Onze geschiedenis

Hand holding photo of founders of AFTD
AFTD's stichtende bestuursleden tijdens hun eerste bijeenkomst in januari 2003. Van links naar rechts: Fytie Drayton, Joseph Becker, Joyce Shenian, Jordan Grafman (adviseur), Tess Parrish, Helen-Ann Comstock, Lisa Radin, Kent Jamison. Oprichtende bestuursleden niet afgebeeld: Lawrence Shor, Robert Kemp, Robert Potamkin.

Helen-Ann Comstock richtte AFTD op in 2002, met een persoonlijke donatie van $1.000.

Voortbouwend op haar ervaringen als verzorger van haar overleden echtgenoot, die FTD had, werkte ze samen met een team van toegewijde FTD-zorgpartners en medische professionals om een organisatie op te richten die gericht was op het bevorderen van onderzoek naar FTD, het verstrekken van informatie, onderwijs en ondersteuning, en het vergroten van het bewustzijn. van deze zeldzame en unieke verwoestende ziekte.

In de daaropvolgende jaren is AFTD gegroeid van een volledig vrijwilligerswerk van liefde tot een bloeiende non-profitorganisatie met meer dan 40 fulltimemedewerkers. De organisatie is uitgegroeid tot een toonaangevende internationale expert op het gebied van FTD en dementie op jonge leeftijd, met een toegewijde raad van bestuur, een bloeiend vrijwilligersnetwerk en medische en wetenschappelijke adviseurs die de belangrijkste experts van over de hele wereld vertegenwoordigen. AFTD heeft genereuze steun ontvangen van stichtingen en donoren, waaronder het David Geffen Fund, waarvan de bijdragen $20 miljoen aan steun opleveren over een periode van 10 jaar, naast de steun van duizenden donoren en honderden vrijwillige fondsenwervers.

cover of A Vision for Hope: AFTD Early Years

Kom meer te weten

U kunt meer te weten komen over de oprichtingsgeschiedenis van AFTD in deze publicatie:
Een visie op hoop: de vroege geschiedenis van de vereniging voor frontotemporale degeneratie [PDF]