19 juni 2024: virtuele Meet & Greet in New York City
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit virtuele AFTD Meet & Greet-evenement voor inwoners van New York City, dat plaatsvindt op woensdag 19 juni van 18:00 tot 19:30 uur. Om te RSVP'en en de Zoom-link te verkrijgen, stuurt u een e-mail naar evenementhost Sam Given op samgivensing@gmail.com. U kunt dit ook downloaden…
Lees verderVirtuele Meet & Greet in New York City
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit virtuele AFTD Meet & Greet-evenement voor inwoners van New York City, dat plaatsvindt op woensdag 19 juni om 18.00 uur. Om te reageren en de Zoom-link te verkrijgen, stuur een e-mail naar evenementhost Sam Gegeven op samgivensing@gmail.com. U kunt deze flyer ook downloaden op…
Lees verderStudie ontdekt hoe variaties in TMEM106B-gen het risico en de ernst van FTD beïnvloeden
In een eerder dit jaar gepubliceerd onderzoek in het tijdschrift Science Translational Medicine delen onderzoekers van de Mayo Clinic hun ontdekking van de manieren waarop geërfde variaties in een specifiek gen het risico en de ernst van FTD kunnen beïnvloeden. Mensen met een geërfde genetische variant in het GRN-gen moeten omgaan met een aanzienlijk verhoogd risico…
Lees verderSenator Michelle Hinchey uit de staat New York introduceert een wetsvoorstel om een staats-FTD-register te creëren
Senator Michelle Hinchey van de staat New York diende een wetsvoorstel in bij de Senaat van de staat en sponsorde dit wetsvoorstel. Als het wordt goedgekeurd, wordt er een statewide register van FTD-diagnoses gecreëerd. Senator Hinchey kondigde het wetsvoorstel op 15 mei aan in het staatskapitoolgebouw in Albany, samen met AFTD CEO Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis en AFTD-vrijwilligers, pleitbezorgers,…
Lees verderHope Rising Benefit eert Dr. Bruce Miller en haalt $1,9 miljoen op voor de missie van AFTD
De achtste jaarlijkse AFTD Hope Rising Benefit, gehouden op 4 april in de Ziegfeld Ballroom in New York City, bracht meer dan $1,9 miljoen op om AFTD's missie te ondersteunen om mensen met FTD te helpen en onderzoek te stimuleren naar een genezing. Bruce Miller, MD, directeur van het Memory and Aging Center aan de University of California, San Francisco,…
Lees verderSenator Michelle Hinchey van de staat New York introduceert 'first-in-the-nation'-wetgeving om een FTD-onderzoeksregister te creëren
ALBANY, NY — Vandaag heeft senator Michelle Hinchey van de staat New York wetgeving (S7874/A9938) onthuld om het eerste statewide Frontotemporal Degeneration (FTD) Research Registry van het land op te richten. Het register zou artsen helpen bij het opleiden van FTD — een van de meest voorkomende en toch weinig begrepen vormen van dementie — en inzicht bieden in het aantal FTD-diagnoses in New York,…
Lees verderNationale Meet & Greet voor LGBTQIA+ volwassenen die met FTD worden geconfronteerd
LGBTQIA+-mensen die leven met of zorgen voor een geliefde met FTD worden geconfronteerd met toenemende stressoren die uniek zijn voor hun bevolking. AFTD zet zich in voor het bieden van een veilige, bevestigende omgeving voor toegang tot middelen en psychosociale ondersteuning voor zorgpartners tijdens het navigeren op de FTD-reis, met mensen die hun ervaringen begrijpen. AFTD zal gastheer zijn van een nationale, virtuele…
Lees verderNationale Meet & Greet voor volwassenen van middelbare leeftijd die met FTD worden geconfronteerd
AFTD organiseert op 15 juni een nationale, virtuele Meet & Greet voor mensen van 17 tot 26 jaar die met een persoon met FTD leven en voor hem of haar zorgen. We bespreken een aantal specifieke problemen van mensen in deze leeftijdsgroep en introduceren ook een nieuwe nationale ondersteuningsgroep voor jongvolwassenen…
Lees verderVrijwilligersupdate: hoe kan een Meet & Greet helpen?
Navigeren met FTD kan een frustrerende, uitputtende en isolerende beproeving zijn voor personen die de diagnose hebben gekregen, zorgpartners en familieleden. Informatie over de ziekte en hoe om te gaan met de symptomen kan moeilijk te vinden zijn, zelfs na een diagnose. Een AFTD Meet & Greet kan helpen om die gaten te vullen. Meet & Greets zijn door vrijwilligers georganiseerde evenementen die samenkomen…
Lees verderAFTD kondigt ontvangers van Pathways for Hope Pilot Grant 2023 aan
Het Pilot Grant-programma van AFTD, onze langstlopende financieringsmogelijkheid, biedt startkapitaal voor innovatief FTD-onderzoek en legt de basis voor aanvullende vervolgondersteuning van een grotere financier. Pathways for Hope Pilot Grants richten zich op onderzoekers aan het begin van hun carrière die fundamenteel (ontdekkings)onderzoek en translationeel onderzoek uitvoeren, wat de eerste stap is in het bevorderen van veelbelovende wetenschap van…
Lees verder