La AFTD se compromete a impulsar políticas que mejoren la vida de todas las personas afectadas por la DFT e impulsen la investigación para encontrar una cura. Para lograr estos objetivos, recientemente colaboramos con nuestros socios —responsables políticos, reguladores, investigadores, profesionales de la salud, personas con DFT, sus familias y amigos— para definir las prioridades que guiarán nuestros esfuerzos.
El resultado de esa colaboración es la primera agenda formal de incidencia política de FTD. A nivel federal, nuestras prioridades son:
- Promover la innovación en la investigación de FTD y el desarrollo de fármacos
- Ampliar el acceso a servicios de atención y apoyo de calidad para la demencia
- Apoyar a los cuidadores familiares de personas con DFT
- Aumentar la conciencia sobre la FTD y las necesidades insatisfechas de la comunidad FTD entre los legisladores estatales y federales
Puede encontrar una lista de políticas específicas que AFTD apoyará y monitoreará en nuestro sitio web: visite theaftd.org/get-involved/advocate y haga clic en el botón denominado “Prioridades políticas de AFTD”.
El campo de la demencia es dinámico y se caracteriza por cambios constantes. Un ejemplo oportuno de ello es la nueva presión sobre la financiación federal para la investigación, derivada de las prioridades de la nueva administración. La AFTD ha estado monitoreando de cerca el impacto de los recientes cambios de política en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y le preocupa profundamente que afecten significativamente la investigación biomédica, crucial para las familias a las que servimos.
En febrero, los NIH anunciaron que limitarían todos los costos de instalaciones y administrativos, conocidos como "costos indirectos", a 15% de nuevas subvenciones, aunque estos costos pueden representar hasta un tercio del presupuesto de un proyecto. Los centros médicos académicos y otras instituciones de investigación dependen de estos fondos para cubrir la infraestructura compartida necesaria para gestionar eficientemente múltiples subvenciones, lo que incluye el mantenimiento de equipos, el almacenamiento de datos, los servicios públicos, el cumplimiento de las medidas de privacidad del paciente, entre otros. Los costos indirectos también financian el reclutamiento y la capacitación de la próxima generación de investigadores que continuarán esta labor vital.
Este cambio repentino, significativo y drástico en la financiación de los NIH obstaculizará la investigación en curso y amenazará la investigación futura. Para el año fiscal 2026, que comienza el 1 de octubre de 2025, la AFTD y nuestros socios en la defensa de la demencia solicitarán al menos 1.300 millones de dólares para los NIH. Este nivel de financiación permitiría que el presupuesto de la agencia se mantuviera al día con la inflación y promoviera un crecimiento significativo de aproximadamente 61 millones de dólares.
La AFTD también está preocupada por los continuos informes sobre interrupciones en la financiación federal ya otorgada, como los despidos de casi 1200 empleados y científicos de los NIH a principios de este año, que, al cierre de esta edición, incluían aproximadamente al 101% del personal del Centro para el Alzheimer y las Demencias Relacionadas de los NIH. Las instituciones de investigación y los investigadores dependen de fuentes de financiación constantes y predecibles, y deben confiar en que sus puestos no serán eliminados sin causa justificada y tras una reflexión minuciosa. Estos cambios interrumpirán la investigación que mejorará la vida de las personas y las familias que viven con demencia.
Mientras la AFTD trabaja para implementar su agenda de incidencia política en 2025, seguiremos instando a una sólida inversión en investigación biomédica. Únase a nuestros esfuerzos visitando el Centro de Acción de Incidencia Política de la AFTD en theaftd.quorum.us Recibir actualizaciones periódicas sobre nuestras iniciativas y participar en las oportunidades actuales para escribir a sus congresistas sobre la importancia de financiar la investigación de los NIH y de la FTD al máximo nivel posible. Mientras tanto, la AFTD apoyará, supervisará y abogará activamente por estos y otros temas relevantes para seguir respondiendo a las necesidades de la comunidad a la que servimos.
Haz que tu voz se escuche
En respuesta a los nuevos recortes a la financiación y el personal federales, la AFTD emitió un llamado a la acción, animando a nuestra comunidad a pedir a sus congresistas que apoyen a las instituciones de investigación a un nivel que permita continuar la investigación vital sobre la DFT. Al sumar su voz, puede ayudar a influir en las políticas y la legislación relacionadas con la investigación médica, la atención y los servicios para la demencia que impactan a la comunidad con DFT. Visite theaftd.quorum.us y haga clic en el botón Tomar acción para comenzar.
La Junta Directiva de AFTD aprobó un Plan Estratégico que guiará a la organización hasta el final del año fiscal 2028. Elaborado con la participación de diversas partes interesadas, el plan permitirá a AFTD aprovechar el impulso de los últimos años en la búsqueda de diagnósticos tempranos y precisos, tratamientos eficaces y un mayor acceso a apoyo para todos los miembros de la familia en su camino hacia la DFT.
“El nuevo Plan Estratégico de AFTD describe un trienio altamente colaborativo y productivo, en el que nuestra Junta Directiva y nuestro personal trabajarán junto con investigadores, profesionales de la salud y legisladores para impulsar la educación, impulsar avances científicos innovadores y mejorar la atención de la DFT”, declaró Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD. “Invito a cada persona que lea esto a colaborar con AFTD en esta labor crucial”.
El plan se desarrolla en torno a cuatro objetivos principales que centran las prioridades organizativas de AFTD en áreas donde nuestro liderazgo puede tener el mayor impacto:
Objetivo 1 – Promover el diagnóstico, los tratamientos y las curas para todos.
El nuevo Plan Estratégico enfatiza la importancia de desarrollar herramientas que faciliten el diagnóstico temprano y preciso, y ampliará nuestros esfuerzos para capacitar a los profesionales clínicos en la identificación de las diferentes formas de esta enfermedad. Fomentaremos una comunidad de investigadores comprometidos y conectados, a la vez que empoderaremos a los posibles participantes en la investigación, incluyendo a las personas diagnosticadas y a las que corren el riesgo de desarrollar DFT.
Objetivo 2: Garantizar que toda persona afectada por la enfermedad tenga acceso a atención y apoyo de alta calidad, en todas las etapas de su evolución.
Recursos como la Línea de Ayuda de AFTD, su sitio web, las Becas Comstock y la red de grupos de apoyo brindan apoyo e información únicos a nuestra comunidad. Nuestro Plan Estratégico contempla ampliar estos servicios para llegar a un número aún mayor de familias afectadas, a la vez que profundizamos nuestra comprensión de las necesidades insatisfechas. Impulsaremos la investigación para comprender mejor los factores que afectan el bienestar de las personas y familias afectadas por la DFT, lo que incluye establecer a AFTD como un recurso central para el seguimiento y la difusión de las mejores prácticas emergentes en la atención y el apoyo a la DFT.
Objetivo 3: Promover la concienciación sobre la DFT y promover cambios de políticas equitativos para mejorar la vida de quienes se ven afectados por ella.
Ampliar la conciencia pública sobre la DFT y la DFT y desarrollar una red nacional de defensores de base son pasos cruciales para impulsar nuestra misión. La DFT establecerá y mantendrá una presencia constante en Washington para influir en políticas relevantes para las familias, a la vez que mantiene un gran interés en influir en las políticas en estados clave como Nueva York y California.
Objetivo 4 – Garantizar la eficacia y la sostenibilidad de la organización para generar un impacto significativo.
Para lograr estos objetivos y seguir siendo un recurso confiable de FTD en los años venideros, AFTD debe contar con una infraestructura sólida y un personal comprometido y comprometido con su misión. Las estrategias del Objetivo 4 incluyen fortalecer y diversificar las fuentes de ingresos, invertir en el desarrollo y la retención del personal, ampliar nuestra vital red nacional de voluntarios y desarrollar métricas para evaluar nuestro impacto.
Como miembro de la comunidad, le animamos a leer nuestro nuevo Plan Estratégico cuando esté disponible en junio. Visite theaftd.org/about-us/strategic-plan.
La línea de ayuda de AFTD ahora ofrece la opción de programar llamadas
Durante casi 20 años, la línea de ayuda de AFTD ha ofrecido información, orientación, recursos y apoyo emocional a las familias en el camino hacia la FTD, ya sea por teléfono (866-507-7222) o correo electrónico (info@theaftd.org). Ahora, las personas que buscan ayuda pueden optar por programar una llamada con uno de los trabajadores sociales capacitados y altamente capacitados que conforman el personal de la Línea de Ayuda de AFTD. Visite theaftd.org/línea-de-ayuda-aftd para programar una llamada hoy.
Obtenga créditos CME viendo seminarios web AFTD grabados
Desde 2022, los profesionales médicos que asisten a las transmisiones en vivo de los seminarios web educativos para profesionales de la salud de la AFTD pueden obtener créditos de educación médica continua (EMC) de nuestros socios de la Universidad Rush. Próximamente, podrán obtener créditos de EMC al ver grabaciones especiales de estos seminarios web, en cualquier momento que les resulte conveniente. El primero de esta serie, "Diferenciación, diagnóstico y manejo de la DFT variante del comportamiento", estará disponible próximamente. Para más información, consulte el sitio web de la AFTD.
Cuando al esposo de Lana, Joe, le diagnosticaron DFT en 2015, “Nos dijeron que no había nada que pudiéramos hacer” – una experiencia demasiado común para la comunidad FTD.
Pero gracias a los recursos de AFTD, Lana aprendió más sobre la enfermedad y qué esperar a medida que los síntomas de Joe progresaban. "No había absolutamente nada sobre la DFT, salvo a través de AFTD; necesitaba algo que me ayudara a comprender lo que nos acababa de pasar", dijo.
Alentada a conectarse con otros compañeros de cuidado, Lana se unió a un grupo de apoyo local afiliado a AFTD para compartir sus experiencias, escuchar a otros y aprender habilidades y estrategias de afrontamiento muy necesarias para afrontar el diagnóstico de Joe.
Aunque Joe falleció en 2022, Lana ahora trabaja como voluntaria como cofacilitadora de un grupo de apoyo y está comprometida a mantenerse informada sobre el progreso en la investigación de la DFT, abogar por un diagnóstico oportuno y mejores opciones de gestión de la atención, y ayudar a otras personas en este viaje.
“El conocimiento sobre la DFT es mucho mejor que cuando Joe fue diagnosticado hace siete años”, dijo. “Pero la enfermedad necesita más exposición para reducir el estigma y asegurar que más médicos de atención primaria la conozcan”.
¿Donará hoy para impulsar la labor de AFTD en beneficio de todos los que enfrentan esta enfermedad? Use el sobre adjunto o el código QR para donar.
Su apoyo nos permite generar mayor conciencia entre el público, los profesionales de la salud y los legisladores. También contribuye al avance de la investigación para...
primeros tratamientos modificadores de la enfermedad y mantener y expandir nuestros programas que ayudan a las personas afectadas por la DFT, como Lana y Joe.
Juntos podemos apoyar a todos en este viaje.
Juntos estamos allanando el camino hacia un futuro libre de DFT.
Su donación hace posible:
106 Voluntarios de AFTD para facilitar 91 Grupos de apoyo en todo Estados Unidos que brindan apoyo y conexión a personas afectadas por DFT.
El personal de la línea de ayuda de AFTD responderá a más de 3,900 Consultas anuales con orientación y recursos
Subvenciones Comstock de AFTD, por un valor de hasta $500 cada una, que se distribuirán a más de 750 Personas que viven con DFT y sus cuidadores para ayudarles con la carga financiera de un diagnóstico.
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham recuerda a su difunta madre, Melody Ticknor, como una "voluntaria consumada". Antes de que le diagnosticaran DFT, Melody donaba generosamente su tiempo a causas y grupos que le apasionaban: su iglesia, la liga local de fútbol juvenil y una organización que apoyaba a familias de bajos recursos en la línea principal de Filadelfia. En su funeral, "la mitad de los bancos estaban llenos de personas con las que colaboraba como voluntaria", dijo.
Birmingham se comprometió a continuar el legado de Melody convirtiéndose en voluntario. Fundó AFTD, contactó con un exmiembro de su Junta Directiva y se unió al subcomité de Inversiones de la Junta, donde su experiencia en finanzas (es cofundador de la empresa de servicios financieros Quorus) inspiró su trabajo para proporcionar una base financiera que ayude a AFTD a aumentar su impacto. "AFTD ya no es una startup audaz; somos una organización integral que perdurará", afirmó.
El camino de su familia hacia la DFT fue largo; tras varios diagnósticos erróneos a partir de 2016, Melody falleció en 2021 a los 66 años. La experiencia de cada persona con la DFT es única, y para Birmingham, la intensa labor diaria de cuidar a una persona con DFT le impidió procesar emocionalmente la enfermedad de su madre. "Fue muy difícil, mientras lo estábamos pasando, encontrar espacio para lidiar con las emociones", dijo. "Estuve siempre con mi rol de trabajador". No fue hasta después de la muerte de Melody que finalmente hubo espacio para procesar las cosas. "Tienes este tiempo y espacio para pensar: '¿Qué acaba de pasar? ¿Qué estaba sintiendo en esos momentos?'", dijo. "Todavía siento que estoy haciendo un gran esfuerzo para recomponer las piezas".
En 2024, Birmingham viajó a Houston para asistir a su primera Conferencia Educativa de la AFTD, lo que, según él, le ayudó a comprender mejor la experiencia de su familia. Y si bien valoró la información y los recursos que recibió, lo que más destacó fue el sentido de comunidad que sintió "con solo estar en una sala llena de personas que comprendían y podían compartir historias".
Birmingham se unió oficialmente a la Junta Directiva de AFTD el año pasado en Houston. Como miembro de la Junta, trabajará para garantizar que estemos bien preparados para el éxito y que seamos una organización lo más sólida posible. También quiere salir un poco de su zona de confort participando en la organización de eventos de recaudación de fondos para apoyar la misión de AFTD.
Pero sobre todo, ser miembro de la Junta de AFTD le permite a Birmingham "reconectar con el recuerdo de mi madre y comprender el camino que recorrimos como familia", dijo. De niño, Birmingham admiraba la influencia positiva que Melody tenía en la vida de las personas a través de su trabajo voluntario. Ahora, como miembro de la Junta de AFTD y padre de dos niñas pequeñas, quiere "dar ese ejemplo a mis propios hijos".
¿Puede el riesgo de desarrollar DFT verse modificado por la exposición ambiental, el estilo de vida, la dieta y otros factores? ¿Se comprenden plenamente los riesgos genéticos? Estas son preguntas que se plantean con frecuencia las familias afectadas y las personas en riesgo.
Los factores de riesgo de FTD fueron el foco de la tercera Cumbre Holloway de la AFTD, que reunió a científicos académicos, socios sin fines de lucro, personas con experiencia vivida y personal y miembros de la junta directiva de la AFTD en Miami Beach, Florida, en enero.
Las copresidentas de la cumbre, Kaitlin Casaletto, PhD (Universidad de California, San Francisco) y la presidenta electa del Consejo Asesor Médico de AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS (Universidad Johns Hopkins), dirigieron los debates sobre los numerosos factores que podrían contribuir al riesgo de DFT, como la ocupación, el estilo de vida o el traumatismo craneoencefálico.
Los debates en la Cumbre de Holloway se basaron en la premisa de que muchos factores podrían, al menos teóricamente, contribuir al riesgo de DFT. Un informe de The Lancet de 2020 resumió 12 factores modificables o relacionados con el estilo de vida que influyen en la probabilidad de padecer demencia en etapas posteriores de la vida, como el nivel de educación en la primera infancia, la pérdida auditiva, la hipertensión, la obesidad y el tabaquismo. Las lecciones aprendidas de la enfermedad de Alzheimer y la ELA, cuyos mecanismos patológicos se solapan con los de la DFT, también se integraron en el programa.
Desafortunadamente, es difícil identificar por completo los factores directamente relacionados con la aparición y la progresión de la DFT. No solo los factores de riesgo... 
Como el traumatismo craneoencefálico o la exposición a toxinas ambientales rara vez documentadas, la DFT en sí suele ser difícil de diagnosticar.
En la Cumbre de Holloway, se generaron vibrantes debates centrados en los crecientes esfuerzos para identificar los factores de riesgo de la DFT. Una mesa redonda destacó los recursos disponibles para la investigación de factores de riesgo y las consideraciones éticas al realizarla y comunicarla. Los asistentes a la Cumbre de Holloway elaborarán un artículo de consenso que se compartirá con la comunidad de la DFT.
El campo de la investigación de factores de riesgo en la DFT es relativamente nuevo. Si bien la Cumbre de Holloway fue fundamental para impulsar nuevas investigaciones, actualmente no se conocen factores de riesgo más allá de la genética. Se debe tener precaución al analizar cualquier estudio sobre factores de riesgo; se requieren investigaciones confirmatorias repetidas, estudios de grandes poblaciones y un tiempo considerable para identificar los factores de riesgo con certeza.
La Cumbre anual de AFTD Holloway es posible gracias al generoso apoyo de Kristin Holloway, miembro de la junta de AFTD, y del Fondo Familiar Holloway.
“Abordar el diagnóstico de DFT [de mi esposo] fue un momento muy difícil y confuso, y la incertidumbre sobre los factores de riesgo previos solo aumentó”, dijo. “Si bien la investigación sobre los factores de riesgo en la DFT aún es incipiente, me enorgulleció ver a los investigadores reunidos en la Cumbre Holloway de este año debatiendo las mejores maneras de obtener mejores respuestas a estas preguntas que preocupan a las personas afectadas por la DFT”.
La Conferencia de Educación AFTD 2025 se transmitirá en vivo a través de Zoom el 2 de mayo, lo que ofrecerá una valiosa oportunidad para conectarse con otras personas que comprenden, aprender de los expertos de FTD e interactuar con la comunidad de AFTD.
Como en los últimos años, la Conferencia de Educación 2025 será un evento híbrido: los asistentes pueden unirse a nosotros en línea o en persona en el Omni Interlocken Hotel en Broomfield, Colorado, en las afueras de Denver. Visite theaftd.org/education-conference-2025 Para registrarse hoy.
La conferencia contará con un programa diverso de sesiones centradas en diversos temas relevantes para la DFT, como el cuidado, la investigación, la defensa y la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus cuidadores. Todos los asistentes podrán encontrar la información y el apoyo que necesitan, independientemente de su etapa con la DFT.
Las sesiones disponibles a través de Zoom incluirán:
- Vivir bien con un diagnóstico de DFT
Los miembros del Consejo de Personas con DFT de AFTD hablarán sobre cómo viven vidas plenas y significativas a pesar de sus diagnósticos y cómo los cuidadores pueden brindar apoyo en el camino. - FTD: En la encrucijada de las enfermedades neurodegenerativas
La Dra. Penny Dacks de AFTD se une a dos investigadores líderes en DFT, el Dr. Michael Benatar de la Universidad de Miami y el Dr. Corey McMillan de la Universidad de Pensilvania, para analizar el trabajo que se está realizando actualmente para cerrar las brechas de investigación y atención clínica entre la DFT y la ELA. - ¡Únete al movimiento por el cambio de AFTD!
Meghan Buzby, Directora de Defensa y Participación Voluntaria de AFTD, hablará sobre cómo el voluntariado puede amplificar tu impacto y cómo tu voz puede impulsar el cambio necesario para un futuro mejor para las personas afectadas por la DFT. ACTUALIZACIÓN: Emma Heming Willis ya está confirmada y se unirá a Meghan en esta sesión.
El discurso inaugural de la conferencia también se transmitirá en vivo. La oradora principal de este año es Katie Brandt, MM, de la Unidad de DFT del Hospital General de Massachusetts. La vida de Katie se vio afectada por la demencia en dos ocasiones: su padre padecía Alzheimer, mientras que a su difunto esposo le diagnosticaron DFT con tan solo 29 años. Su discurso inaugural se centrará en cómo ha canalizado sus experiencias para ayudar a otras personas que enfrentan DFT mediante su labor de defensa y apoyo.
AFTD agradece a Alector por apoyar nuestra Conferencia de Educación 2025 como patrocinador de registro de este año.
Uno de los principios fundamentales de la misión de la AFTD es apoyar y financiar la investigación centrada en el diagnóstico, el tratamiento y la búsqueda de una cura. Dos nuevos boletines de la AFTD, centrados en la investigación, buscan mantenerle informado sobre los últimos avances en nuestra lucha por un futuro sin DFT.
Ambos boletines se enviarán seis veces al año e incluirán secciones que destacarán las noticias breves de FTD y los próximos eventos de AFTD.
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Diseñado para investigadores y profesionales, FTD Research Spotlight ofrece una mirada científica más profunda a un tema de investigación de FTD e incluye una sección que destaca las oportunidades de financiación.
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Diseñado para la comunidad FTD más amplia, FTD Science Digest presenta el mismo tema de investigación o uno similar, pero en un lenguaje claro y amigable para facilitar la comprensión.
El año pasado, en colaboración con la consultora VQ Volunteer Strategies, AFTD encuestó a casi 250 voluntarios, tanto antiguos como actuales, quienes aportaron información valiosa sobre nuestro enfoque de participación voluntaria, incluyendo qué funciona bien y qué se puede mejorar. Esta evaluación exhaustiva, que incluyó una encuesta en línea, entrevistas con las partes interesadas y un análisis del material de voluntariado de AFTD, nos permitirá interactuar de forma más eficiente con nuestros increíbles voluntarios, orientándolos hacia actividades que mejor se adapten a sus pasiones personales y que, al mismo tiempo, respalden la misión de AFTD.
Los voluntarios de AFTD creen que su trabajo tiene sentido. Todos los encuestados (100%) afirmaron creer que su trabajo tiene un impacto positivo. Casi todos coincidieron en que las oportunidades de voluntariado actuales se ajustan a sus habilidades (97%), se alinean con sus intereses (97%), ofrecen variedad (94%) y se adaptan a sus horarios (93%).
Los voluntarios de AFTD están motivados. Se les preguntó por qué deciden dedicar su tiempo a AFTD. La mayoría afirmó disfrutar de la oportunidad de marcar la diferencia en la vida de la comunidad de AFTD (65%) y de honrar a un ser querido (61%). Por otro lado, aproximadamente un tercio se siente motivado por la oportunidad de formar parte de una comunidad (35%), compartir sus habilidades (34%) o contribuir a la ciencia de la DFT (32%).
Los voluntarios de AFTD desean hacer más. Los encuestados afirmaron que podrían generar un mayor impacto como voluntarios de AFTD si: pudieran probar diferentes roles de voluntariado sin un compromiso a largo plazo (28%); hubiera más oportunidades a corto plazo disponibles (28%); tuvieran más flexibilidad en su compromiso voluntario (17%); y los roles de voluntariado ofrecieran más oportunidades de liderazgo (11%).
¡Nuestros voluntarios han hablado! Basándonos en los comentarios de nuestra encuesta, el personal voluntario de AFTD planea implementar las siguientes medidas durante los próximos años:
- Desarrollar una estrategia unificada para la participación de voluntarios para que AFTD pueda involucrar a los voluntarios de manera más eficiente y con mayor impacto.
- Equipar mejor a los voluntarios para el éxito con recursos y capacitación.
- Brindar a los voluntarios más oportunidades de conectarse con otras personas en su área que se preocupan por la misión de AFTD.
Los voluntarios son el alma de AFTD. Gracias de nuevo, y un agradecimiento especial a todos los que completaron la encuesta en línea. ¡AFTD mantiene su compromiso de ayudarles a marcar la diferencia!
A medida que AFTD trabaja para implementar nuestra agenda política, interactuaremos con muchos miembros del Congreso, en particular con aquellos con mayor influencia en las políticas de salud. (Consulte el artículo de portada de AFTD Insights para conocer la agenda política de AFTD para 2025).
Este año, se espera que comités clave de la Cámara de Representantes y el Senado de los EE. UU. consideren políticas relacionadas con la cobertura de seguros, precios de medicamentos, telesalud, acceso y asequibilidad de la atención y otros temas importantes, todos los cuales tienen el potencial de mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por la DFT.
En la Cámara de Representantes, el comité con jurisdicción sobre la mayoría de los programas del sector salud y salud pública es el Comité de Energía y Comercio (E&C), actualmente presidido por el representante Brett Guthrie (republicano por Kentucky). Guthrie ha sido miembro del Comité durante varios años; este es su primer año como presidente. Su homólogo demócrata, el representante Frank Pallone (Nueva Jersey), es el miembro de mayor rango del comité. Pallone ha formado parte del Comité durante casi dos décadas y, desde 2015, ha sido presidente o miembro de mayor rango del comité en pleno.
En el Senado, el Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP) tiene jurisdicción sobre muchos aspectos de la atención médica. (Dos excepciones notables son Medicare y Medicaid). El senador Bill Cassidy (republicano por Luisiana) preside el Comité HELP en su primer mandato. Cassidy es gastroenterólogo y fue miembro de la Cámara de Representantes antes de ser elegido senador. El senador Bernie Sanders (Vermont), independiente y miembro de la bancada demócrata, es el miembro de mayor rango del comité.
¿Sus representantes forman parte de estos comités? Averigüe:
- Miembros de la Cámara de Comercio e Industria: energycommerce.house.gov/representatives
- Miembros del Senado HELP: ayuda.senate.gov/sobre/miembros
Si aún no lo ha hecho, le animamos a registrarse en el Centro de Acción de Defensa de AFTD para conocer las últimas actualizaciones sobre políticas relevantes para la comunidad de AFTD y cómo puede colaborar con nosotros para involucrar a nuestros funcionarios electos. Visite theaftd.quorum.us para obtener más información e inscribirse.
Representante Brett Guthrie (republicano por Kentucky)
Representante Frank Pallone (demócrata por Nueva Jersey)
Senador Bill Cassidy (republicano por Luisiana)
Senador Bernie Sanders (I-VT)
Los voluntarios de AFTD compartieron historias de su trayectoria en la FTD para difundir esperanza y amor durante la campaña "Con Amor" de febrero. Este año, "Con Amor" recaudó $22,502, ¡lo que eleva nuestro total de 14 años a $786,245! También agradecemos la continua generosidad de la Fundación Benéfica Rainwater, que ha donado $10,000 como donación equivalente para impulsar la misión de AFTD cada año desde 2013.
AFTD agradece a los increíbles voluntarios de recaudación de fondos que participaron en With Love, junto con los innumerables donantes y seguidores que contribuyeron a avanzar
La misión de AFTD. Algunos llevaron las cosas al siguiente nivel al enfrentarse a desafíos físicos como participar en un triatlón o unirse al equipo AFTD en el Maratón de Austin. ¡Gracias a todos por compartir sus historias, difundir amor y concienciar, y recaudar fondos!
Camille Dunn
Marypat Mcgrath
Kasey Claytor
Terry Walter
EmplearHQ
Scott Oxarart
Natalie White
Liz Mateos
Stephanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Liba Adams
Carolina Durán
Jack London
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra González-Morett
Alma Valencia
La temporada de carreras AFTD-Team 2024 concluyó con gran entusiasmo y se recaudaron más de $171,000 para impulsar nuestra misión. Corredores de todo el país y el Reino Unido se unieron a nosotros en seis carreras: el Maratón de Austin en febrero, el Maratón de Los Ángeles en marzo, el Maratón de Colfax en mayo, el Maratón TCS de Nueva York y el Maratón de Filadelfia en noviembre, y el Maratón de Dallas en diciembre. ¡Estén atentos a las nuevas carreras en 2025, como el TD Five Boro Bike Tour en mayo y el Maratón de Honolulu en diciembre!
Cada uno de los participantes de nuestra Temporada de Carreras ocupa un lugar especial en el corazón de AFTD. No podríamos haberlo logrado sin los increíbles recaudadores de fondos y sus patrocinadores, quienes dedicaron tiempo y esfuerzo para ayudar a AFTD a recaudar fondos y difundir la información en todo el país.
Maratón de Austin
Melissa Schmitz
Laboratorios de investigación de afasia y demencia de UT Austin
Patrick y Maureen Mele
Esteban Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eissler
Steph McLain
Zoy y Kiley Kocian
María Sloup
Michael Mullen
Maratón de Los Ángeles
Morganne y Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor y Levi Rice con Cliff Feiman
Virginia y Shawn Alexander con Katie Smith
Zoe Pierrat
Taylor Sánchez
Maratón de Colfax
Caitlin Lee
Alex Rosa
Maurice Lee
Gretchen Samuels
Chloe y Jacques Decalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
Maratón de la ciudad de Nueva York TCS
Bárbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrew Lipsky
Elizabeth Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abrar Tanveer
Kris Bucknall
popkin shenian
Andrés Frese
Maratón de Filadelfia
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrew Gaess
Ataque del equipo Jack
Recortadora Molly & Chase
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Katherine López
Jennifer Booe
Casey y Kelly Hanna
Emily Schaeffer
David Irwin
Kim Jenny
Sarah Lopata
Ashlyn Stienstra
Maratón de Dallas
Maura y Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Eventos independientes
Ex miembro de la Junta Directiva de la AFTD Michael Stowell Michael organizó otra subasta navideña en memoria de su padrastro, Ned Shepherd, quien falleció a causa de la DFT en 2011. La recaudación de fondos en línea subastó productos de primera calidad y recaudó $9,020 para la lucha contra la DFT. Además de esta tradición anual, Michael ofreció una degustación presencial en North Boulder Liquor el 23 de noviembre. Hasta la fecha, este evento ha recaudado $26,946 para apoyar la misión de la AFTD.
Hermanos Juanmari, Sebastián y José Molina Corrieron, nadaron y anduvieron en bicicleta en el Half Ironman de Haines City, Florida, el 15 de diciembre en honor a su padre, a quien le diagnosticaron FTD en 2024. Además de completar más de 70 millas de atletismo agotador, recaudaron un total de $5,730.
Hermanas Linnea y Erika Lehmkuhl Lanzó una preventa especial de su nuevo proyecto Coolmud en honor a su padre, Jack, diagnosticado con DFT en 2022. Coolmud es su forma de compartir el arte de Jack con el resto del mundo, poniéndolo en camisetas para concienciar sobre la DFT. Durante esta venta especial, el dúo de hermanas recaudó $4,000 para la misión de AFTD.
Kristin Hickinbotham y su hermana Ana Casper corrió en la Media Maratón de la Bahía de Monterey en noviembre para honrar a su madre, Marie Smith, a quien le diagnosticaron FTD a principios de 2024. El equipo hermano conquistó el recorrido y recaudó un total de $3,592 para promover la misión de AFTD.
Edwin Pagano El pasado mes de septiembre, en el Maratón de Berlín, llevó la concienciación sobre la FTD y la recaudación de fondos a nivel internacional, donde compitió en una de las carreras de maratón más grandes del mundo en memoria de una amiga de la familia, Jackie Pang, que tenía FTD y falleció en 2020. Recaudó entre 1TP y 2400 T para apoyar la misión de AFTD.
Billie Kelsch-Sheeran y su sobrino organizaron el evento benéfico "Sheeran Memorial Play for Mike" el 27 de diciembre en Austin, Texas. Este día de diversión en el campo de golf incluyó una rifa para recaudar fondos en honor al esposo de Billie, Michael, a quien le diagnosticaron DFT con vc en 2023. Se recaudaron $2,150 para la misión de AFTD.
Embajador de la AFTD Spencer Cline y su equipo organizaron la cuarta recaudación de fondos anual del equipo de baloncesto masculino de Babson College el 25 de enero en memoria del padre de Spencer, Lawrence, a quien le diagnosticaron DFT a mediados de sus 40 años y falleció en 2012. Este año recaudaron $1,553, lo que elevó el total recaudado a $27,797.
Emma Randolph Recientemente cumplió 14 años y conmemoró la ocasión con una recaudación de fondos antes de su cumpleaños, recolectando donaciones en honor a un familiar afectado por la DFT. Recaudó entre 1TP y 1500 T para la misión de la DFT.
Kate Kelly, hija de Julie Kelly, miembro de la junta directiva de AFTD, corrió la Media Maratón de Syracuse el 20 de octubre en honor a la labor de su madre para AFTD y en memoria de Cathy Pfeifer y Jeannette Ekstrand. Recorrió 21,2 kilómetros y recaudó 1500 libras para la lucha contra la FTD.
Grupo de planificación segura organizó su noveno torneo anual de golf por invitación SPG en el Philmont Country Club en Huntingdon Valley, Pensilvania, el 18 de octubre. Fue un día divertido en los fairways con mucha difusión de FTD y se donaron $1,000 para promover la misión de AFTD.
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