Senator Michelle Hinchey van de staat New York introduceert 'first-in-the-nation'-wetgeving om een FTD-onderzoeksregister te creëren

Door Matt Ozga | 15 mei 2024 |

ALBANY, NY — Vandaag heeft senator Michelle Hinchey van de staat New York wetgeving (S7874/A9938) onthuld om het eerste statewide Frontotemporal Degeneration (FTD) Research Registry van het land op te richten. Het register zou artsen helpen bij het opleiden van FTD — een van de meest voorkomende en toch weinig begrepen vormen van dementie — en inzicht bieden in het aantal FTD-diagnoses in New York,…

Lees verder

Nationale Meet & Greet voor LGBTQIA+ volwassenen die met FTD worden geconfronteerd

Door Matt Ozga | 14 mei 2024 |

LGBTQIA+-mensen die leven met of zorgen voor een geliefde met FTD worden geconfronteerd met toenemende stressoren die uniek zijn voor hun bevolking. AFTD zet zich in voor het bieden van een veilige, bevestigende omgeving voor toegang tot middelen en psychosociale ondersteuning voor zorgpartners tijdens het navigeren op de FTD-reis, met mensen die hun ervaringen begrijpen. AFTD zal gastheer zijn van een nationale, virtuele…

Lees verder

Vrijwilligersupdate: hoe kan een Meet & Greet helpen?

Door Mike Mooney | 10 mei 2024 |
Graphic: Volunteer Update - How Can a Meet & Greet Help?

Navigeren met FTD kan een frustrerende, uitputtende en isolerende beproeving zijn voor personen die de diagnose hebben gekregen, zorgpartners en familieleden. Informatie over de ziekte en hoe om te gaan met de symptomen kan moeilijk te vinden zijn, zelfs na een diagnose. Een AFTD Meet & Greet kan helpen om die gaten te vullen. Meet & Greets zijn door vrijwilligers georganiseerde evenementen die samenkomen…

Lees verder

AFTD kondigt ontvangers van Pathways for Hope Pilot Grant 2023 aan

Door Mike Mooney | 10 mei 2024 |
Graphic: Advancing Hope - AFTD announces 2023 Pathways for Hope Pilot Grant recipients

Het Pilot Grant-programma van AFTD, onze langstlopende financieringsmogelijkheid, biedt startkapitaal voor innovatief FTD-onderzoek en legt de basis voor aanvullende vervolgondersteuning van een grotere financier. Pathways for Hope Pilot Grants richten zich op onderzoekers aan het begin van hun carrière die fundamenteel (ontdekkings)onderzoek en translationeel onderzoek uitvoeren, wat de eerste stap is in het bevorderen van veelbelovende wetenschap van…

Lees verder

Tips en advies: omgaan met verlies van empathie

Door Mike Mooney | 10 mei 2024 |
Graphic: Tips & Advice - Dealing with the Loss of Empathy

Een van de meest verontrustende symptomen van FTD is een verlies van empathie, wat ervoor kan zorgen dat personen met een diagnose ongewoon onverschillig worden tegenover andere mensen, inclusief dierbaren. Dit verlies gaat vaak gepaard met een gebrek aan emotionele expressie, wat zich vaak uit in een vlak affect of een lege blik. Familie en vrienden moeten onthouden dat deze…

Lees verder