Het momentum voor FTD-behandelingen neemt toe. Recente ontwikkelingen in de FTD-wetenschap hebben onderzoekers doen geloven dat we dichtbij de eerste levensvatbare behandelingen komen om de kwaliteit van leven van gediagnosticeerde personen te verbeteren – of zelfs de progressie van de ziekte te vertragen of te stoppen.
Leden van het Research Roundtable Leadership Committee van 2024
AFTD-personeel en bestuursleden die naar Amsterdam reisden om de 14e International Conference of Frontotemporal Dementias (19-22 september) bij te wonen, merkten een duidelijke verandering op in de toon van het evenement. Tijdens eerdere conferenties concentreerden de discussies zich op de hoop van de aanwezigen dat er effectieve klinische proeven op komst waren. Tijdens de conferentie van dit jaar werd die hoop omgezet in een voorzichtig maar reëel vertrouwen dat behandelingen er binnenkort aankomen.
AFTD was een gold-level sponsor van de Amsterdamse conferentie, die werd gehouden door de International Society on Frontotemporal Dementias (ISFTD). Naar schatting 750 professionals in de gezondheidszorg en wetenschappelijke onderzoekers – waaronder veel voormalige en huidige ontvangers van AFTD-onderzoeksbeurzen – kwamen bijeen voor vier informatieve dagen, waaronder een dag vol programmering die was ontworpen voor lokale zorgpartners.
FTD-onderzoekers kwamen in Amsterdam bijeen voor de 14e Internationale Conferentie over Frontotemporale Dementie.
AFTD-personeel was prominent aanwezig op de ISFTD-conferentie. Penny Dacks, PhD, AFTD's Senior Director of Scientific Initiatives, modereerde een panel over klinische proeven en management, met een presentatie van AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD. Tijdens de zorgpartnerdag gaven AFTD Manager of Genetic Initiatives Kim Jenny, MS, LCGC, en AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, een presentatie genaamd "Understanding Familial FTD and Charting Your Path."
Tijdens de conferentie spraken deelnemers enthousiast over de recente, tastbare vooruitgang in FTD-wetenschap, waaronder een toename van FTD-gerichte klinische proeven en de duidelijke interesse van de farmaceutische industrie om FTD-therapieën op de markt te brengen. Zo heeft het in Philadelphia gevestigde farmaceutische bedrijf Passage Bio een klinische proef uitgevoerd met de gentherapie PBFT02, die gebruikmaakt van een gemanipuleerd virus om een gezonde kopie van een gen genaamd GRN in de hersenen te brengen. Wanneer GRN goed functioneert, produceert het een belangrijk eiwit genaamd progranuline. Mensen met een variant in GRN kunnen echter niet voldoende progranuline aanmaken, wat resulteert in een aanzienlijk verhoogd risico op het ontwikkelen van FTD.
Op de ISFTD-conferentie presenteerde Passage Bio bemoedigende resultaten van hun klinische fase 1/2 PBFT02-onderzoek, bekend als upliFT-D. Er werden verhoogde niveaus van progranulineproductie gemeld, "met verhoogde niveaus die tot een jaar na de behandeling werden gehandhaafd", aldus Will Chou, MD, president en CEO van Passage Bio. Dr. Chou voegde toe dat de behandeling goed werd verdragen door de deelnemers aan het onderzoek.
In een aanzienlijke uitbreiding van de klinische proef met PBFT02 kondigde Passage Bio in juli aan dat het, na positieve feedback van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA), de inschrijving zal openen voor deelnemers met een variant in C9orf72, het meest voorkomende gen dat geassocieerd wordt met genetische FTD en ALS. Passage Bio werkt aan het herzien van het proefprotocol om mensen met C9orf72 varianten en er zijn plannen om binnenkort met de inschrijving van dergelijke deelnemers te beginnen.
Andere FTD-klinische proeven breiden zich uit. In juli kondigde AviadoBio, een biofarmaceutisch bedrijf uit Londen, aan dat zijn ASPIRE-FTD-klinische proef zijn eerste proeflocatie in de VS zal openen, in het Wexner Medical Center van de Ohio State University. ASPIRE-FTD evalueert een behandeling genaamd AVB-101. Net als Passage Bio's PBFT02 is AviadoBio's ABV-101 een gentherapie die een functionele GRN genkopie om de productie van progranuline te herstellen bij mensen met een GRN variant. Op het moment van schrijven doseert het bedrijf de eerste cohort die is ingeschreven in Fase 1/2 van ASPIRE-FTD.
Andere klinische proeven voor genetische FTD zijn momenteel actief, waaronder die gesponsord door de farmaceutische bedrijven Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector en Vesper Bio; andere bevinden zich in de planningsfase. Deze genetische FTD-proeven zullen een pad banen voor interventies voor andere FTD-genen, evenals voor sporadische FTD.
Er wordt ook vooruitgang geboekt op het gebied van FTD-biomarkers. Momenteel heeft FTD geen gevalideerde biomarkers, die verwijzen naar iets dat objectief kan worden gemeten om de prevalentie van een ziekte of aandoening te bepalen. (Hoge bloeddruk is bijvoorbeeld een algemeen geaccepteerde biomarker voor hartziekten.) De Research Roundtable-bijeenkomst van AFTD in 2024, gehouden van 27 tot en met 29 augustus in Arlington, Virginia, was gewijd aan biomarkers. Vertegenwoordigers van de industrie, de academische wereld, de overheid, non-profitorganisaties en andere organisaties kwamen bijeen om gezamenlijk het huidige landschap van FTD-biomarkers, de infrastructuur voor de ontwikkeling ervan en de criteria voor het opnemen ervan in klinische onderzoeken te onderzoeken.
De Research Roundtable van 2024 vond plaats van 27 tot en met 29 augustus in Arlington, Virginia.
Hoewel er geen biomarkers zijn gevalideerd voor FTD, kondigde de Foundation for the National Institutes of Health Biomarkers Consortium eerder dit jaar aan dat de FDA haar intentieverklaring heeft geaccepteerd om de kwalificatie van het eiwit neurofilament light (NfL) in bloed aan te vragen als biomarker voor de vroege detectie van symptoombegin bij genetische FTD. De brief benadrukt sterk bewijs ter ondersteuning van NfL als biomarker, met het meest substantiële bewijs afkomstig van internationale organisaties - waaronder de natuurhistorische studies ALLFTD, met locaties in de VS en Canada, en GENFI, met locaties in Europa en Canada - die al meer dan een decennium verschillende biomarkers volgen.
Naarmate FTD-klinische proeven en de zoektocht naar biomarkers vorderen, kunnen families die met FTD leven de wetenschap nog verder helpen door zich aan te sluiten bij het FTD Disorders Registry. Informatie die aan het Registry wordt verstrekt, draagt bij aan ons begrip van deze ziekte en laat onderzoekers en investeerders zien dat er een gemeenschap is die medische interventies nodig heeft. In ruil daarvoor kunnen geregistreerden leren over mogelijkheden voor deelname aan onderzoek terwijl ze zich ontwikkelen.
Het register is bijgewerkt om een vriendelijkere gebruikerservaring te bieden voor zowel personen die getroffen zijn door FTD als voor onderzoekers. Onderzoekers krijgen binnenkort een speciaal portaal dat het proces van het identificeren van deelnemers die klaar zijn voor onderzoek, het vergemakkelijken van data-analyse en het bevorderen van samenwerking tussen collega's in verschillende disciplines zal stroomlijnen. Bezoek FTDRegistry.org meer leren.
Nieuwe kaarttool verbetert zoeken naar ondersteuning op AFTD-website
In augustus lanceerde AFTD onze FTD Support Group and Diagnostic Center Locator, een interactieve kaart waarmee families die getroffen zijn door FTD gemakkelijker ondersteuningsopties in hun eigen omgeving kunnen vinden, inclusief lokale persoonlijke en virtuele ondersteuningsgroepen die worden gefaciliteerd door door AFTD opgeleide vrijwilligers voor ondersteuningsgroepen. De kaart bevat locaties voor FTD-diagnostische centra, die families kunnen helpen een nauwkeurige, snelle diagnose te krijgen. Ga voor toegang tot de kaart, samen met een lijst met virtuele nationale ondersteuningsgroepen, naar de AFTD-website op theaftd.org/vind-ondersteuning.
AFTD introduceert gids voor het beheren van de overgang naar instellingsgerichte zorg
Medewerkers van AFTD HelpLine hebben een nieuwe bron ontwikkeld om mensen te helpen bij het vinden van een zorginstelling voor een geliefde die met FTD leeft. "Navigating the Transition to Facility Care" biedt strategieën voor het ondersteunen van de verhuizing van een geliefde naar een instelling, het bevorderen van een compatibele dynamiek met zorgpersoneel en het ontwikkelen van een persoonsgericht zorgplan. Bezoek bit.ly/FTDFacilityCare om deze bron te downloaden. Als u nog vragen hebt, staat het AFTD HelpLine-personeel klaar om u hierover of over andere aspecten van de FTD-reis te antwoorden. Neem contact op met de HelpLine op 866-507-7222 of info@theaftd.org.
Nicola en McKenzie
"Ik voel me gesterkt in de toekomst, omdat ik me heb verdiept in deze ziekte om deze echt te begrijpen. Daardoor ben ik meer meelevend geworden."
– Nicola Perez, huidige zorgpartner
Tijdens telefoongesprekken begin 2019 voelde Nicola Perez dat er iets anders was aan haar vader, McKenzie Perritt III. Destijds woonde McKenzie alleen in Pennsylvania. Nicola, die in Texas woont, nam contact op met familieleden en vrienden die dichter bij haar vader stonden en hoorde dat McKenzie zich had teruggetrokken en zijn gezondheid verwaarloosde. Toen ze haar vader bezocht, ontdekte Nicola "dozen en dozen vol briefjes" over zijn dagelijkse routines. McKenzie, een voormalig politieagent, was gewend om gedetailleerde verslagen bij te houden.
“Wat het echt deed klikken, was toen een van de huurders van zijn huurwoning mij vertelde dat er misschien iets aan de hand was,” zei Nicola. “Toen ik hem eindelijk bezocht, brak ik gewoon omdat ik meteen wist dat er iets mis was.”
McKenzie ontvangt een prijs van de politie van Prince George's County
McKenzie bezocht met Nicola's steun en aanmoediging verschillende neurologen en koos ervoor om genetische tests te ondergaan. In december 2019 hoorde McKenzie, toen 62, dat hij met gedragsvariant FTD leefde.
Nicola begon meteen te zoeken naar meer informatie over de ziekte en vond empowerment via de bronnen en mogelijkheden die ze ontdekte op de website van AFTD. "Ik ga zeker naar Dallas voor de marathon in december. Ik kijk ernaar uit om meer familieleden aan boord te krijgen," zei ze.
McKenzie en zijn oudste kleinkind Cheyenne
Tegenwoordig woont McKenzie bij Nicola en haar familie, en ze leert hoe ze de reis moet navigeren als zijn fulltime zorgpartner. In de toekomst hoopt Nicola haar eigen faciliteit te openen voor "mensen met dementie en FTD. Vanwege het gedragsaspect ervan kon [mijn vader] niet blijven bij het dagprogramma dat ik in eerste instantie vond."
Nicola wil graag vrijwilligerswerk doen bij AFTD en FTD-bewustzijn creëren binnen de Afro-Amerikaanse gemeenschap. "Ik wilde mijn verhaal delen om andere gekleurde mensen aan te moedigen te begrijpen dat dit dingen zijn waar je je niet voor hoeft te schamen. Je moet je bewust en meelevend zijn. Bewustzijn is waar het begint."
Sluit jij je aan bij Nicola en een community die zich inzet om de kwaliteit van leven te verbeteren voor iedereen die met FTD te maken krijgt?
Uw gift vandaag biedt ondersteuning aan mensen die getroffen zijn door een diagnose, onderwijst professionals in de gezondheidszorg, ondersteunt pleitbezorgingsinspanningen voor vroege en nauwkeurige diagnose en toegankelijkere zorgopties, en stimuleert onderzoek dat van vitaal belang is voor de ontdekking van biomarkers en therapeutische ontwikkeling. Bezoek theaftd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina of Klik hier.
Samen kunnen we iedereen op deze reis ondersteunen.
Samen zijn we bevoegd voor #endFTD.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Na een carrière in het onderwijs en gezondheidsvoorlichting behaalde Jill Goldman in 2000 een graad aan het programma voor genetische counseling aan de University of California, Berkeley. Dat jaar overtuigde Dr. Bruce Miller, directeur van het Memory and Aging Center aan de University of California, San Francisco, haar om met hem te komen werken, en sindsdien is mevrouw Goldman ondergedompeld in de wereld van FTD-genetische counseling. Ze is ook al sinds de beginjaren betrokken bij AFTD, als lid van onze medische adviesraad voordat ze in mei toetrad tot het bestuur van AFTD.
Nu is mevrouw Goldman hoogleraar en geneticus in de neurologie voor volwassenen aan de Columbia University; haar huidige patiëntenpopulatie bestaat grotendeels uit personen met de diagnose FTD of hun familieleden die risico lopen. Ze heeft ook bijna 25 jaar lang een ondersteuningsgroep voor FTD-verzorgers gefaciliteerd. "Ik leer veel van de verzorgers, en zij leren van elkaar, en steunen elkaar zeker", zei ze. Ze begon haar ondersteuningsgroep aan de UCSF en nam deze mee naar Columbia.
In de loop der jaren heeft mevrouw Goldman nauw samengewerkt met AFTD om ervoor te zorgen dat de informatie over genetica accuraat is. Ze heeft talloze publicaties en bronnen van AFTD met betrekking tot de genetica van FTD beoordeeld en heeft zich sterk gemaakt voor de oprichting van de functie Manager of Genetic Initiatives van AFTD, die in 2022 werd ingevuld door Kim Jenny, MS, LCGC. "Kim heeft verschillende ondersteuningsgroepen ontwikkeld voor mensen die een [genetisch] risico lopen of die beslissen of ze zich willen laten testen", aldus mevrouw Goldman. "Het is geweldig wat ze heeft gedaan."
Mevrouw Goldman begint haar bestuursperiode met een functie in de onderzoekscommissie en de onderwijs- en ondersteuningscommissie, waar ze zal aandringen op meer bewustzijn van FTD, snellere diagnoses en effectievere FTD-zorg – drie doelen die zij als verwant ziet. “Mijn persoonlijke prioriteiten liggen nu bij de zorg en ondersteuning van mensen,” zei ze. “Ik weet hoeveel mensen moeite hebben met het krijgen van de juiste medische zorg… Er zijn niet zoveel [FTD]-specialisten op dit gebied, hoewel het veel, veel meer wordt erkend dan in het verleden.”
Maar haar belangrijkste focus blijft FTD-genetica. Ze zei dat ze degenen die zich daar prettig bij voelen zal blijven aanmoedigen om genetische tests te ondergaan, wat hen niet alleen persoonlijk kan helpen, maar ook de FTD-wetenschap kan bevorderen. "Voor de ontwikkeling van medicijnen is het echt essentieel dat we zoveel mogelijk families erkennen die genetische FTD hebben," merkte ze op.
"Er gaat nog veel gebeuren in de toekomst" van FTD genetica, zei mevrouw Goldman. "Ik ben erg blij dat ik erbij betrokken ben."
De wereldwijde FTD-gemeenschap ging gezamenlijk de sociale media op om hun FTD-verhalen te delen en het begrip van het publiek voor de ziekte te vergroten tijdens de Wereld FTD Bewustwordingsweek 2024, die werd gehouden van 22 tot en met 29 september.
De Wereld FTD Bewustwordingsweek wordt elk jaar georganiseerd door World FTD United, een wereldwijde coalitie van FTD-gerichte organisaties waar ook AFTD deel van uitmaakt.
Elke dag stond een ander thema centraal, beginnend met 'delen' en eindigend met 'vieren'. Op dag twee was het thema bijvoorbeeld 'ondersteuning'. Model, activist en AFTD-merkinfluencer Nicole Petrie besprak de soorten ondersteuning die AFTD biedt aan getroffen families, waaronder AFTD's netwerk van ondersteuningsgroepen. Op dag zes ('onderwijzen') besprak logopedist en dementie-educator Adria Thompson, MA, de educatieve middelen van AFTD, zoals webinars, factsheets en diagnostische checklists.
Emma Heming Willis – ondernemer en echtgenote van acteur Bruce Willis, die leeft met een FTD-diagnose – creëerde social media-content tijdens de World FTD Awareness Week. Elke dag deelde ze een “snelle vraag” die ze stelde aan een onderzoeker of zorgprofessional, waarbij ze hen vroeg welk aspect van hun werk hoop zou brengen aan mensen die getroffen zijn door FTD, of over een persoonlijke connectie die ze hebben tijdens het werken met de FTD-gemeenschap.
Zoals altijd viel de eerste dag van de World FTD Awareness Week samen met de twee weken durende Food for Thought-campagne van AFTD, waarin AFTD-vrijwilligers door het hele land bewustwordings- en fondsenwervingsevenementen organiseerden over voedsel. [Zie pagina 14 voor meer informatie.]
In de aanloop naar de Wereld FTD Bewustwordingsweek en gedurende de hele week hebben AFTD-voorstanders met succes resoluties verkregen in vier staten, evenals proclamaties in 22 staten en zeven steden, die de week officieel erkenden. [Lees meer over onze pleitbezorgingsinspanningen op pagina 13.]
AFTD heeft zich aangesloten bij andere non-profitorganisaties, biofarmaceutische bedrijven en de Amerikaanse Food and Drug Administration als partners in het Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS)-initiatief.
AMP ALS is gelanceerd door de Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) in samenwerking met 16 partnerorganisaties en heeft als doel de ontdekking van nieuwe biomarkers en therapeutische doelen voor ALS te versnellen. AMP ALS zal ook de verzameling en het beheer van klinische ALS-onderzoeksgegevens in de Verenigde Staten stroomlijnen, door geanonimiseerde gegevens beschikbaar te stellen via een online portaal. Door gegevens toegankelijk te maken voor onderzoekers, kan AMP ALS het tempo van onderzoek versnellen en een grotere samenwerking tussen experts van verschillende disciplines bevorderen, waaronder tussen FTD- en ALS-wetenschappers.
De ontdekking uit 2011 dat mutaties in de C9orf72 gen kan zowel FTD als ALS veroorzaken en observaties van overlappende biologische veranderingen hebben onze percepties van de aandoeningen gerevolutioneerd. We weten nu dat FTD en ALS op een spectrum bestaan en dat beide aandoeningen bij dezelfde persoon kunnen voorkomen.
Als enige FTD-gerichte partner van AMP ALS kan AFTD helpen de kloof tussen klinisch FTD- en ALS-onderzoek te overbruggen, zodat rekening wordt gehouden met de behoeften van mensen die gezamenlijk door FTD en ALS worden getroffen, en de wereld dichter bij een toekomst zonder deze ziekten komt.
Als lid van het AMP ALS-stuurcomité krijgt AFTD de kans om de connectie tussen FTD en ALS te benadrukken. AFTD kan FTD-experts benoemen in subcommissies die verantwoordelijk zijn voor projectontwerp en zal ervoor zorgen dat projecten gericht zijn op C9orf72 mutaties nemen input op van FTD-experts, aangezien mensen met de mutatie het risico lopen om ALS of FTD te ontwikkelen. Tot slot zal AFTD helpen ervoor te zorgen dat AMP ALS wordt geïnformeerd door de levenservaringen van mensen met de diagnose FTD-ALS, hun zorgpartners en familieleden.
De deelname van AFTD aan het initiatief werd mogelijk gemaakt dankzij de steun van David en Weezie Reese.
Larry Carter, PhD, Vice President Klinische Ontwikkeling bij Alector
Eerder dit jaar maakte het biofarmaceutische bedrijf Alector bekend dat de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) een "breakthrough therapy designation" had toegekend aan latozinemab, het onderzoeksgeneesmiddel van het bedrijf dat is ontworpen om FTD aan te pakken dat wordt veroorzaakt door een variant in het GRN-gen. De speciale aanduiding maakt versnelde wettelijke beoordeling mogelijk van therapieën die bedoeld zijn om ernstige aandoeningen te behandelen. Een klinische proef in fase 3 ter evaluatie van latozinemab, ontwikkeld door Alector in samenwerking met GSK, is momenteel gaande.
AFTD sprak onlangs met Alector Vice President of Clinical Development Lawrence (Larry) Carter, PhD, over de voortgang die wordt geboekt bij het ontwikkelen van therapeutische opties om FTD te behandelen. Het gesprek is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Welke aanpak gebruikt uw bedrijf om FTD te behandelen?
Onze aanpak voor de behandeling van FTD bij Alector is om te beginnen met het bestuderen van genetische vormen van FTD, omdat dit gebieden zijn waar de onderliggende oorzaken beter worden begrepen dan sporadische vormen van de ziekte. FTD-GRN wordt bijvoorbeeld verondersteld te worden veroorzaakt door een loss of function-variant, of mutatie, in een van de twee kopieën van het granuline-gen van een individu dat codeert voor het progranuline-eiwit. Als een van die genen geen normale niveaus van progranuline produceert, kan die persoon ongeveer de helft van de progranuline-niveaus hebben die hij zou moeten hebben, wat resulteert in de ontwikkeling van FTD in bijna alle gevallen.
Wat is volgens u de meest dringende behoefte waaraan aandacht moet worden besteed door mensen die met FTD te maken hebben en hun families?
Ik denk echt dat deze vraag het beste beantwoord kan worden door mensen met ervaring. Een van de dingen die we de hele tijd horen, is over de enorme impact die een FTD-diagnose heeft op het hele gezin in termen van economische ontberingen – het is geschat op bijna twee keer zoveel als een Alzheimer-diagnose – en het proberen te beheersen van gedragssymptomen, om er maar een paar te noemen. Ik denk dat AFTD een geweldige bron is om gezinnen in contact te brengen met hulpbronnen, ondersteuningsgroepen, clinici en onderzoeksmogelijkheden. Door deze interacties kunnen we rechtstreeks van mensen met ervaring leren over de meest urgente behoeften.
Hoe kunnen we volgens u de wereldwijde FTD-gemeenschap helpen onze gezamenlijke doelen te bereiken?
AFTD en Alector hebben zeer vergelijkbare doelen met betrekking tot het versterken van de gemeenschap en het bereiken van een toekomst zonder deze ziekte. De missie van Alector is om een wereld te creëren waarin neurodegeneratieve ziekten tot het verleden behoren. Dus we zien ook een toekomst voor ons die vrij is van FTD. Tijdens het uitvoeren van onze proef hebben we geprobeerd om het bewustzijn van FTD te vergroten, gratis genetische testopties te bieden en mensen te helpen FTD-centra van uitmuntendheid te vinden, omdat we weten dat we veel vragen van patiënten en families die al met veel te maken hebben na een FTD-diagnose. Ik denk ook dat het helpen van mensen om hun stem te laten horen - hetzij door het bewustzijn binnen hun gemeenschappen te vergroten of door samen te werken met regelgevers zoals de FDA of het Europees Geneesmiddelenbureau - noodzakelijk is om iedereen te helpen de aandoening en de onvervulde behoeften van mensen beter te begrijpen. Ook kan pleiten bij gekozen functionarissen echt een lange weg gaan om verandering teweeg te brengen en de bredere gemeenschap te versterken. Mensen willen horen van mensen met levenservaring.
Wat vindt u het meest bemoedigend aan het huidige onderzoekslandschap?
Dit is een heel spannende tijd met betrekking tot al het onderzoek en de klinische proeven die worden gedaan naar FTD en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Als we succesvol zijn in de behandeling van FTD-GRN, dan hebben we een potentiële voet aan de grond en momentum dat kan worden overgedragen naar de behandeling van andere vormen van FTD. Mensen beginnen te erkennen dat er gemeenschappelijke onderliggende pathologieën zijn voor deze aandoeningen - ze kunnen zich op verschillende manieren manifesteren, maar we kunnen ons richten op de behandeling van de onderliggende oorzaken die leiden tot de tekenen en symptomen die we kunnen waarnemen.
Welke uitdagingen ziet u en welke verwachtingen heeft u voor de manier waarop belanghebbenden deze gezamenlijk kunnen overwinnen?
Ik weet dat het verwijzen naar FTD of FTD-GRN als een "zeldzame ziekte" verschillende connotaties heeft voor verschillende mensen, maar er zijn echte uitdagingen bij het uitvoeren van klinische proeven of medicijnontwikkeling in kleine populaties. We moeten samenwerken om de vereiste klinische proeven uit te voeren en belanghebbenden, waaronder gezondheidsautoriteiten en betalers, ervan te overtuigen dat de voordelen die we hopen te zien in studies klinisch betekenisvol zijn voor patiënten en hun families.
AFTD is een geweldige partner geweest in het helpen vergroten van het bewustzijn over beschikbare studies en het opbouwen van vertrouwen in de FTD-gemeenschap. Als er eenmaal een effectieve therapie is, zal er nog steeds behoefte zijn om families en clinici te informeren dat er nu hoop is – dat er een behandelingsoptie is waar er eerst geen was. Het zal een verandering zijn in het historische verhaal en dat is de dag waar ik echt naar uitkijk.
Let op: Hoewel de Alector-studie met latozinemab de inschrijving heeft afgerond, zijn verschillende andere klinische studies actief op zoek naar mensen die zijn getroffen door FTD-GRN om andere veelbelovende behandelingen te testen. Bezoek AFTD's Studies op zoek naar deelnemers pagina voor meer informatie over onderzoeken waarbij actief wordt gerekruteerd. Aanmelden voor de FTD-stoornissenregister is een andere manier waarop personen die de diagnose hebben gekregen, hun zorgpartners en familieleden kunnen deelnemen aan onderzoek.
AFTD is oprecht dankbaar voor Alector's voortdurende toewijding aan onze missie en de mensen die we dienen. Als u meer wilt weten over hun werk, bezoek dan hun website op alector.com-pagina.
Chris Stevens, MBA en Debra Niehoff, PhD
Afgelopen zomer nam AFTD afscheid van Chris Stevens, MBA, en Debra Niehoff, PhD, die beiden met pensioen gingen. Deze vaste medewerkers hebben onuitwisbare sporen achtergelaten in de organisatie en ons werk om een toekomst zonder FTD te bespoedigen.
Dr. Niehoff kwam in 2015 bij AFTD als Research Manager en werd later Director of Research and Grants. Ze transformeerde AFTD's onderzoekssubsidieportfolio, beoordeelde talloze voorstellen en kende felbegeerde AFTD-subsidies toe aan FTD-onderzoekers. Tijdens haar ambtstermijn breidde AFTD haar Postdoctoral Fellowships (nu bekend als Holloway Postdoctoral Fellowships) en haar Pilot Grant-programma aanzienlijk uit. Dr. Niehoff hielp ook bij het creëren en runnen van financieringsmogelijkheden zoals de Digital Assessment Tools for FTD and ALS-subsidie, gelanceerd in samenwerking met de ALS Association, en het Diagnostics Accelerator-programma en Treat FTD Fund, beide gecreëerd in samenwerking met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
Dr. Niehoff heeft bijgedragen aan de vooruitgang van FTD-onderzoek door sterke relaties op te bouwen met op FTD gerichte
onderzoekers in de Verenigde Staten en daarbuiten, en smeedde vergelijkbare sterke banden met organisaties als Target ALS en CurePSP. Ze faciliteerde belangrijke bijeenkomsten van FTD-onderzoekers en andere belanghebbenden, zoals de AFTD Research Roundtable en Holloway Summit, en haar samenwerkingen met onderzoekers aan het begin van hun carrière – met name in sessies die ze mede presenteerde op de AFTD Education Conference – overbrugden de kloof tussen wetenschappers en FTD-families.
Chris Stevens kwam in 2017 bij AFTD als eerste Chief Financial Officer en werd later Director of Finance. Tijdens haar ambtstermijn maakte AFTD een opmerkelijke groei door: het personeelsbestand nam met meer dan 270 procent toe, terwijl de investeringen en kasgelden van AFTD stegen van $2,6 miljoen naar meer dan $46 miljoen. Ze werkte nauw samen met de raad van bestuur van AFTD en was stafleider voor drie subcommissies: Finance, Audit en Investment. (Ze creëerde de laatste twee.)
Tijdens haar carrière bij AFTD was mevrouw Stevens verantwoordelijk voor de financiën, IT en personeelszaken van AFTD. Ze beheerde ook de oprichting van en de verhuizing naar het nieuwe kantoor van AFTD in King of Prussia, Pennsylvania in 2019. Als lid van het Executive Team van AFTD bood ze financiële en strategische ondersteuning voor de strategische plannen van AFTD die in 2019 en 2022 werden gepubliceerd. Toen de COVID-19-pandemie toesloeg, introduceerde ze essentiële tools en technologie om AFTD te helpen naadloos over te stappen op werken op afstand. Ze werkte er voortdurend aan om de cultuur van inclusiviteit en respect bij AFTD te creëren en om financiële verantwoordelijkheid op alle niveaus van de organisatie aan te moedigen.
AFTD is Dr. Niehoff en Mw. Stevens zeer erkentelijk voor hun enorme bijdrage aan de verdere ontwikkeling van de missie van AFTD.
Niet veel mensen zouden ervoor kiezen om enorme uithoudingsvermogensprestaties te leveren voor een goed doel, zelfs niet voor een doel dat hen na aan het hart ligt. Daarom is AFTD zo trots op ambassadeur Spencer Cline, die afgelopen zomer de hele Verenigde Staten doorfietste om bewustzijn te creëren over FTD.
Spencers rit was een eerbetoon aan zijn vader, Lawrence, die FTD had, veroorzaakt door de C9orf72 genvariant en stierf toen Spencer 13 was. Spencer en zijn broers en zussen hebben elk een kans van 50% om het gen te dragen, wat Spencer ertoe heeft aangezet om bewustzijn te blijven creëren in de hoop FTD-onderzoek te bevorderen en zo te komen tot effectieve behandelingen.
Toen Spencer op 480 kilometer van de finish geblesseerd raakte, verzamelden leden van de AFTD-community zich op sociale media om hem te steunen met de hashtag #PedalForSpencer.
Op 16 juni doopte Spencer de achterband van zijn fiets in de Stille Oceaan in Astoria, Oregon. Zijn doel was om de prestatie 3650 mijl later in de Atlantische Oceaan te herhalen, in Charleston, SC. Samen met zijn toekomstige zwager, Paul Petras, die meedeed aan de eerste helft van de rit, documenteerde Spencer de gebeurtenissen van elke dag op zijn Instagram-pagina. In elke videoclip die hij plaatste, voegde Spencer een feit over FTD toe.
De reis begon soepel, maar op 1 juli brak Spencer zijn pols in Idaho toen een hond voor zijn fiets schoot, waardoor hij crashte. De blessure vereiste een operatie en een korte pauze terwijl Spencer herstelde.
Toch boekte het duo bewonderenswaardige vooruitgang, door Spencers FTD-verhaal te delen met iedereen die ze onderweg tegenkwamen. Na 36 dagen bereikten Spencer en Paul Jefferson City, Mo., het halverwege punt van de reis.
Maar op dag 46 nam de tocht een andere ongelukkige wending. Terwijl hij alleen reed in de buurt van Atlanta – Paul, een leraar, was terug naar huis voor het begin van het schooljaar – werd Spencer geraakt door een grote vrachtwagen en in een greppel gegooid. Hij liep een gebroken sleutelbeen en een ontwrichte schouder op, waardoor hij de tocht niet meer alleen kon afmaken. Dus vroeg hij de gemeenschap om “de laatste 300 mijl te trappen.”
Op fietsen, hometrainers, Pelotons en zelfs driewielers en scooters verzamelde de AFTD-community zich rond Spencer en trapte meer dan 1.000 mijl voor hem. Renners plaatsten hun foto's op sociale media en tagden #PedalForSpencer, wat het bereik van Spencers bewustwordingscampagne enorm vergrootte.
Op 24 augustus liep Spencer, met één arm in een mitella en de andere met zijn band in zijn hand, de laatste paar mijl naar Sullivan's Island, SC, waar hij zijn band in de Atlantische Oceaan doopte. Hij had een verbazingwekkende 90% van de breedte van het land gefietst, terwijl hij tegelijkertijd bewustzijn creëerde over FTD en meer dan $60.000, waarmee hij zijn fondsenwervingsdoel ruimschoots overtrof. En uiteindelijk deed zijn rit nog meer dan dat. Door een beroep te doen op de AFTD-gemeenschap, bewees Spencer dat we samen, als we sterker zijn, een einde kunnen maken aan FTD.
Het verhaal van Spencer Cline's tocht om FTD onder de aandacht te brengen, is niet compleet zonder de lokale nieuwszenders te noemen die hem interviewden en zo hun publiek bewust maakten van FTD. Bedankt.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Missouri.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Georgia.
- WCIV (ABC Nieuws 4), Charleston, SC
- WPDE (15 Nieuws), Myrtle Beach/Florence, SC
AFTD-vrijwilligers Bruce Lipman en Erica Heffernan bij een educatief evenement gesponsord door een thuiszorgbureau in Evanston, Illinois.
Het stimuleren van een groter publiek FTD-bewustzijn en begrip in het hele land is een belangrijk onderdeel van de missie van AFTD. U kunt bijdragen aan bewustzijn door een informatietafel te runnen op een evenement in uw omgeving, een ervaring die u zinvolle kansen biedt om uw gemeenschap te betrekken, te onderwijzen en te informeren over FTD en AFTD.
De eerste stap is het vinden van een evenement waar een informatietafel geschikt zou zijn. Voorbeelden hiervan zijn conferenties gericht op dementie, mantelzorg of soortgelijke onderwerpen; educatieve evenementen voor professionals in de gezondheidszorg; en gezondheidsbeurzen, wandelingen of andere evenementen gericht op welzijn. Om een van deze evenementen te vinden, kunt u online zoeken of contact opnemen met uw lokale of staatskantoor voor veroudering, een nabijgelegen neurologiepraktijk, het medisch centrum van een lokale universiteit of een ziekenhuis. AFTD betaalt om bepaalde evenementen te sponsoren.
Nadat u een evenement in uw gemeenschap hebt geïdentificeerd, neemt u contact op met een AFTD-vrijwilligerscoördinator voor de volgende stappen. (Onze vrijwilligerscoördinatoren kunnen u ook helpen lokale kansen te identificeren.) AFTD levert u alles wat u nodig hebt (tafelkleed, brochures, afbeeldingen, enz.) om FTD-bewustzijn te bevorderen. AFTD biedt u ook manieren om bij te houden met wie u tijdens het evenement in contact komt. En al onze vrijwilligers krijgen een AFTD-t-shirt voor hun hulp bij het vergroten van cruciaal bewustzijn.
Vorig jaar vertegenwoordigden vrijwilligers AFTD met informatietafels op 42 evenementen in de VS. We hopen dat aantal volgend jaar te verdubbelen, maar dat kunnen we alleen doen met de hulp van vrijwilligers zoals jij. Contact vrijwilliger@theaftd.org om vandaag nog te beginnen!
Het Provider Outreach Volunteer-initiatief van AFTD is een nieuwe, instapmogelijkheid voor leden van de gemeenschap om samen te werken met onze staf om FTD-gerichte informatie en middelen te verstrekken aan zorgprofessionals voor eerdere, nauwkeurigere diagnose en verbeterde zorgmanagementopties. Dit initiatief werft, traint en ondersteunt vrijwilligers om gerichte outreach uit te voeren naar lokale zorgaanbieders in klinische, faciliteits- en gemeenschapsgerichte settings.
Van januari tot juni 2024 kwam de eerste lichting van 11 vrijwilligers in contact met 73 nieuwe zorgverleners in gemeenschappen in de Verenigde Staten en Canada, waaronder neurologen, doktersassistenten en verpleegkundig specialisten die werken in klinieken, dementiezorg, woonzorgcentra en andere zorginstellingen.
In een vervolgonderzoek uitgevoerd door AFTD gaf 100% van de deelnemers van de eerste lichting aan dat zij de Provider Outreach Volunteer-functie zouden aanbevelen aan iemand die geïnteresseerd is in het bevorderen van onze missie.
Tweeëntwintig vrijwilligers hebben zich aangemeld voor de tweede groep van het initiatief, die in oktober met outreach begon. Met behulp van suggesties van de eerste groep om materialen en benaderingsstrategieën te verfijnen, hopen de vrijwilligers verbindingen te creëren met meer dan 110 aanbieders, waardoor het aantal professionals dat FTD-symptomen kan herkennen, een diagnose kan stellen of kan doorverwijzen naar een geschikte specialist, en gediagnosticeerde personen en zorgpartners kan informeren over opties voor zorg en ondersteuning, toeneemt.
Als u meer wilt weten over deze vrijwilligersmogelijkheid, bezoek dan theaftd.org/vrijwilligersformulier of stuur een e-mail naar vrijwilliger@theaftd.org.
Voorstanders van AFTD werkten samen met wetgevers in steden en staten in het hele land om resoluties en proclamaties te verkrijgen die de FTD Awareness Week 2024 (22-29 september) officieel erkenden. Voorstanders kregen resoluties in vier Amerikaanse staten en proclamaties in tweeëntwintig staten en zeven steden – een belangrijke overwinning voor meer FTD-bewustzijn in het hele land. AFTD nam contact op met verschillende van die voorstanders om meer te weten te komen over het proces.
AFTD-voorvechter Christi Ackerman (rechts) en haar dochter, Hannah Ackerman, met de proclamatie van de FTD Awareness Week in de staat Washington
In de staat Washington werkte Christi Ackerman eraan om een staatsverklaring te laten uitvaardigen, naast een verklaring voor haar geboorteplaats Covington, een buitenwijk van Seattle. Ze deed dit ter ere van haar overleden echtgenoot, Doug, die in 2022 op 56-jarige leeftijd overleed. Christi en Doug worstelden meer dan tien jaar om een juiste diagnose te krijgen.
"Ik wil niet dat iemand ooit het gevoel krijgt dat ik had, dat ik niet wist [wat er mis was] en er dan achter kwam", zei ze, waarbij ze opmerkte dat sommige medicijnen die Doug kreeg voorgeschreven voor aandoeningen als depressie en bipolaire stoornis zijn symptomen mogelijk hebben verergerd.
Met behulp van voorbeeldtaal die ze uit de Proclamation Toolkit van AFTD haalde, diende Christi haar verzoek voor een FTD Awareness Week-proclamatie in bij de juiste staats- en lokale contactpersonen. Hoewel de Covington-proclamatie een aantal vervolgmails vereiste, was ze uiteindelijk succesvol; ondertussen was het proces van de staatsproclamatie relatief eenvoudig. "Je dient het in, je wacht en je hoort of je het hebt gekregen," zei ze.
In het hele land werkten de pleitbezorgers Carrie Edwards en Natasha Smith samen om een proclamatie in Virginia te verkrijgen. Natasha leeft met een FTD-diagnose, terwijl Carrie's echtgenoot, Steve – een voormalig brandweerman die na de aanslagen van 9/11 bij het Pentagon werkte – eerder dit jaar aan FTD overleed.
AFTD-voorstanders Natasha Smith (midden) en Carrie Edwards (rechts) met de proclamatie van Virginia's FTD Awareness Week
Natasha nam contact op met de AFTD HelpLine en bood aan om vrijwilliger te worden. "Ik was heel eerlijk," zei ze. "Ik zei dat ik pleitbezorger wilde worden, maar dit zijn mijn zwakke punten - kun je me koppelen aan iemand die me kan helpen mijn verhaal te vertellen?" AFTD-personeel koppelde haar aan Carrie, die ook tegen AFTD had gezegd dat ze klaar was om pleitbezorger te worden: "Ik ben klaar voor actie, Jackson - laat me meedoen."
Met behulp van de Proclamation Toolkit van AFTD vertelden Carrie en Natasha hun verhalen aan medewerkers van het kantoor van de gouverneur, en binnen enkele dagen werd een proclamatie voor de FTD Awareness Week ondertekend. "Wees niet bang om te bellen en relaties op te bouwen, want mensen willen helpen – daar zijn medewerkers voor, om kiezers te helpen," zei Carrie. "Het ding met FTD is dat het een bipartizane kwestie is – iedereen kent wel iemand met dementie."
Proclamaties en resoluties helpen om het bewustzijn van FTD te vergroten, werkrelaties met lokale politici te bevorderen en de basis te leggen voor het vormgeven van beleid dat de financiering zal verhogen en de zorg zal verbeteren. Het is niet te vroeg om te beginnen met het veiligstellen van resoluties en/of proclamaties voor de volgende FTD Awareness Week, die plaatsvindt van 21 tot en met 28 september 2025.
Om mensen te helpen zich voor te bereiden op de bewustwordingsinspanningen van volgend jaar, biedt AFTD in december 2024 een workshop aan om iedereen die geïnteresseerd is in vrijwilligerswerk te begeleiden – blijf op de hoogte voor meer informatie. En als u van plan bent de eerste stap te zetten, laat het ons weten – neem contact op met AFTD via belangenbehartiging@theaftd.org en vertel ons je plannen!
Dit jaar markeerde AFTD's 12e jaarlijkse Food for Thought-campagne! De campagne omvatte 41 evenementen in 26 staten en Canada en haalde meer dan $215.000 op voor de missie van AFTD. Hieronder staan de fondsenwervers die meer dan $4.000 (op het moment van schrijven) ophaalden met hun evenement:
Steve Bellwoar is een gepassioneerde AFTD Board alumnus. Hij organiseerde het 11e jaarlijkse Colonial Electric Food for Thought Event ter nagedachtenis aan zijn moeder, Trish, die in 2021 overleed aan FTD. Steve haalde dit jaar meer dan $123.000 op, waarmee zijn totaal van 11 jaar op meer dan $1 miljoen komt voor de missie van AFTD!
Mike Brucker is de operationeel directeur van Flour Bakery, dat AFTD-rode Oreo's maakte op hun locaties in Boston. Tijdens deze speciale verkoop brachten ze $10.000 binnen voor de missie van AFTD en verspreidden ze FTD-bewustzijn naar het hele gebied van Boston.
Nanci Anderson en haar dochters, Lindsay en Emily, organiseerden hun jaarlijkse evenement ter nagedachtenis aan hun geliefde echtgenoot en vader, Gary, die in 2019 overleed aan FTD. In hun grootste fondsenwerving tot nu toe, haalden ze bijna $16.000 op. Door de jaren heen hebben ze hun totale donatie aan de missie van AFTD op bijna $55.000 gebracht, opgehaald via Food for Thought!
Colleen Franzreb en haar familie veranderde dit jaar de zaken en startte “Big Time's Chili Contest” om haar broer, Edward “Big Time” Costello, te eren. Met meer dan 10 familierecepten die streden om chili-opscheprechten, stelden de aanwezigen hun smaakpapillen op de proef en haalden ze geld op om de missie van AFTD verder te brengen. Deze verandering was een groot succes en ze haalden $6,884 op!
Terry Walter organiseerde een wijnproeverij met de Woman's Club of Lincoln (Californië) om haar familie te eren, die zwaar getroffen is door FTD en ALS. Haar evenement bracht $4.747 op via kaartverkoop en loterijen. In de loop der jaren heeft ze bijna $48.000 opgehaald om de missie van AFTD te ondersteunen met dit evenement!
Katarina Dominguez's Het Swim-a-Thon-evenement blies ons omver en bracht in totaal $4.698 op om haar moeder te eren, die momenteel met FTD leeft. Katarina en haar team beloofden fysieke uitdagingen aan te gaan op basis van de grootte van de donatie, waaronder baantjes trekken in het zwembad, push-ups en pull-ups.
Hartelijk dank aan alle geweldige Food for Thought-hosts die via de campagne ook extra bekendheid hebben gegeven aan FTD en geld hebben ingezameld ter ondersteuning van de missie van AFTD:
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Amber Mannetje
Amy Bouschart-Callea
Barbara Todd
Bonnie Herder
Brandee Waite
Caroline Pryzbylowski
Cathy Tully
Dageraad Kirby
Fishtown augurkenproject
Hannah Hickman
Heather Verkopers
Joanne Linerud
Julie Smit
Karine Finken
Kathy en Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Libba Adams
Lindsey Hunt
Lize Matthews
Liz Zadnik
Lynda Nagel
Mattheus Broder
Melissa Dube
Melissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Deleve
Noah Volz
Olivia Costello
Patrick Gutiérrez
Sharon DeFelices
Tim Lindsey
Wendy Duckworth
De evenementenafdeling van AFTD wil graag haar grote dank uitspreken aan de vier toegewijde Food for Thought Liaisons die hun tijd en energie steken in het bijstaan van elke gastheer bij elke stap van het proces:
Susan Meagher
Meghan Roscoe
Terry Pontieuze
Heather Verkopers
De volgende onafhankelijke evenementen hebben plaatsgevonden sinds de lente-uitgave van AFTD Insights en hebben $5.000 of meer opgebracht voor de missie van AFTD:
De familie Sidoris: AFTD wenst de familie Sidoris een grote dankjewel na een ander succesvol jaar van hun George F. Sidoris Memorial Golf Outing. Nu in jaar 19, is de golf outing AFTD's langstlopende vrijwilligers geleide fundraising evenement. In 2024 haalde de familie een recordbedrag van $65,500 op, wat hun totaal op $438,750 brengt!
Spencer en Paul fietsten door Amerika: Supersterren Spencer Cline, een AFTD-ambassadeur, en Paul Petras voltooiden hun 63-daagse fietstocht door Amerika om bewustzijn en geld in te zamelen voor de missie van AFTD. Ze kwamen veel obstakels tegen, waaronder twee verwondingen en veel geklapte banden, maar hun geweldige inspanningen en toewijding resulteerden in $60.000 opgehaald en een onmetelijke hoeveelheid FTD-bewustzijnsverspreiding.
Christin Roos: Christin en haar familie begonnen op 28 juni aan de tweede jaarlijkse Kim Rose Cure for Dementia Golf Outing. Het evenement werd georganiseerd door hun familiebedrijf, Wings & Rings, en eerde Christins schoonmoeder, Kim, die momenteel met FTD leeft. Het bracht maar liefst $27.800 op voor de missie van AFTD, waarmee het totaal van twee jaar op $59.342 kwam!
Dageraad O'Gara: AFTD-ambassadeur Dawn O'Gara organiseerde op 14 september een golftoernooi ter nagedachtenis aan Jim Tobin. Dit golftoernooi had allerlei lagen plezier met 18 holes, diner, wedstrijden, loterijen en nog veel meer! Ze haalden $9.925 op voor AFTD's onderzoeksinitiatieven en Comstock Respite Grants.
De familie Moretti: De negende jaarlijkse CWM Golf Outing was wederom een groot succes, dankzij de familie Moretti en iedereen die hen steunde. De outing bracht dit jaar $9.011 op, waarmee het totaal van de afgelopen negen jaar op $47.793 komt, opgehaald ter nagedachtenis aan Carl Moretti's liefde en passie voor golf!
Deb Scherper: Deb Scharper organiseerde haar achtste jaarlijkse Crusade for a Cure Golf Tournament tijdens het Labor Day weekend. Het evenement van dit jaar was extra leuk dankzij een speciaal concert na het diner door countryzanger Jay Allen! Dankzij haar geweldige werk haalde Deb $7,000 op om te doneren aan de missie van AFTD, waarmee haar totaal op $68,815 kwam.
Lucas Smiley: Luke ging de uitdaging aan om deel te nemen aan de Chattanooga Half Marathon ter ere van zijn vader, Reid Smiley. Hij rende niet alleen alle 13,1 mijl, hij overtrof ook zijn fondsenwervingsdoel met $6.751 opgehaald om de missie van AFTD te bevorderen!
Joe Pang: Ervaren fondsenwerver Joe Pang en zijn familie organiseerden op 23 juni weer een geweldig Dollars for Dim Sum-evenement. De groep verkocht zelfgemaakte dim sum en hun beroemde dumplingsaus waar iedereen van kon genieten. De groep haalde $5.000 op voor de missie van AFTD ter nagedachtenis aan Joe's vrouw, Jackie Pang, die FTD had en in 2020 overleed.
Hartelijk dank aan alle andere fondsenwervers die ook via hun eigen evenementen de bekendheid van FTD hebben vergroot en geld hebben ingezameld ter ondersteuning van de missie van AFTD:
Anthony Mauro
Achtervolging Coburn
Edwin Heidens
Glennis Lahr
Heide Shay
Helen McIntyre
Joyce Trap
Kate Kelly
Marc en Julie Smith
Niki Toscani
Paridhi Tyagi
Zanderige Anglin
Suzanne Costello
Taylor Howard
Todd Hartzog
Rijdende hoop
De Driving Hope Golftoernooien van AFTD 2024 keerden op 11 augustus met succes terug naar de Colorado National Golf Club in Erie, Colorado, en op 16 september naar de Metropolis Golf Club in White Plains, NY. Het was een geweldige tijd om oude vrienden te ontmoeten en nieuwe te ontmoeten, terwijl we tegelijkertijd de missie van AFTD een boost gaven. Zoals altijd zijn we vereerd door de vrijgevigheid van onze sponsors, deelnemers en supporters. De evenementen brachten in totaal $164.000+ op voor de missie van AFTD!
AFTD wil iedereen die deze evenementen heeft gesteund hartelijk bedanken, in het bijzonder onze genereuze sponsors:
Sponsor van een golfkar
Eerste horizon
Birdie-sponsor
Passage bio
Sponsor plaatsen
Amidebio
Hole-sponsors
Don Nieuwhuis
Joe en Kathy Mele
Kirk Adamson
Alan en Joan Berlijn
De rozenfamilie
DAX Vastgoed
Quorus
Chris Westerlind & Odyssey Zoekpartners
GG-lagers
Makelaars Vastgoed Groep
Dansker Capital Groep
Christopher Riccio en Douglas Elliman
Het Hudson Advies Team
LCN Kapitaal Partners
Kompas
Algemene sponsor
David Pfeifer
Versnaperingen verzorgd door
Buffalo Trace-distilleerderij
Casamigos
AFTD wil ook graag een speciaal woord van dank richten aan het Driving Hope-comité: Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Daniel Hedaya, Jason Nagin, David Pfeifer, Brian Rose en Michael Stowell.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)