, en creëert zo ruimtes waar families in contact kunnen komen met anderen die hun ervaringen echt begrijpen. "De mensen die dagelijks met deze ziekte leven, zijn de echte experts", zei ze, en merkte op hoe families strategieën delen en van elkaars ervaringen leren.

Hoewel er nog geen behandelingen voor FTD zijn goedgekeurd – en sommige medicijnen tegen Alzheimer de symptomen van FTD zelfs kunnen verergeren – toonde mevrouw Dickinson zich optimistisch over de zes tot zeven klinische onderzoeken die momenteel gaande zijn. Ze moedigde luisteraars aan om deel te nemen aan de FTD-stoornissenregister om op de hoogte te blijven van onderzoeksmogelijkheden.

“"Vertrouw op je intuïtie", adviseerde mevrouw Dickinson. "Als je dierbare zich gedraagt op een manier die niet bij hem of haar past, ga dan door en blijf erover praten totdat je iemand vindt die naar je luistert en met je meewerkt."”

De volledige aflevering van Dementia Untangled is beschikbaar op Apple Podcasts, Spotify en andere platforms.

Verder lezen:

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview/

https://www.theaftd.org/research-clinical-trials/ftd-disorders-registry/

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist/