A episódio recente do Inside Edition explora as experiências da falecida Susan Suchan e sua família enquanto eles navegavam por seus sintomas e eventual diagnóstico de FTD. A jornada da família de FTD é o assunto do documentário “Susan”, que estreará no final deste ano.

Sete anos de incerteza

A filha de Suchan, Heather Miller, disse à Inside Edition que sua mãe era sua melhor amiga e uma excelente avó. Com o tempo, no entanto, Suchan começou a agir de forma diferente; as mudanças foram sutis no início, mas se tornaram mais aparentes e preocupantes com o tempo. Depois que Miller sofreu um aborto espontâneo, ela ligou para sua mãe em busca de apoio, apenas para Suchan responder de forma incomum: "Por que você acha que eu poderia vir?"

Em 2006, Suchan foi ao médico após um incidente preocupante em que não conseguia sentir o cheiro de um incêndio que havia começado em sua cozinha. Logo, ela foi diagnosticada com Alzheimer de início precoce – imprecisamente, como se viu. Levaria sete anos até que Suchan e sua família finalmente recebessem o diagnóstico correto: DFT.

“Há diagnóstico, há morte, mas no meio, há vida”

Após um período inicial de choque e desamparo, Suchan adotou uma perspectiva positiva e determinada, e se comprometeu a educar outras pessoas sobre a vida com FTD. Miller disse anteriormente à AFTD que Suchan fez de sua missão encontrar outras pessoas como ela e trazer suas vozes à tona; ela disse à Inside Edition que os objetivos de sua mãe eram viver a vida ao máximo e ajudar o máximo de pessoas possível. "Ela percebeu: 'Ainda estou viva, ainda estou vivendo'", disse Miller. "Ela costumava dizer: 'Há diagnóstico e há morte, mas no meio, há vida."

Eventualmente Suchan conheceu o documentarista Russ Kirkpatrick, concordando em deixá-lo e sua equipe filmar sua jornada FTD para que ela pudesse mostrar ao mundo como essa doença realmente é. Enquanto nem todos os diagnosticados estão cientes de sua condição devido à anosognosia, um sintoma comum de FTD, Kirkpatrick disse à Inside Edition que Suchan descreveu como a FTD parecia para ela em uma conversa não filmada. “Houve um momento em que [eu perguntei], 'Como você descreveria o que está acontecendo?'”, Kirkpatrick lembrou, ao que Suchan respondeu, “É como se houvesse um verme na sua cabeça, mastigando por aí; você nunca sabe para onde ele vai e o que sobra depois.”

Suchan morreu em 2018. O documentário Susan está atualmente em exibição em festivais de cinema, com discussões sobre distribuição em andamento.

Outros que navegaram na jornada FTD também colocaram suas experiências em filme. curta-metragem Pedacito de Carne compartilha como é navegar no FTD para a geração Y e seus pais; o filme é baseado nas experiências vividas de Embaixadoras da AFTD Diana e Sandra Gonzalez-Morett como parceiros de cuidados de suas mães.