A recente aflevering van Inside Edition onderzoekt de ervaringen van wijlen Susan Suchan en haar familie terwijl ze haar symptomen en uiteindelijke FTD-diagnose navigeerden. De FTD-reis van de familie is het onderwerp van de documentaire "Susan", die later dit jaar debuteert.

Zeven jaar onzekerheid

Suchans dochter Heather Miller vertelde Inside Edition dat haar moeder haar beste vriendin was en een geweldige oma. Na verloop van tijd begon Suchan zich echter anders te gedragen; de veranderingen waren in het begin subtiel, maar werden na verloop van tijd duidelijker en zorgwekkender. Nadat Miller een miskraam had gehad, belde ze haar moeder om steun, maar Suchan antwoordde ongewoon: "Waarom zou je denken dat ik kon komen?"

In 2006 ging Suchan naar de dokter na een zorgwekkend incident waarbij ze een brand in haar keuken niet kon ruiken. Al snel kreeg ze de diagnose vroegtijdige Alzheimer – onterecht, zo bleek. Het zou nog zeven jaar duren voordat Suchan en haar familie eindelijk de juiste diagnose kregen: FTD.

“Er is een diagnose, er is de dood, maar ertussenin is het leven”

Na een eerste periode van shock en hulpeloosheid, nam Suchan een positieve, vastberaden houding aan en wijdde ze zich aan het onderwijzen van anderen over het leven met FTD. Miller vertelde AFTD eerder dat Suchan het haar missie had gemaakt om anderen zoals zij te vinden en hun stemmen naar voren te brengen; ze vertelde Inside Edition dat het doel van haar moeder was om het leven ten volle te leven en zoveel mogelijk mensen te helpen. "Ze realiseerde zich: 'Ik leef nog, ik leef nog'," zei Miller. "Ze zei altijd: 'Er is een diagnose en er is de dood, maar daartussen is het leven."

Uiteindelijk ontmoette Suchan de documentairemaker Russ Kirkpatrick en stemde ermee in om hem en zijn crew haar FTD-reis te laten filmen, zodat ze de wereld kon laten zien hoe deze ziekte er werkelijk uitziet. Terwijl niet iedereen die de diagnose krijgt, is zich bewust van zijn aandoening vanwege anosognosie, een veelvoorkomend symptoom van FTD, vertelde Kirkpatrick aan Inside Edition dat Suchan beschreef hoe FTD voor haar voelde in een niet gefilmd gesprek. "Er was een moment waarop [ik vroeg], 'Hoe zou je beschrijven wat er aan de hand is?'", herinnerde Kirkpatrick zich, waarop Suchan antwoordde, "Het is alsof er een worm in je hoofd zit, die rondvreet; je weet nooit waar het naartoe gaat en wat je overhoudt."

Suchan overleed in 2018. De documentaire Susan wordt momenteel vertoond op filmfestivals, met discussies over distributie gaande.

Anderen die de FTD-reis hebben afgelegd, hebben hun ervaringen ook op film vastgelegd. korte film Pedacito de Carne deelt hoe het is om FTD te navigeren voor millennials en hun ouders; de film is gebaseerd op de levenservaringen van AFTD-ambassadeurs Diana en Sandra Gonzalez-Morett als zorgpartners voor hun moeder.