De onderneming, die formeel in 2020 werd opgericht, Personen met FTD Adviesraad werkt eraan om ervoor te zorgen dat de inzichten en perspectieven van mensen die met FTD leven, worden meegenomen in de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. De verhalen van leden zoals Deb Jobe, die onlangs lid werd van de raad, helpen illustreren hoe FTD echt is om het stigma aan te pakken waarmee mensen met een diagnose vaak te maken krijgen.

Signalen opmerken

Deb Jobe was gewend om samen te werken op meerdere managementniveaus. Ze werkte voor een human capital management-organisatie en hield toezicht op de klantrelaties voor wereldwijde Fortune 500-klanten. Ze gaf presentaties aan belangrijke stakeholders en andere besluitvormers op hoog niveau.

Na verloop van tijd begon Jobe echter te merken dat hoewel ze van plan was één ding te zeggen, er iets volkomen willekeurigs uit haar mond kwam. Een tijdje deed ze alsof ze niet genoeg koffie had gehad. Maar toen kon ze geen nieuwe concepten meer begrijpen of nieuwe processen volgen, en uiteindelijk dwong haar man, die zich zorgen maakte over haar verslechterende geheugen, haar om naar de dokter te gaan.

FTD-diagnose

De gemiddelde tijd tussen het begin van FTD-symptomen en het krijgen van een juiste diagnose is 3,6 jaar. Maar Jobe vond artsen die haar verhaal serieus namen en die vastbesloten waren om erachter te komen wat haar terugvallen veroorzaakte. Haar huisarts bestelde een MRI en stuurde haar naar een neuroloog, en ze onderging een PET-scan en lumbaalpunctie.

Hoewel de tests niet doorslaggevend waren, gaven de artsen van Jobe haar een voorlopige diagnose van FTD; een second opinion veranderde de diagnose in "Alzheimer-naast". Uiteindelijk, nadat zij en haar man naar St. Louis waren verhuisd, ontmoette ze neurologen aan de Washington University. Daar kreeg ze de diagnose corticobasaal syndroom (CBS), een FTD-subtype.

De weg naar een juiste diagnose was voor Jobe korter dan voor de meesten – iets meer dan twee jaar. Maar ze zegt dat ze geluk heeft – terwijl ze met haar voorlopige diagnoses leefde, kon ze fysiotherapie, ergotherapie, spraaktherapie en cognitieve gedragstherapie krijgen. “Ik ben zo gezegend dat ik toegang heb tot uitstekende therapieën en hulpmiddelen zoals een NovaChat,” een spraakgenererend apparaat dat haar helpt als haar woorden vastlopen of verkeerd worden uitgesproken, vertelde ze onlangs aan AFTD.

Vanwege haar FTD moest Jobe haar carrière beëindigen, wat volgens haar erg traumatisch was. "Werk was een deel van mij", zei Jobe. "Ik heb 34 jaar gewerkt, maar ik kon het werk niet meer doen. Ik was er kapot van." Ze besteedde haar tijd aan het onderzoeken van FTD en vond uiteindelijk de website van AFTD. Ze schrok toen ze hoorde dat het kan gebeuren als mensen relatief jong zijn, "midden in het leven", zoals ze het noemde.

Personen met FTD Adviesraad

Jobe werd vrijwilliger bij AFTD en is nu actief bij AFTD Personen met FTD Adviesraad. "Ik geloof dat het essentieel is om onze stemmen aan tafel te hebben, zowel binnen AFTD als daarbuiten," zei ze. "We zijn er om de ervaringen, gevoelens en gedachten naar voren te brengen - of het nu is om beleid te informeren of om mensen die in het proces zitten van het krijgen van een diagnose te helpen de FTD-reis te begrijpen."

Jobe definieert wat zij ziet als haar missie binnen de Persons with FTD Advisory Council: “om degenen onder ons die met dementie leven in staat te stellen een verschil te maken door te praten over onze levenservaring om het bewustzijn over FTD te vergroten.”

Hoewel ze haar carrière verliet vanwege haar diagnose, zei Jobe dat ze nog steeds een rijk, lonend leven leidt, iets wat ze anderen die net de diagnose hebben gekregen, wil laten begrijpen. "Ik woon in de buurt van mijn dochter en kleinzoon, die ik vaak zie. Mijn man kookt nu, maar ik kan helpen. En we blijven hulpmiddelen en strategieën vinden om mij te ondersteunen," zei ze.

Ondanks haar FTD-reis is Jobe een portret van positiviteit en uithoudingsvermogen. Haar vastberadenheid om haar tijd in de Persons with FTD Advisory Council te gebruiken om FTD-bewustzijn en -educatie te verspreiden, is geworteld in een verlangen om anderen te helpen die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd. "Het hoeft niet het einde van de wereld te zijn", zei ze. "Je kunt goed leven met FTD."