AFTD-ambassadeur voltooit twee maanden durende fietstocht door het land voor bewustwording van FTD
AFTD-ambassadeur Spencer Cline wilde FTD onder de aandacht brengen en de herinnering aan zijn vader eren. Lawrence Cline kreeg op 50-jarige leeftijd de diagnose FTD en stierf in 2012, toen Spencer pas 13 jaar oud was. Omdat de FTD van zijn vader werd veroorzaakt door een variant in het C9orf72-gen, dat FTD en ALS veroorzaakt en…
Lees verder13e jaarlijkse mantelzorgconferentie van het neurologisch centrum van het Kadlec Ziekenhuis
Vrijwilliger Cheryl Garvey zal een informatietafel bemannen op de 13e jaarlijkse mantelzorgconferentie van het Kadlec Hospital Neurological Center in het Richland Community Center.
Lees verderGastbijdrage: Kansen creëren voor bevrijding en hoop op de FTD-reis
De FTD-reis is moeilijk voor families vanwege de verontrustende symptomen en de ingrijpende veranderingen in het leven die vaak nodig zijn om zich eraan aan te passen. Families merken vaak dat er weinig steun is voor mensen die getroffen zijn door FTD, omdat er niet genoeg mensen van weten. Chris Tann, die momenteel met FTD leeft, en Debra,…
Lees verderBritse man bespreekt FTD-zorgverlening met BBC en Yahoo! Life
Een FTD-verzorger in het Verenigd Koninkrijk sprak over de emotionele en financiële impact van de ziekte in recente interviews met de BBC en Yahoo! Life. Gareth Heslop, uit Sheffield, VK, zei dat het zijn van een zorgpartner voor zijn langdurige partner en verloofde, Sarah Frith, een "enorme druk op de familie" heeft gelegd. En zoals zovelen...
Lees verderSeniorengezondheidsbeurs “50 & Better”
Sluit u aan bij Robert Meddaugh, een lid van AFTD's Persons with FTD Advisory Council, die een informatietafel zal hosten met AFTD-bronnen die u mee kunt nemen naar de jaarlijkse "50 & Better" Senior Health Fair van de Des Moines University. De beurs combineert gratis gezondheidscontroles en informatiestands met een vriendelijke, sociale sfeer.
Lees verderTer nagedachtenis aan George F. Sidoris: een liefdeswerk van broers en zussen
Meer dan 20 jaar geleden merkten broer en zus Christine en George J. Sidoris voor het eerst verontrustende veranderingen op in het gedrag van hun vader tijdens een familiebijeenkomst. "Normaal gesproken, als mijn broer en zijn familie op bezoek kwamen, was mijn vader gezellig en het middelpunt van het feest. Deze keer merkten we dat hij niet socialiseerde," vertelde Christine. Hun vader begon ook...
Lees verderAdvancing Hope: AFTD aanwezig op AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny en Shana Dodge van AFTD en Sweatha Reddy van het FTD Disorders Registry woonden de Alzheimer's Association International Conference (AAIC) bij, die op 26 juli 2024 in Philadelphia plaatsvond. AAIC verwelkomde meer dan 9.000 deelnemers uit 93 landen en omvatte sessies en posters over de wetenschap van de ziekte van Alzheimer en gerelateerde…
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: Kennismaken met de personen met FTD Adviesraad: Deb Jobe
De Persons with FTD Advisory Council, formeel opgericht in 2020, zorgt ervoor dat de inzichten en perspectieven van mensen met FTD worden meegenomen in de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. De verhalen van leden als Deb Jobe, die onlangs lid werd van de raad, helpen illustreren hoe FTD echt is om uit te dagen…
Lees verderAviado Bio CMO bespreekt klinische ASPIRE-FTD-proef met Neurology Live
In een recent interview met Neurology Live besprak David Cooper, MD, Chief Medical Officer van Aviado Bio, de fase 1/2 ASPIRE-FTD-studie van het bedrijf. Dr. Cooper vertelde hoe de AVB-101-gentherapie van het bedrijf werkte en hij schetste aan welke criteria de studie zou moeten voldoen om succesvol te zijn. De ASPIRE-FTD-studie is gericht op de behandeling van een specifieke…
Lees verderAdvocacy-update: FTD-bewustwordingsweek
Nu de FTD Awareness Week snel nadert, hebben we AFTD-voorstanders gevraagd om ons te helpen een resolutie of proclamatie in elke staat te verkrijgen, en de gemeenschap heeft absoluut de gelegenheid aangegrepen. Dankzij onze voorstanders hebben we een proclamatie en/of resolutie die de FTD Awareness Week in 9 staten erkent, met nog eens 18 staten die niet ver achterblijven. FTD…
Lees verder