AFTD zet zich in voor beleid dat het leven verbetert van iedereen die door FTD wordt getroffen en stimuleert onderzoek naar een geneesmiddel. Om deze doelen te bereiken, hebben we onlangs samengewerkt met onze partners – beleidsmakers, toezichthouders, onderzoekers, zorgverleners, mensen met FTD en hun familie en vrienden – om de prioriteiten te bepalen die onze inspanningen zullen sturen.
Het resultaat van die samenwerking is de eerste formele belangenbehartigingsagenda van FTD. Op federaal niveau zijn onze prioriteiten:
- Bevorder innovatie in FTD-onderzoek en medicijnontwikkeling
- Vergroot de toegang tot kwalitatief hoogwaardige dementiezorg en ondersteunende diensten
- Ondersteun FTD-mantelzorgers
- Vergroot de bekendheid van FTD en de onvervulde behoeften van de FTD-gemeenschap onder wetgevers op staats- en federaal niveau
Een lijst met specifieke beleidsmaatregelen die AFTD zal ondersteunen en volgen, kunt u vinden op onze website – bezoek theaftd.org/get-involved/advocate en klik op de knop met het label 'AFTD-beleidsprioriteiten'.
Het dementieveld is dynamisch en wordt gekenmerkt door voortdurende verandering. Een actueel voorbeeld daarvan is de nieuwe druk op federale onderzoeksfinanciering als gevolg van de prioriteiten van de nieuwe regering. AFTD heeft de impact van recente beleidswijzigingen bij de National Institutes of Health (NIH) nauwlettend gevolgd en maakt zich ernstige zorgen dat deze het biomedisch onderzoek, dat van cruciaal belang is voor de families die we helpen, aanzienlijk zullen verstoren.
In februari kondigde het NIH aan dat het alle kosten voor faciliteiten en administratie, ook wel 'indirecte kosten' genoemd, zou beperken tot 15% van nieuwe subsidies, ook al kunnen deze kosten oplopen tot een derde van het projectbudget. Academische medische centra en andere onderzoeksinstellingen zijn afhankelijk van deze fondsen voor de gedeelde infrastructuur die nodig is om meerdere subsidies efficiënt te ondersteunen, waaronder onderhoud van apparatuur, dataopslag, nutsvoorzieningen, naleving van patiëntprivacymaatregelen en meer. Indirecte kosten ondersteunen ook de werving en opleiding van de volgende generatie onderzoekers die dit essentiële werk zullen voortzetten.
Deze plotselinge, significante en dramatische verschuiving in de financiering van het NIH zal lopend onderzoek belemmeren en toekomstig onderzoek bedreigen. Voor het fiscale jaar 2026, dat op 1 oktober 2025 begint, vragen AFTD en onze partners in de dementiezorg minimaal $51,3 miljard aan voor het NIH. Met dit financieringsniveau kan het budget van het agentschap de inflatie bijhouden en een zinvolle groei van ongeveer 6% bevorderen.
AFTD maakt zich ook zorgen over aanhoudende berichten over verstoringen van reeds toegekende federale financiering, zoals de ontslagen van bijna 1200 medewerkers en wetenschappers bij het NIH eerder dit jaar – waaronder, ten tijde van dit schrijven, ongeveer 10% van het personeel van het Center for Alzheimer's and Related Dementias van het NIH. Onderzoeksinstellingen en onderzoekers zijn afhankelijk van consistente en voorspelbare financieringsbronnen en moeten erop kunnen vertrouwen dat hun functies niet zonder reden en zorgvuldige overweging zullen worden geschrapt. Deze veranderingen zullen onderzoek verstoren dat het leven van mensen en families met dementie zal verbeteren.
Terwijl AFTD werkt aan de implementatie van haar belangenbehartigingsagenda in 2025, zullen we blijven aandringen op stevige investeringen in biomedisch onderzoek. Sluit u aan bij onze inspanningen door het AFTD Advocacy Action Center te bezoeken op dief.quorum.us Om regelmatig op de hoogte te blijven van onze inspanningen en deel te nemen aan actuele mogelijkheden om uw Congresleden te schrijven over het belang van het zo sterk mogelijk financieren van zowel het NIH- als het FTD-onderzoek. AFTD zal deze en andere relevante kwesties ondertussen ondersteunen, monitoren en actief bepleiten om de gemeenschap die we bedienen, te blijven bedienen.
Laat je stem horen
Als reactie op nieuwe bezuinigingen op federale financiering en personeel heeft AFTD een oproep tot actie gedaan om onze gemeenschap aan te sporen hun Congresleden te vragen onderzoeksinstellingen te steunen op een niveau dat essentieel FTD-onderzoek mogelijk maakt. Door uw stem te laten horen, kunt u invloed uitoefenen op beleid en wetgeving met betrekking tot medisch onderzoek, mantelzorg, dementiezorg en -diensten die van invloed zijn op de FTD-gemeenschap. Bezoek dief.quorum.us en klik op de knop 'Actie ondernemen' om te beginnen.
Het bestuur van AFTD heeft een strategisch plan goedgekeurd dat de organisatie tot het einde van het fiscale jaar 2028 zal begeleiden. Het plan, dat is opgesteld met diverse belanghebbenden, stelt AFTD in staat voort te bouwen op het momentum van de afgelopen jaren in het streven naar accurate, vroege diagnoses, effectieve behandelingen en betere toegang tot ondersteuning voor alle gezinsleden tijdens het FTD-traject.
"Het nieuwe Strategisch Plan van AFTD schetst een zeer collaboratieve en productieve periode van drie jaar, waarin onze raad van bestuur en medewerkers zullen samenwerken met onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers om onderwijs te bevorderen, baanbrekende wetenschappelijke ontwikkelingen te stimuleren en de FTD-zorg te verbeteren", aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. "Ik nodig iedereen die dit leest uit om samen te werken met AFTD bij het uitvoeren van dit cruciale werk."
Het plan is ontwikkeld rond vier hoofddoelen die de organisatorische prioriteiten van AFTD richten op gebieden waar ons leiderschap de grootste impact kan hebben:
Doel 1 - Geavanceerde diagnose, behandelingen en genezingen voor iedereen.
Het nieuwe Strategisch Plan benadrukt het belang van de ontwikkeling van instrumenten die een vroege en accurate diagnose mogelijk maken, en zal onze inspanningen om clinici te informeren over het identificeren van de verschillende vormen van deze ziekte uitbreiden. We zullen een gemeenschap van toegewijde en verbonden onderzoekers koesteren en tegelijkertijd potentiële onderzoeksdeelnemers, inclusief degenen die de diagnose FTD hebben gekregen en degenen die het risico lopen om FTD te ontwikkelen, ondersteunen.
Doel 2 - Zorg dat iedereen die met de ziekte te maken heeft, in elke fase van zijn of haar traject, toegang heeft tot hoogwaardige FTD-zorg en -ondersteuning.
Hulpbronnen zoals de hulplijn van AFTD, de website, Comstock Grants en het netwerk van ondersteuningsgroepen bieden unieke ondersteuning en informatie aan onze gemeenschap. Ons Strategisch Plan beoogt deze diensten op te schalen om nog meer getroffen gezinnen te bereiken en tegelijkertijd ons begrip van onvervulde behoeften te verdiepen. We zullen onderzoek doen om de factoren die het welzijn van personen en gezinnen die getroffen zijn door FTD beter te begrijpen. Dit omvat onder andere het opzetten van AFTD als centrale bron voor het volgen en verspreiden van opkomende best practices in FTD-zorg en -ondersteuning.
Doel 3 - Het bewustzijn over FTD vergroten en pleiten voor eerlijke beleidswijzigingen om de levens van degenen die door FTD zijn getroffen, te verbeteren.
Het vergroten van de publieke bekendheid met FTD en AFTD en het opbouwen van een nationaal netwerk van grassroots-activisten zijn cruciale stappen in het bevorderen van onze missie. AFTD zal een consistente aanwezigheid in Washington vestigen en behouden om beleidskwesties die relevant zijn voor gezinnen te beïnvloeden, en tegelijkertijd een grote interesse behouden in het beïnvloeden van beleid in belangrijke staten zoals New York en Californië.
Doel 4 - Zorg voor organisatorische effectiviteit en duurzaamheid om een betekenisvolle impact te leveren.
Om deze doelen te bereiken en de komende jaren een betrouwbare bron voor FTD te blijven, moet AFTD beschikken over een sterke infrastructuur en een betrokken, missiegerichte staf. Strategieën onder Doelstelling 4 omvatten het versterken en diversifiëren van inkomstenstromen, investeren in de ontwikkeling en het behoud van personeel, het uitbreiden van ons essentiële nationale vrijwilligersnetwerk en het ontwikkelen van meetmethoden om onze impact te beoordelen.
Als lid van de gemeenschap wordt u aangemoedigd om ons nieuwe Strategisch Plan te lezen wanneer het in juni beschikbaar komt. Bezoek theaftd.org/about-us/strategisch-plan.
AFTD HelpLine biedt nu de mogelijkheid om gesprekken te plannen
Al bijna 20 jaar biedt de AFTD HelpLine informatie, begeleiding, hulpmiddelen en emotionele steun aan gezinnen die op weg zijn naar FTD, via de telefoon (866-507-7222) of e-mail (info@theaftd.orgMensen die hulp zoeken, kunnen er nu voor kiezen om een gesprek in te plannen met een van de getrainde en zeer deskundige maatschappelijk werkers die deel uitmaken van het HelpLine-personeel van AFTD. Bezoek theaftd.org/aftd-helpline om vandaag nog een gesprek in te plannen.
Verdien CME-credits door opgenomen AFTD-webinars te bekijken
Sinds 2022 komen medische professionals die de live-uitzendingen van de Healthcare Professional Educational Webinars van AFTD bijwonen in aanmerking voor studiepunten voor permanente educatie (CME) van onze partners bij Rush University. Maar binnenkort kunnen zorgprofessionals ook CME-punten behalen door speciale opnames van deze webinars te bekijken, op elk gewenst moment. De eerste aflevering in deze serie, "Differentiating, Diagnosing and Managing Behavioral Variant FTD", is binnenkort beschikbaar – houd de AFTD-website in de gaten voor meer informatie.
Toen Lana's echtgenoot Joe in 2015 de diagnose FTD kreeg, “werd ons verteld dat we niets konden doen” – een ervaring die maar al te vaak voorkomt binnen de FTD-gemeenschap.
Maar met behulp van de middelen van AFTD leerde Lana meer over de ziekte en wat ze kon verwachten naarmate Joe's symptomen verergerden. "Er was absoluut niets bekend over FTD, behalve via AFTD – ik had iets nodig om te begrijpen wat ons net was overkomen," zei ze.
Gestimuleerd door het contact met andere zorgpartners sloot Lana zich aan bij een lokale AFTD-gelieerde ondersteuningsgroep. Daar kon ze haar ervaringen delen, naar anderen luisteren en broodnodige copingvaardigheden en strategieën leren om met de diagnose van Joe om te gaan.
Hoewel Joe in 2022 is overleden, is Lana nu vrijwilliger als co-facilitator van de ondersteuningsgroep en zet ze zich in om op de hoogte te blijven van de voortgang van FTD-onderzoek. Ook pleit ze voor tijdige diagnose en betere zorgopties, en helpt ze andere mensen op deze reis.
"De kennis over FTD is zoveel beter dan toen Joe zeven jaar geleden de diagnose kreeg", zei ze. "Maar de ziekte moet meer bekend worden gemaakt om het stigma te verminderen en ervoor te zorgen dat meer huisartsen ervan op de hoogte zijn."
Wilt u vandaag nog doneren om het werk van AFTD te steunen, ten behoeve van iedereen die met deze ziekte te maken heeft? Gebruik de bijgevoegde envelop of de QR-code om te doneren.
Uw steun stelt ons in staat om het bewustzijn onder het publiek, zorgprofessionals en beleidsmakers te vergroten. U helpt ook onderzoek te bevorderen met het oog op de
de eerste ziektemodificerende behandelingen en het voortzetten en uitbreiden van onze programma's die mensen helpen die getroffen zijn door FTD, zoals Lana en Joe.
Samen kunnen we iedereen op deze reis ondersteunen.
Samen banen we de weg naar een toekomst zonder FTD.
Uw gift maakt het mogelijk om:
106 AFTD-vrijwilligers om te faciliteren 91 ondersteuningsgroepen in de Verenigde Staten, die ondersteuning en verbinding bieden aan mensen die getroffen zijn door FTD
AFTD HelpLine-personeel reageert op meer dan 3,900 jaarlijks onderzoek met begeleiding en middelen
AFTD Comstock-beurzen, ter waarde van maximaal $500 per stuk, worden verdeeld over meer dan 750 mensen die met FTD leven en hun zorgpartners om te helpen met de financiële last van een diagnose
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham herinnert zich zijn overleden moeder, Melody Ticknor, als een "volmaakte vrijwilliger". Voordat ze de diagnose FTD kreeg, doneerde Melody gul haar tijd aan goede doelen en groepen die haar nauw aan het hart lagen – haar kerk, de lokale jeugdvoetbalcompetitie, een organisatie die gezinnen met een laag inkomen in Philadelphia's Main Line ondersteunt. Op haar begrafenis "was de helft van de kerkbanken gevuld met mensen met wie ze vrijwilligerswerk deed", zei hij.
Birmingham beloofde Melody's nalatenschap voort te zetten door zelf vrijwilliger te worden. Hij vond AFTD, kwam in contact met een voormalig bestuurslid van AFTD en werd lid van de subcommissie Investeringen van de raad. Zijn financiële achtergrond – hij is medeoprichter van de financiële dienstverlener Quorus – vormde de basis voor zijn werk om een financiële basis te creëren die AFTD zal helpen zijn impact te vergroten. "AFTD is niet langer een dappere start-up – we zijn een volwaardige organisatie die er nog lang zal zijn", zei hij.
De FTD-ervaring van zijn familie was lang; na verschillende onjuiste diagnoses vanaf 2016 overleed Melody in 2021 op 66-jarige leeftijd. Ieders FTD-ervaring is uniek, en voor Birmingham was het intensieve dagelijkse werk van de FTD-zorg een belemmering voor zijn vermogen om de ziekte van zijn moeder emotioneel te verwerken. "Het was zo moeilijk om tijdens onze reis ruimte te maken om met de emoties om te gaan," zei hij. "Ik had de hele tijd mijn werkhouding op." Pas na Melody's dood was er eindelijk ruimte om dingen te verwerken. "Je hebt deze tijd en ruimte om na te denken: 'Wat is er net gebeurd? Wat voelde ik op die momenten?'," zei hij. "Ik heb nog steeds het gevoel dat ik nog steeds hard werk om de puzzelstukjes op hun plek te leggen."
In 2024 ging Birmingham naar Houston om zijn eerste AFTD-onderwijsconferentie bij te wonen. Hij zei dat die hem hielp om perspectief te krijgen op de ervaringen van zijn familie. Hoewel hij de informatie en middelen die hij ontving waardeerde, viel vooral het gemeenschapsgevoel op dat hij voelde "gewoon door in een kamer te zijn vol mensen die hem begrepen en hun verhalen konden delen."
Birmingham trad vorig jaar officieel toe tot het bestuur van AFTD in Houston. Als bestuurslid zal hij zich inzetten om "ervoor te zorgen dat we goed voorbereid zijn op succes en dat we een zo sterk mogelijke organisatie zijn." Hij wil ook een stap buiten zijn comfortzone zetten door betrokken te raken bij het organiseren van fondsenwervende evenementen ter ondersteuning van de missie van AFTD.
Maar bovenal zorgt zijn bestuurslidmaatschap van de AFTD ervoor dat Birmingham "de herinnering aan mijn moeder herontdekt en de reis die we als gezin hebben afgelegd, betekenis krijgt", zei hij. Als kind bewonderde Birmingham het positieve verschil dat Melody met haar vrijwilligerswerk in het leven van mensen maakte. Nu, als bestuurslid van de AFTD en ouder van twee jonge dochters, wil hij "dat voorbeeld voor mijn eigen kinderen stellen".
Kan het risico op FTD worden beïnvloed door blootstelling aan de omgeving, levensstijl, voeding en andere factoren? Zijn de genetische risico's volledig bekend? Deze vragen worden regelmatig gesteld door getroffen families en risicogroepen.
De risicofactoren voor FTD stonden centraal op de derde AFTD Holloway Summit, die in januari in Miami Beach, Florida, academische wetenschappers, partners zonder winstoogmerk, mensen met ervaring en AFTD-personeel en bestuursleden bijeenbracht.
Voorzitters van de topconferentie, Kaitlin Casaletto, PhD (Universiteit van Californië, San Francisco) en aankomend voorzitter van de AFTD Medical Advisory Council, Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University), leidden discussies over de vele factoren die kunnen bijdragen aan het risico op FTD, zoals beroep, levensstijl of hoofdletsel.
De discussies op de Holloway Summit waren gebaseerd op de aanname dat veel factoren, in ieder geval theoretisch, kunnen bijdragen aan het risico op FTD. Een Lancet-rapport uit 2020 vatte 12 beïnvloedbare factoren of leefstijlfactoren samen die de kans op dementie op latere leeftijd beïnvloeden, waaronder opleidingsniveau in de vroege kinderjaren, gehoorverlies, hypertensie, obesitas en roken. Ook de lessen die zijn geleerd uit de ziekte van Alzheimer en ALS, waarvan de ziektemechanismen overlappen met FTD, werden door het hele programma heen verwerkt.
Helaas is het moeilijk om de factoren die direct verband houden met het ontstaan en de progressie van FTD volledig te identificeren. Niet alleen zijn er risicofactoren 
FTD is op zichzelf vaak moeilijk te diagnosticeren, omdat FTD zelden wordt gedocumenteerd, zoals hoofdletsel of blootstelling aan giftige stoffen in het milieu.
Tijdens de Holloway Summit concentreerden levendige discussies zich op de toenemende inspanningen om risicofactoren voor FTD te identificeren. Een paneldiscussie belichtte de beschikbare bronnen voor onderzoek naar risicofactoren en de ethische overwegingen bij het uitvoeren en communiceren van onderzoek naar risicofactoren. Deelnemers aan de Holloway Summit zullen een consensusartikel opstellen dat met de FTD-gemeenschap zal worden gedeeld.
Het onderzoek naar risicofactoren bij FTD is relatief nieuw. Hoewel de Holloway Summit fundamenteel was voor verder onderzoek, zijn er momenteel geen bekende risicofactoren buiten genetica. Voorzichtigheid is geboden bij het analyseren van studies naar risicofactoren; herhaald bevestigend onderzoek, studies met grote populaties en aanzienlijke tijd zijn nodig om risicofactoren met enige zekerheid te identificeren.
De jaarlijkse AFTD Holloway Summit wordt mogelijk gemaakt door de genereuze steun van AFTD-bestuurslid Kristin Holloway en het Holloway Family Fund.
"Het navigeren door de diagnose FTD van [mijn man] was zo'n moeilijke en verwarrende tijd, en het nadenken over eerdere risicofactoren droeg alleen maar bij aan die onzekerheid", zei ze. "Hoewel het onderzoek naar risicofactoren bij FTD nog in de kinderschoenen staat, was ik er trots op dat onderzoekers bijeenkwamen op de Holloway Summit van dit jaar om te praten over de beste manieren om betere antwoorden te krijgen op deze vragen die mensen die door FTD zijn getroffen, bezighouden."
De AFTD Education Conference van 2025 wordt op 2 mei live gestreamd via Zoom. Dit biedt u een waardevolle kans om in contact te komen met anderen die het begrijpen, te leren van FTD-experts en deel te nemen aan de AFTD-community.
Net als de afgelopen jaren zal de Onderwijsconferentie van 2025 een hybride evenement zijn: deelnemers kunnen online of persoonlijk deelnemen in het Omni Interlocken Hotel in Broomfield, Colorado, net buiten Denver. Bezoek theaftd.org/education-conference-2025 om u vandaag nog te registreren.
De conferentie biedt een gevarieerd programma aan sessies over diverse onderwerpen die relevant zijn voor FTD, waaronder zorgverlening, onderzoek, belangenbehartiging en het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een diagnose en hun zorgpartners. Alle deelnemers kunnen de informatie en ondersteuning vinden die ze nodig hebben, ongeacht waar ze zich bevinden in hun FTD-traject.
De volgende sessies zijn via Zoom beschikbaar:
- Goed leven met een FTD-diagnose
Leden van de Personen met FTD Raad van AFTD bespreken hoe zij ondanks hun diagnose een zinvol leven leiden en hoe zorgpartners hen daarbij kunnen ondersteunen. - FTD: op het kruispunt van neurodegeneratieve ziekten
Dr. Penny Dacks van AFTD gaat samen met twee vooraanstaande FTD-onderzoekers aan de slag, Dr. Michael Benatar van de Universiteit van Miami en Dr. Corey McMillan van de Universiteit van Pennsylvania. Ze bespreken het werk dat momenteel wordt verricht om de kloof tussen FTD en ALS op het gebied van onderzoek en klinische zorg te dichten. - Sluit u aan bij AFTD's Movement for Change!
Meghan Buzby, directeur belangenbehartiging en vrijwilligerswerk bij AFTD, bespreekt hoe vrijwilligerswerk je impact kan vergroten en hoe jouw stem de verandering teweeg kan brengen die nodig is voor een betere toekomst voor mensen die getroffen zijn door FTD. UPDATE: Emma Heming Willis is bevestigd en zal Meghan vergezellen tijdens deze sessie!
De keynote speech van de conferentie wordt ook live gestreamd. De keynote spreker van dit jaar is Katie Brandt, MM, van de FTD-afdeling van het Massachusetts General Hospital. Katie's leven is twee keer geraakt door dementie: haar vader had Alzheimer, terwijl haar overleden man de diagnose FTD kreeg toen hij pas 29 was. Haar keynote speech zal zich richten op hoe ze haar ervaringen heeft ingezet om anderen met FTD te helpen via haar werk als belangenbehartiger en -ondersteuner.
AFTD is Alector dankbaar voor zijn steun aan onze Onderwijsconferentie 2025 als registratiesponsor van dit jaar.
Een van de kernpunten van de missie van AFTD is het ondersteunen en financieren van onderzoek gericht op diagnose, behandeling en het vinden van een geneesmiddel. Twee nieuwe, op onderzoek gerichte AFTD-nieuwsbrieven houden u op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in ons streven naar een toekomst zonder FTD.
Beide nieuwsbrieven worden zes keer per jaar verzonden en bevatten onderdelen waarin FTD-nieuwsbrieven en aankomende AFTD-evenementen worden uitgelicht.
Abonneer u vandaag nog en ontvang de nieuwste onderzoeksupdates rechtstreeks in uw inbox!
FTD Research Spotlight is speciaal ontwikkeld voor onderzoekers en professionals en gaat dieper in op een FTD-onderzoeksthema. Ook bevat het een sectie waarin financieringsmogelijkheden worden belicht.
Klik hier om u te abonneren op FTD Research Spotlight.
FTD Science Digest is bedoeld voor de bredere FTD-gemeenschap en presenteert hetzelfde onderzoeksthema of een soortgelijk onderwerp, maar dan in duidelijke, voor leken begrijpelijke taal.
Vorig jaar heeft AFTD, in samenwerking met adviesbureau VQ Volunteer Strategies, bijna 250 voormalige en huidige vrijwilligers ondervraagd. Zij gaven waardevolle inzichten in onze aanpak van vrijwilligersbetrokkenheid – inclusief wat goed werkt en wat verbeterd kan worden. Deze diepgaande evaluatie – bestaande uit een online enquête, interviews met belanghebbenden en een analyse van het vrijwilligersmateriaal van AFTD – stelt ons in staat om efficiënter met onze fantastische vrijwilligers om te gaan en hen te wijzen op activiteiten die het beste aansluiten bij hun persoonlijke passies en tegelijkertijd de missie van AFTD ondersteunen.
AFTD-vrijwilligers geloven dat hun werk betekenisvol is. Alle respondenten van de enquête – 100% – gaven aan dat ze geloven dat hun werk een positieve impact heeft. Bijna alle respondenten waren het erover eens dat de huidige vrijwilligersvacatures aansluiten bij hun vaardigheden (97%), aansluiten bij hun interesses (97%), afwisseling bieden (94%) en in hun schema passen (93%).
AFTD-vrijwilligers zijn gemotiveerd. Aan vrijwilligers werd gevraagd waarom ze ervoor kiezen hun tijd aan AFTD te besteden. Een meerderheid gaf aan dat ze genoten van de kans om een verschil te maken in het leven van de AFTD-gemeenschap (65%) en een dierbare te eren (61%). Ongeveer een derde van hen wordt gemotiveerd door de kans om deel uit te maken van een gemeenschap (35%), hun vaardigheden te delen (34%) of bij te dragen aan de wetenschap van FTD (32%).
Vrijwilligers van AFTD willen meer doen. Respondenten gaven aan dat ze een grotere impact zouden kunnen maken door vrijwilligerswerk te doen bij AFTD als: ze verschillende vrijwilligersrollen konden uitproberen zonder zich voor de lange termijn te binden (28%); er meer mogelijkheden voor kortere termijn beschikbaar waren (28%); ze meer flexibiliteit hadden in hun vrijwilligerswerk (17%); vrijwilligersrollen meer leiderschapsmogelijkheden boden (11%).
Onze vrijwilligers hebben gesproken! Op basis van de feedback uit onze enquête zijn de vrijwilligers van AFTD van plan de komende jaren de volgende stappen te ondernemen:
- Ontwikkel een uniforme strategie voor de betrokkenheid van vrijwilligers, zodat AFTD vrijwilligers efficiënter en met meer impact kan inzetten.
- Zorg dat vrijwilligers beter zijn toegerust met middelen en training voor succes.
- Geef vrijwilligers meer mogelijkheden om in contact te komen met anderen in hun omgeving die de missie van AFTD belangrijk vinden.
Vrijwilligers vormen het hart en de ziel van AFTD. Nogmaals bedankt – en speciale dank aan iedereen die de online enquête heeft ingevuld. AFTD blijft zich inzetten om u te helpen een verschil te maken!
Terwijl AFTD werkt aan de implementatie van onze beleidsagenda, zullen we met veel Congresleden in gesprek gaan, met name met degenen met de grootste invloed op het gezondheidsbeleid. (Zie het coverstory van AFTD Insights voor meer informatie over de beleidsagenda van AFTD voor 2025.)
Dit jaar zullen belangrijke commissies in het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden en de Senaat zich naar verwachting buigen over beleid met betrekking tot verzekeringsdekking, medicijnprijzen, telezorg, toegang tot en betaalbaarheid van zorg en andere belangrijke kwesties. Al deze kwesties hebben het potentieel om de kwaliteit van leven te verbeteren voor gezinnen die getroffen zijn door FTD.
In het Huis van Afgevaardigden is de commissie Energie en Handel (E&C) de commissie die bevoegd is voor de meeste gezondheidszorgsector en volksgezondheidsprogramma's, momenteel onder voorzitterschap van afgevaardigde Brett Guthrie (Republikeinse Partij, Kentucky). Afgevaardigde Guthrie is al enkele jaren lid van de E&C-commissie; dit is zijn eerste jaar als voorzitter. Zijn Democratische tegenhanger, afgevaardigde Frank Pallone (New Jersey), is het meest vooraanstaande lid van de commissie. Afgevaardigde Pallone is bijna twintig jaar lid van de E&C-commissie en is sinds 2015 voorzitter of lid van de volledige commissie.
In de Senaat heeft de commissie Gezondheid, Onderwijs, Arbeid en Pensioenen (HELP) jurisdictie over veel aspecten van de gezondheidszorg. (Twee opvallende uitzonderingen zijn Medicare en Medicaid). Senator Bill Cassidy (R-LA) is bezig aan zijn eerste termijn als voorzitter van de HELP-commissie. Senator Cassidy is gastro-enteroloog en was lid van het Huis van Afgevaardigden voordat hij in de Senaat werd gekozen. Senator Bernie Sanders (VT), een onafhankelijke die samen met de Democraten deelneemt aan de caucuses, is het meest vooraanstaande lid van de commissie.
Zitten uw vertegenwoordigers in deze commissies? Zoek uit:
- Leden van het Huis van Afgevaardigden en Raad: energycommerce.house.gov/representatives
- Leden van de Senaatscommissie HELP: help.senate.gov/about/members
Als u dat nog niet heeft gedaan, raden we u aan u aan te melden voor het Advocacy Action Center van AFTD. Daar blijft u op de hoogte van de laatste updates over het beleid dat relevant is voor de AFTD-gemeenschap en hoe u met ons kunt samenwerken om onze gekozen functionarissen te betrekken. Bezoek dief.quorum.us voor meer informatie en om u aan te melden.
Afgevaardigde Brett Guthrie (R-KY)
Afgevaardigde Frank Pallone (D-NJ)
Senator Bill Cassidy (R-LA)
Senator Bernie Sanders (I-VT)
AFTD-vrijwilligers deelden verhalen over hun FTD-reis om hoop en liefde te verspreiden tijdens de With Love-campagne in februari. Dit jaar heeft With Love $22.502 opgehaald, waarmee ons totaal over 14 jaar op $786.245 komt! We zijn ook dankbaar voor de voortdurende vrijgevigheid van The Rainwater Charitable Foundation, die sinds 2013 elk jaar $10.000 heeft gedoneerd als matching gift om de missie van AFTD te bevorderen.
AFTD bedankt de geweldige vrijwilligers die meededen aan With Love, samen met de talloze donateurs en supporters die hebben bijgedragen aan de vooruitgang
De missie van AFTD. Sommigen gingen nog een stapje verder door fysieke uitdagingen aan te gaan, zoals deelnemen aan een triatlon of zich aansluiten bij het AFTD-team tijdens de Austin Marathon. Bedankt allemaal voor het delen van jullie verhalen, het verspreiden van liefde en bewustzijn, en het inzamelen van geld!
Camille Dunn
Marypat McGrath
Kasey Claytor
Terry Walter
Gebruik HQ
Scott Oxarart
Natalie White
Lize Matthews
Stéphanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Libba Adams
Carolina Duran
Jack Londen
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra Gonzalez-Morett
Alma Valencia
Het AFTD-Team Raceseizoen 2024 werd afgesloten met een grote glimlach en meer dan $171.000 opgehaald om onze missie te steunen! We hadden lopers uit het hele land en het Verenigd Koninkrijk die aan zes races meededen: de Austin Marathon in februari, de Los Angeles Marathon in maart, de Colfax Marathon in mei, de TCS New York City Marathon en Philadelphia Marathon in november, en de Dallas Marathon in december. Houd de nieuwe races in 2025 in de gaten, zoals de TD Five Boro Bike Tour in mei en de Honolulu Marathon in december!
Elke deelnemer aan het Raceseizoen heeft een speciale plek in het hart van AFTD. We hadden dit niet kunnen doen zonder de fantastische fondsenwervers en hun supporters, die tijd en moeite hebben gestoken in het inzamelen van geld en het verspreiden van bewustzijn in het hele land.
Austin-marathon
Melissa Schmitz
UT Austin Afasie en Dementie Onderzoekslaboratoria
Patrick en Maureen Mele
Stephan Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eisler
Steph McLain
Zoy & Kiley Kocian
Mary Sloup
Michael Mullen
Los Angeles-marathon
Morganne en Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor en Levi Rice met Cliff Feiman
Virginia & Shawn Alexander met Katie Smith
Zoë Pierrat
Taylor Sanchez
Colfax-marathon
Caitlin Lee
Alex Roos
Maurice Lee
Gretchen Samuels
Chloe en Jacques Decalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
TCS New York City Marathon
Barbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrew Lipsky
Elizabeth Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abra Tanveer
Kris Bucknall
Popkin Shenian
Andrew Frese
Philadelphia-marathon
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrew Gaess
Team Jack-aanval
Molly & Chase-trimmer
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Katherine Lopez
Jennifer Booe
Casey en Kelly Hanna
Emily Schaeffer
David Irwin
Kim Jenny
Sarah Lopata
Ashlyn Stienstra
Dallas-marathon
Maura en Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Onafhankelijke evenementen
Voormalig AFTD-bestuurslid Michael Stowell organiseerde opnieuw een vakantieveiling ter nagedachtenis aan zijn stiefvader Ned Shepherd, die in 2011 overleed aan FTD. De online inzamelingsactie veilde premiumproducten en bracht $9.020 op voor de strijd tegen FTD. Naast deze jaarlijkse traditie organiseerde Michael op 23 november een proeverij bij North Boulder Liquor. Tot nu toe heeft dit evenement $26.946 opgebracht om de missie van AFTD te ondersteunen!
Broers Juanmari, Sebastian en Jose Molina op 15 december meegedaan aan de Halve Ironman in Haines City, Florida, ter ere van hun vader, bij wie in 2024 FTD werd vastgesteld. Naast het voltooien van meer dan 112 kilometer aan slopende atletische inspanningen, haalden ze in totaal $5.730 op.
Zusters Linnea en Erika Lehmkuhl lanceerde een speciale pre-order voor hun nieuwe project Coolmud ter ere van hun vader Jack, bij wie in 2022 FTD werd vastgesteld. Coolmud is hun manier om Jacks kunst met de rest van de wereld te delen door deze op T-shirts te zetten om FTD onder de aandacht te brengen. Tijdens deze speciale verkoop haalde het zussenduo $4.000 op voor de missie van AFTD.
Kristin Hickinbotham en haar zus Anna Casper liepen in november de Monterey Bay Half Marathon ter ere van hun moeder, Marie Smith, bij wie begin 2024 FTD werd vastgesteld. Het zusterteam veroverde het parcours en haalde in totaal $3.592 op om de missie van AFTD te ondersteunen.
Edwin Heidens Afgelopen september bracht hij FTD-bewustwording en fondsenwerving internationaal onder de aandacht tijdens de marathon van Berlijn, waar hij meedeed aan een van de grootste marathons ter wereld ter nagedachtenis aan een vriend van de familie, Jackie Pang, die FTD had en in 2020 overleed. Hij haalde $2.400 op om de missie van AFTD te steunen.
Billie Kelsch-Sheeran en haar neef organiseerden op 27 december in Austin, Texas, het Sheeran Memorial Play for Mike Fundraising Event. Deze dag vol plezier op de baan omvatte een loterij om geld in te zamelen ter ere van Billie's echtgenoot, Michael, bij wie in 2023 bvFTD werd vastgesteld. In totaal werd er $2.150 opgehaald voor de missie van AFTD.
AFTD-ambassadeur Spencer Cline en zijn team organiseerden op 25 januari de vierde jaarlijkse inzamelingsactie voor het mannenbasketbalteam van Babson College, ter nagedachtenis aan Spencers vader, Lawrence, bij wie halverwege de veertig FTD werd vastgesteld en die in 2012 overleed. Dit jaar hebben ze $1.553 opgehaald, waarmee hun totaalbedrag op $27.797 komt.
Emma Randolph Onlangs werd ze 14 en herdacht dit door een inzamelingsactie te houden ter ere van haar verjaardag. Hierbij werd geld ingezameld ter ere van een familielid dat getroffen is door FTD. Ze haalde $1.500 op voor de missie van AFTD.
Kate Kelly, dochter van AFTD-bestuurslid Julie Kelly, liep op 20 oktober de halve marathon van Syracuse ter ere van haar moeders werk voor AFTD en ter nagedachtenis aan Cathy Pfeifer en Jeannette Ekstrand. Ze liep 21,2 kilometer en haalde $1.500 op in de strijd tegen FTD!
Veilige Planningsgroep organiseerden op 18 oktober hun 9e jaarlijkse SPG Invitational Golftoernooi in de Philmont Country Club in Huntingdon Valley, Pennsylvania. Het was een leuke dag op de fairways, waarbij veel aandacht werd besteed aan FTD en er $1.000 werd gedoneerd om de missie van AFTD te bevorderen.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)