In maart krijgen mensen en gezinnen die getroffen zijn door FTD de kans om rechtstreeks met vertegenwoordigers van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) te spreken, waarbij ze input leveren op basis van hun persoonlijke ervaring die de regering zal helpen de effectiviteit van potentiële nieuwe FTD-therapieën te evalueren.

Opgericht door de FDA in 2012, stellen Patient-Focused Drug Development (PFDD)-bijeenkomsten de FDA in staat om het perspectief van mensen met specifieke ziekten beter te begrijpen. Deze bijeenkomsten, die uniek zijn opgezet om de deelname van ziektegemeenschappen te betrekken en aan te moedigen, bieden een buitengewone gelegenheid om rechtstreeks in contact te komen met het federale agentschap dat elk voorgeschreven medicijn reguleert dat op de behandelingsmarkt komt.

Voor degenen die getroffen zijn door FTD, zal de PFDD-bijeenkomst van 5 maart - die zal worden geleid door AFTD - personen bij wie de diagnose is gesteld, zorgpartners en andere getroffenen in staat stellen hun reis uit de eerste hand te delen, inzicht te geven in symptomen, het dagelijks leven en wat ze het meest zouden waarderen in mogelijke toekomstige behandelingen. Deze informatie zal de FDA helpen bij het identificeren van klinisch relevante resultaten voor therapeutische interventies, die op hun beurt kunnen leiden tot nieuw onderzoek en mogelijke behandelingsdoelen.

De vergadering van een dag, die volledig virtueel zal zijn, begint met AFTD Medical Advisory Council Chair Elect Bradford C. Dickerson, MD, die een klinisch overzicht van FTD presenteert. Vervolgens zal een sessie zich richten op leven met FTD, met live en vooraf opgenomen commentaren van gediagnosticeerde personen, zorgpartners en anderen. Er zullen ook twee paneldiscussies zijn over huidige en toekomstige FTD-behandelingen, een gericht op sporadische FTD en een gericht op genetische FTD.

De agenda van de vergadering zal de komende maanden verder worden vormgegeven, geleid door een onderzoek dat AFTD in oktober heeft uitgevoerd in samenwerking met de FTD Disorders Registry. Meer dan 1.200 mensen namen deel aan de anonieme enquête en leverden cruciale gegevens op die de FDA zullen helpen beter te begrijpen wat voor u het belangrijkst is met betrekking tot mogelijke behandelingen en deelname aan klinische onderzoeken. Een livestream van de bijeenkomst zal openbaar toegankelijk zijn - houd de komende maanden de AFTD-website in de gaten voor meer informatie. We moedigen u aan om uw mening te geven tijdens de vergadering, onder meer door middel van live polls, chat en telefoongesprekken.

AFTD werkt elke dag aan een toekomst zonder FTD. Deze bijeenkomst is een cruciale en belangrijke stap om ons doel te bereiken, en uw betrokkenheid is essentieel. Samen kunnen we een directe invloed hebben op het toekomstige verloop van de therapeutische ontwikkeling, en helpen om hoop te brengen aan individuen en families die met deze verwoestende ziekte worden geconfronteerd.

Grassroots-vrijwilligers en FTD-experts van over de hele wereld sloten zich aan bij AFTD om de World FTD Awareness Week 2020 (27 sept.-4 okt.) te markeren met een breed scala aan activiteiten die zijn ontworpen om bewustzijn te vergroten, informatie te delen en fondsen te werven om een wereld vrij van FTD.

Het middelpunt van de week was de World FTD Marathon, een reeks interactieve webinars die opkomend FTD-onderzoek, zorgstrategieën en perspectieven van gediagnosticeerde personen belichtte, gehouden op 3 oktober.

Een blok presentaties afkomstig uit Australië gaf de aftrap voor de marathon. Deskundigen van het Royal Hospital Melbourne en het Brain and Mind Centre van de Universiteit van Sydney deelden informatie over de gedrags- en taalveranderingen die kunnen optreden bij FTD, evenals recente onderzoeksresultaten. Andere Australische sessies waren gericht op rouw en verlies bij FTD, evenals op het belang van het vinden van ondersteuning tijdens het mantelzorgtraject.

Tijdens het Europese blok van de Marathon deelden onderzoekers uit Nederland, Italië, Engeland en Finland hun inzichten. Presentaties waren gericht op de zoektocht naar FTD-biomarkers, de manieren waarop COVID-19 zorgverleners en gediagnosticeerde personen heeft beïnvloed, en de stand van de internationale samenwerking in FTD-onderzoek. Twee keer tijdens het Europese blok kwamen onderzoekers bij elkaar om vragen van kijkers te beantwoorden.

De Marathon werd afgesloten met content uit Noord-, Midden- en Zuid-Amerika, samengesteld door AFTD. De ochtendsessie was grotendeels gewijd aan FTD-wetenschap, inclusief sessies over FTD-genetica en erfelijkheidsadvisering, evenals voortschrijdend onderzoek via het ALLFTD-netwerk en de FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, van het UCSF Memory and Aging Center, presenteerde een sessie over opkomende klinische onderzoeken naar FTD.

De middagsessies werden volledig in het Spaans gehouden. Tot de presentatoren behoorden Dr. Facundo Manes, een internationaal bekende dementie-expert en verkozen president van de International Society for Frontotemporal Dementias, evenals Dr. Teresa Torralva en Dr. Julian Bustin van de INECO Foundation, een non-profitorganisatie gevestigd in Argentinië die onderzoek ondersteunt in neurologische aandoeningen.

Latere sessies bevatten een Q&A met leden van de AFTD Personen met FTD Adviesraad, een nieuw gevormde groep van gediagnosticeerde personen die het werk van AFTD informeert met hun inzichten uit de eerste hand. Rita Choula, directeur van Caregiving bij het AARP Public Policy Institute, bracht persoonlijke en professionele observaties samen in een presentatie over empowerment van de FTD-verzorger. En na de vertoning van de korte film It Is What It Is volgde een Q&A met regisseur Joseph Becker en drie van de FTD-zorgpartners.

Elke sessie van de Marathon wordt gearchiveerd op de YouTube-pagina van World FTD United op tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Tijdens de World FTD Awareness Week lanceerde een groep FTD-basisvrijwilligers de #FTDHotShotChallenge. Deelnemers werden aangemoedigd om zichzelf te filmen terwijl ze een shot hete saus dronken en dit vervolgens op sociale media te delen om FTD-bewustzijn te vergroten en cruciale fondsen te werven om het werk van AFTD om een einde te maken aan deze ziekte te stimuleren. Zoals beschreven op pagina 11, bracht de campagne meer dan $110.000 op!

Met de steun van een genereuze donateur plaatste AFTD twee paginagrote advertenties in de New York Times tijdens de World FTD Awareness Week, samen met advertenties op nytimes.com en toegankelijk via mobiele apparaten, ter promotie van de FTD Hot Shot Challenge.

De advertenties vertelden de verhalen van AFTD-vrijwilligers en Hot Shot-deelnemers Amanda Dawson, Nicole Petrie en Caroline Dultz, die allemaal dierbaren met FTD hebben, evenals Jennifer Lee, die leeft met primaire progressieve afasie. "Ik dronk een shot hete saus, en om eerlijk te zijn kan ik Taco Bell meestal niet eens eten omdat het te pittig is", schreef Lee in haar Times-advertentie. "Ik zal er alles aan doen om deze ziekte te bestrijden en een erfenis na te laten voor mijn kinderen."

Ten slotte ging AFTD's belangrijkste inzamelingsactie voor de basis, Food for Thought, van start tijdens de World FTD Awareness Week. Dit jaar waren er veel meer online evenementen dan in de afgelopen jaren, maar we hebben nog steeds meer dan $120.000 opgehaald!

Food for Thought-evenementen vonden plaats in 21 staten, plus Canada. Ga naar pagina 10 voor meer informatie over enkele van de creatieve manieren waarop leden van de AFTD-gemeenschap Food for Thought 2020 hebben gemarkeerd.

"Wat ik leuk vind aan mijn rol bij JPMorgan, is dat ik 25 jaar financiële en zakelijke ervaring kan gebruiken om wetenschappelijke ontdekkingen te versnellen", legt Christian Barrow uit, uitvoerend directeur van het Life Sciences-bankteam bij JPMorgan Chase in Philadelphia.

Een perfect voorbeeld is de succesvolle IPO die JPMorgan lanceerde voor Spark Therapeutics, een regionaal biotechnologiebedrijf dat een baanbrekende gentherapie ontwikkelde om blindheid te behandelen. "Het geeft voldoening een carrière te hebben waarin ik mensen op zulke fundamentele manieren kan helpen", zei Christian.

Christian, wiens bestuurstermijn officieel in september begon, hoopt in zijn nieuwe rol bij AFTD de kritische wetenschap vooruit te helpen.

"FTD-stoornissen vernietigen dromen en levens", zei Christian. "Mijn doel is om de connectiviteit tussen het bedrijfsleven en de wetenschap te versterken om onderzoek vooruit te helpen, in de richting van effectieve behandelingen en therapieën."

Christian zei dat hij vooral geïnteresseerd is in samenwerking met biotech- en farmaceutische bedrijven die proberen potentiële therapieën voor FTD te ontwikkelen. "We willen met zoveel mogelijk potentiële partners aan tafel zitten", voegde Christian eraan toe.

Hij noemde ook zijn bewondering voor de FTD Disorders Registry, een gezamenlijk project van AFTD en The Bluefield Project om frontotemporale dementie te genezen. Het register is een beveiligde elektronische database waarmee gediagnosticeerde personen, zorgverleners, familieleden en vrienden hun FTD-verhalen kunnen delen. Gezamenlijk kunnen deze verhalen toekomstig onderzoek stimuleren en leiden tot effectieve behandelingen.

Christian woont in de omgeving van Philadelphia, met zijn vrouw, Vinette, en twee dochters van middelbare leeftijd, die naar de McGill University in Montreal en de University of Pittsburgh gaan.

AFTD introduceert nieuw personeel

AFTD heeft zijn personeel aanzienlijk versterkt met verschillende belangrijke aanwervingen, specifiek gericht op maximale impact bij de uitvoering van ons Strategisch Plan 2019-2022. Dr Penny Dacks is onze nieuwe Senior Director of Scientific Initiatives. Met een doctoraat in de neurowetenschappen en aanzienlijke ervaring met het ontwikkelen van strategieën en samenwerkingspartnerschappen bij neurologische aandoeningen, brengt Penny belangrijke ervaring mee om de strategie te leiden voor de onderzoeksprogramma's van AFTD en de FTD Disorders Registry. Ester Kane is toegetreden tot AFTD als onze eerste directeur van ondersteuning en onderwijs. Ze brengt klinische, educatieve en managementervaring met zich mee, samen met een passie voor kwaliteitszorg voor mensen die leven met neurologische aandoeningen. Eindelijk, Anzhela Matsyshen is onze nieuwe Digital Marketing Manager; ze brengt sterke technische expertise met zich mee op het gebied van strategische inhoud en digitale ontwikkeling, evenals marktonderzoek en analyse.

 

2021 AFTD Education Conference wordt online gehouden

Dit voorjaar zal, als reactie op de aanhoudende COVID-19-pandemie, de 2021 AFTD Education Conference virtueel worden gehouden. Meer details, waaronder de datum van het evenement, zullen in de komende weken worden aangekondigd. Zorg ervoor dat u de AFTD-website bezoekt voor meer informatie zodra deze beschikbaar komt.

 

Personen gediagnosticeerd comité om het werk van AFTD te informeren

AFTD heeft formeel een Adviesraad Personen met FTD opgericht. De nieuw gevormde raad zal helpen ervoor te zorgen dat de inzichten en wijsheid van mensen die leven met FTD worden meegenomen in de ontwikkeling van AFTD's beleid, programma's en diensten. De Adviesraad is een evolutie van de informele "denktank" van gediagnosticeerde personen die het werk van AFTD sinds 2015 informeerde. Voor meer informatie over de Raad, schrijf naar info@theaftd.org.

 

Recente AFTD-webinars bieden hulp voor de reis

Recente inzendingen in de serie educatieve webinars van AFTD zijn dieper ingegaan op de belangrijkste elementen van het leven met FTD. Onderwerpen zijn onder meer zorgplanning met essentiële juridische documenten, FTD en genetische tests, en omgaan met rouw en verlies bij FTD. De webinars worden gepresenteerd door experts in het veld en worden gearchiveerd op de website van AFTD op theaftd.org/category/webinars, en verschijnen ook op de YouTube-pagina van AFTD op youtube.com/TheAFDTorg.

“Ik denk dat mijn moeder een groot deel van het eerste deel van deze reis alleen heeft gedaan totdat we ons volledig realiseerden wat er aan de hand was. We wisten dat we haar moesten helpen.” - Laurlee Morrison, voormalig zorgpartner

Laurlee Morrison herinnert zich haar moeder, Earlene Leavitt, die in 2008 de diagnose FTD kreeg en in 2016 overleed, als sterk, veerkrachtig en vastberaden. Nadat ze haar man op jonge leeftijd had verloren, voedde Earlen hun zes kinderen op tot volwassenheid en bleef ze zelfstandig werken en leven totdat ze het vermogen begon te verliezen om veilig voor zichzelf te zorgen.

"We waren zo bezorgd om haar te vertellen dat ze bij een van ons zou moeten intrekken - we hadden haar nooit verteld wat ze moest doen!" zegt Laurlee. "Maar toen ik haar vroeg om bij mij te komen logeren, leek ze bijna opgelucht."

Na de diagnose van Earlene vond Laurlee informatie via AFTD, sloot zich aan bij een steungroep en kreeg een beter begrip van de ziekte. Ondersteuning door de gemeenschap en toegang tot vitale hulpbronnen gaven haar het vertrouwen dat ze nodig had om met liefde en mededogen voor haar moeder te zorgen.

Elke dag zet AFTD zich in om gezinnen zoals die van Earlene te helpen door toegang te bieden tot steungroepen, educatief materiaal, onze HelpLine en subsidies voor respijt en kwaliteit van leven. En elke dag werken we aan een toekomst zonder FTD door te investeren in innovatief onderzoek. Donateurssteun maakt ons werk mogelijk.

"Het ondersteunen van AFTD is erg belangrijk voor mij vanwege alle steun die ik heb gekregen en alles wat we blijven leren over deze ziekte, waardoor het beter wordt voor de volgende persoon", zegt Laurlee. “De moeilijkste reis van mijn leven was om mijn moeder aan het einde van haar leven te krijgen. Ik zie mijn ervaring met AFTD als een geschenk dat ik met anderen kan delen, en dat is een zilveren randje van deze reis.”

Laurlee en duizenden anderen hebben de steun en middelen gevonden die ze nodig hadden dankzij bijdragen van onze genereuze donateurs. We hopen dat u ervoor kiest om het werk van AFTD te steunen met een voor de belasting aftrekbare donatie, waarmee u onze organisatie helpt de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren en onderzoek naar genezing te stimuleren. Ga gewoon naar theaftd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina.

AFTD en de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) hebben vier nieuwe onderzoekssubsidies toegekend, in totaal $3.4 miljoen, om de wetenschap van FTD te bevorderen en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen te bespoedigen.

"Dit soort toezeggingen bieden cruciale ondersteuning voor het financieren van onderzoek dat de meerdere biologische routes onderzoekt waarvan wordt aangenomen dat ze deze ziekten veroorzaken. Onze vier nieuwe onderzoeksprijzen zijn hier uitstekende voorbeelden van”, legt Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, uit.

De prijzen werden eind september bekendgemaakt tijdens de World FTD Awareness Week 2020 [zie pagina 1].

Judith Steen, PhD, universitair hoofddocent neurobiologie aan de Harvard Medical School, ontving een onderscheiding via de Diagnostics Accelerator van ADDF. Ze zal een bloedtest ontwikkelen om onderscheid te maken tussen tau- en TDP-43-eiwitophopingen - biomarkers die vingerafdrukken zijn van FTD en andere neurodegeneratieve ziekten. "Proteomics, de studie van eiwitten, is een belangrijke weg van FTD-wetenschappelijk onderzoek, een die AFTD al lange tijd ondersteunt", zegt Debra Niehoff, Ph.D., AFTD Research Manager. "Dit gebied is veelbelovend voor toekomstige diagnoses en behandelingen."

Het laboratorium van Dr. Steen heeft baanbrekende methoden ontwikkeld om verschillende eiwitten met de hoogste mate van nauwkeurigheid te identificeren. Met behulp van een bloedtest kan een arts een differentiële FTD-diagnose stellen en individuen inschrijven voor de juiste klinische onderzoeken: een belangrijke stap in de richting van het bepalen welke therapieën hoop kunnen bieden.

Het medicijn rotigotine wordt vaak gebruikt om Parkinson te behandelen. Maar toen Giacomo Koch, MD, PhD, en zijn collega's van de Santa Lucia Foundation in Rome een klinische proef uitvoerden waarin rotigotine werd hergebruikt voor Alzheimerpatiënten, ontdekten ze een verbeterde cognitieve functie voor mensen met een milde tot matige ziekte. Nu zal Dr. Koch, door middel van een subsidie via het TreatFTD-fonds, een onderzoek met rotigotine starten om te zien of personen met gedragsvariant FTD hiervan kunnen profiteren. Ander nieuw gefinancierd onderzoek omvat het werk van Emiliano Santarnecchi, PhD, en een team van het Beth Israel Deaconess Medical Center, die zullen onderzoeken of een apparaat voor hersenstimulatie met een lage intensiteit FTD-symptomen kan wijzigen. Dr. Santarnecchi ontving ook een onderscheiding via het TreatFTD Fund, dat mogelijk werd gemaakt door genereuze meerjarige toezeggingen van de Samuel I. Newhouse Foundation en de Lauder Foundation, Leonard Lauder en Ronald S. Lauder.

"Elke dag blijven we strategisch gefocust om onderzoek te bevorderen met het meeste potentieel om de levenskwaliteit van mensen met FTD te verbeteren - en uiteindelijk om deze verraderlijke hersenziekte uit te roeien", zegt Penny Dacks, PhD, AFTD Senior Director of Scientific Initiatives.

Dieter Edbauer, MD, en collega's van het Duitse Centrum voor Neurodegeneratieve Ziekten in Bonn ontwikkelen een behandeling met behulp van immunotherapie om de C9orf72 mutatie – een veelvoorkomende genetische oorzaak van FTD en ALS. De prijs van Dr. Edbauer werd uitgereikt via het Accelerating Drug Discovery for FTD Fund.

Sinds 2016 komen supporters van AFTD samen in New York City voor de jaarlijkse Hope Rising Benefit, die in de eerste vier jaar bijna $8 miljoen opbracht om de missie van AFTD vooruit te helpen.

Hoewel zorgen over de aanhoudende pandemie ervoor zorgden dat Hope Rising dit jaar niet persoonlijk kon plaatsvinden, hebben de voorzitters en commissieleden van Hope Rising, die het momentum van het evenement probeerden vast te leggen, een fondsenwervingscampagne gemobiliseerd om de aanwezigen en donateurs van voorgaande jaren te betrekken. Hun harde werk bracht $1,4 miljoen op, waardoor AFTD ons vermogen om hulp en hoop te bieden aan gezinnen die getroffen zijn door FTD kon versterken en voortbouwen - kwaliteiten die nog belangrijker werden door de uitdagingen die COVID-19 met zich meebracht.

Discovery, Inc. organiseerde en produceerde een digitaal programma met speciale optredens van leden van de AFTD-gemeenschap. Jennifer Lee, die leeft met primaire progressieve afasie, en AFTD-bestuursvoorzitter David Pfeifer, wiens vrouw Cathy in 2014 de diagnose ALS en FTD kreeg en in 2016 overleed, deelden hun kijk op het leven met FTD en illustreerden de persoonlijke impact die AFTD heeft op degenen die door deze ziekte zijn getroffen.

Ming-Yuan Su, PhD, AFTD's 2019 Basic Science Postdoctoral Fellow, deelde haar passie voor neurologie en hoe de steun van AFTD haar onderzoek naar het C9orf72-gen heeft bevorderd, waarvan ze hoopt dat het toekomstige behandelingen voor FTD en aanverwante ziekten zal stimuleren.

Net als voorgaande jaren presenteerde journaliste Paula Zahn, wier moeder aan een vorm van dementie leed, de presentatie

berichten van dank en hoop van AFTD-vrijwilliger en donor Donald E. Newhouse, Benefietcommissieleden Anna Wintour en David Zaslav, en AFTD-CEO Susan LJ Dickinson. De presentatie werd afgesloten met een compilatie van muzikale optredens van evenementen van voorgaande jaren.

We kijken uit naar de Hope Rising Benefit van volgend jaar, gepland voor 14 oktober in New York City, waar we van plan zijn om de vele jaren van hard werken en genereuze steun van de heer Newhouse te eren.

AFTD is zo trots op ons toegewijde, gepassioneerde en energieke netwerk van vrijwilligers in het hele land. Zelfs tijdens de pandemie maken vrijwilligers nog steeds indruk en helpen ze de missie van AFTD vooruit.

Een van die vrijwilligers is Meghan Roscoe uit Connecticut. De afgelopen zes jaar heeft Meghan bijgedragen aan de missie van AFTD door te dienen als Food for Thought-verbindings- en ondersteuningsgroepvrijwilliger, en door gemeenschapsbereik te doen. Haar lange levensduur spreekt boekdelen, en AFTD is dankbaar voor haar toegewijde dienst aan de organisatie.

"Nadat ik voor mijn vader had gezorgd en deze afschuwelijke ziekte had doorstaan, wilde ik niet dat iemand anders de obstakels zou tegenkomen die mijn familie had", zei ze. "Mijn hoop in vrijwilligerswerk was dat ik anderen zou kunnen helpen om enkele van de fouten die we hebben gemaakt te vermijden en hen door dit hoofdstuk van hun leven te leiden."

Meghan bereikt wat ze van plan was toen ze in 2014 lid werd van het vrijwilligersnetwerk van AFTD. Gedurende haar dienstjaren heeft Meghan veel zorgverleners ontmoet en zegt ze "vereerd te zijn dat ze hun persoonlijke reis met mij hebben gedeeld".

Voor Meghan is het meest lonende deel van vrijwilligerswerk “het horen van steungroepleden die 'dankjewel' zeggen en weten dat ik een positieve invloed heb gehad in zo'n moeilijke tijd. Het geeft voldoening om deze overgang op welke manier dan ook gemakkelijker te maken.”

"Als een van onze langst bestaande Food for Thought-liaisons, gaat Meghan verder dan dat, het vormen van banden met degenen met wie ze omgaat en wijdt haar tijd en toewijding aan het bevorderen van de missie van AFTD," zei AFTD Grassroots Events Coordinator Brittany Andrews. "In haar leidende rol stelt ze vrijwilligers in staat door hen te helpen met onze belangrijkste fondsenwervings- en bewustmakingscampagne."

AFTD-vrijwilligerscoördinator Jeni Cardosi voegde toe: “AFTD is zo dankbaar voor Meghan's waardevolle bijdragen in de afgelopen zes jaar en de levens die ze onderweg heeft aangeraakt. Ze heeft een verschil gemaakt voor zovelen die getroffen zijn door FTD en is een voorbeeldvrijwilliger die anderen kunnen volgen.” 

Gedurende de pandemie heeft AFTD gewerkt om onze toegewijde Support Group-vrijwilligers te helpen verhuizen naar een virtuele optie. Tegenwoordig zijn de meeste ondersteuningsgroepen nu toegankelijk via speciale AFTD Zoom-accounts die zijn versterkt met extra beveiligingsmaatregelen, zodat uw gesprekken vertrouwelijk blijven.

"Totdat onze groep zich weer op zijn gemak voelt om elkaar persoonlijk te ontmoeten, is Zoom het beste alternatief dat we hebben", zei een vrijwilliger. “We hadden telefonisch afgesproken, maar het is zo fijn dat iedereen elkaar weer kan zien. Het is zo belangrijk om verbinding te blijven maken op een manier die veilig is voor ons allemaal.”

Charles uit North Carolina sprak zijn dank uit voor de hulp van AFTD bij het opzetten van de Zoom-accounts. Zijn groep "had veel interactie en was gemakkelijk toegankelijk voor deelnemers", zei hij.

AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe leidde de leiding om steungroepen te helpen actief te blijven tijdens de pandemie. “Degenen die door FTD werden getroffen, voelden zich al geïsoleerd voordat COVID-19 toesloeg, dus het is ongelooflijk belangrijk om hen een platform te bieden om elkaar virtueel te ontmoeten. Ik ben zo trots op onze Support Group-vrijwilligers dat ze samenkomen en zichzelf uitrekken om Zoom te leren namens hun groepsleden.

FTD is een uitdagende ziekte en COVID heeft onze gemeenschap nog meer moeilijkheden bezorgd. Een plek hebben om te verwerken, te leren aanpassen, het hoofd te bieden en elkaar eraan te herinneren dat we geweldig werk leveren, is op dit moment een noodzakelijke functie van steungroepen. Als uw ondersteuningsgroep momenteel niet persoonlijk bijeenkomt, nodigen wij u uit om gebruik te maken van deze technologie om de broodnodige ondersteuning online te krijgen.

Zorgpartners en zorgverleners kunnen voor meer informatie het gedeelte Vind ondersteuning bij u in de buurt bezoeken op theaftd.org. En als u een persoon bent met FTD, kunt u informatie over onze nationale Zoom-groepen vinden door contact op te nemen met onze HelpLine op info@theaftd. org of 866-507-7222 voor meer informatie.

Stof tot nadenken 2020

AFTD's achtste jaarlijkse Food for Thought-campagne zag 40 evenementen in 21 staten (plus Canada) en bracht meer dan $120.000 op! Hieronder staan de evenementen die $2.500 of meer opbrachten:

Het is elektrisch:

Steve Bellwoar, een in Pennsylvania gevestigde AFTD Board-alumnus, organiseerde dit jaar virtueel het zevende jaarlijkse Colonial Electric Food for Thought-evenement door een videoboodschap van hemzelf en AFTD's CEO Susan Dickinson te delen en zijn vroegere aanwezigen te vragen om AFTD te blijven steunen tijdens deze moeilijke periode. jaar. Steve verdubbelde de donaties van zijn donateurs met een eigen donatie aan lokale voedselbanken. Het evenement bracht $44.793 op en geteld vanaf het moment van ter perse gaan, waardoor het totaal op $539.915 kwam dat de afgelopen zeven jaar was ingezameld, waarmee het zijn titel als ons vlaggenschip Food for Thought-evenement voortzette.

Familie kookboek:

Tijdens Food for Thought plaatsten Colleen Franzreb en de Costello-familie uit Massachusetts elke dag familierecepten en een anekdote van hun geliefde die met FTD leeft, Ed "Big Time" Costello. Via hun online inzamelingsactie hebben ze $14.306 ingezameld voor de missie van AFTD, en ze zijn van plan een fysiek kookboek te drukken voor familie en donateurs om Ed te eren.

Verhalen en Recepten:

De in Utah gevestigde AFTD Support Group-vrijwilligers Bonnie Shepherd en Catherine Sharpsteen, vergezeld door de leden van de steungroep Ann Woodbury en Blaine Awerkamp, plaatsten video's waarin ze het verhaal vertelden van hun geliefde die getroffen was door FTD (samen met hun favoriete maaltijd), en vroegen vrienden en familie om doneren. Samen haalden ze $9,104 op.

Kleine bijeenkomsten:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan en James Gardiner uit Colorado hielden meerdere evenementen ter ere van hun echtgenoot/vader die is overleden aan FTD. Het buitenevenement met sociale afstand omvatte livemuziek en een tacobar. Via de stille veiling en hun online inzamelingsactie hebben ze $5.391 opgehaald.

Speciale bezorging:

Molly en Chase Trimmer uit Pennsylvania riepen hun familie en vrienden op om te doneren aan hun online inzamelingsactie. In ruil daarvoor bezorgden de twee zelfgemaakt eten samen met educatieve brochures en bewustmakingspolsbandjes, waarmee ze $5.140 inzamelden voor de missie van AFTD.

Koken voor een remedie:

Lucy Carter uit Tennessee organiseerde een Zoom-kookevenement waar ze ingrediënten naar familie en vrienden stuurde en hen aanmoedigde om met haar te koken terwijl ze haar verhaal deelde over haar man, Kirk, en zijn FTD-reis. Ze haalde ook meer dan $4.600 op via haar online inzamelingsactie.

Augurken voor de ziekte van Pick:

Domenica Toscani, eigenaar van Fishtown Pickle Project, en Laura Bolstad werkten samen om Pickles for Pick's Disease samen te stellen ter ere van Niki's vader Dominic, die FTD heeft. Ze doneerden een deel van alle augurkenverkopen tijdens de campagne en werkten samen met lokale bedrijven in Philadelphia om $4,249 en het cruciale FTD-bewustzijn in hun lokale gemeenschap en daarbuiten te vergroten.

Zoom kookcursus:

Kyle Jackson uit Illinois organiseerde een online kookles; veertig familie en vrienden maakten samen met hem paddenstoelenrisotto. Terwijl hij kookte, deelde Kyle zijn persoonlijke FTD-verhaal, gaf FTD-feiten en vroeg deelnemers om te doneren aan zijn online inzamelingsactie, die $2.990 opbracht voor de missie van AFTD.

AFTD's 2020 Driving Hope-golftoernooi

AFTD heeft dit jaar een speciaal evenement toegevoegd aan de World FTD Awareness Week: een aangepast golftoernooi als reactie op de COVID-19-pandemie. Golfers uit het hele land deden mee aan AFTD's Driving Hope Golf Tournament 2020 door in kleine groepen te spelen op een van onze deelnemende banen, of door op hun eigen club/baan te spelen en een donatie te doen aan AFTD.

We willen van deze gelegenheid gebruik maken en onze genereuze toernooisponsors bedanken: Donald Newhouse, Kathy en Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse en IWP Family Office voor hun vertrouwen in de visie van het evenement van dit jaar. We willen ook Michael Stowell bedanken voor het organiseren van een onafhankelijke stille veiling voor golfers en niet-golfers om deel te nemen - alle opbrengsten werden namens het toernooi gedoneerd aan AFTD.

Alles bij elkaar heeft het evenement meer dan $46.000 opgehaald om de missie van AFTD vooruit te helpen! Bedankt aan iedereen die aan dit speciale evenement heeft deelgenomen, met een speciale shoutout naar de toernooicommissie: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy en Joe Mele en Joan Berlin. We hopen jullie allemaal te zien persoonlijk volgend jaar.

Ter nagedachtenis aan Karen:

Jeff Saksa uit Michigan organiseerde een fondsenwervingspagina ter nagedachtenis aan zijn vrouw, Karen Saksa, die op 13 oktober overleed aan FTD. De pagina, gemaakt in plaats van bloemen, bracht $11.818 op.

Theetijd:

De vierde jaarlijkse Crusade for a Cure Golf Tournament, georganiseerd door AFTD Volunteer Ambassador Deb Scharper, werd gehouden op 5 september op de Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa en bracht $6.800 op. In de afgelopen drie jaar heeft het toernooi van Deb in totaal $29.800 gedoneerd aan de missie van AFTD.

Een lange vlucht:

Paul Petras was van plan om de Shawnee 50 Mile Trail Run te lopen, een ultramarathon door het Shawnee State Forest in Ohio ter ere van de vader van zijn vriendin Serina Cline, die in 2012 overleed, 10 jaar nadat de diagnose FTD was gesteld. Terwijl de race werd afgelast, liep Paul nog steeds 80 kilometer alleen, met Serina naast hem fietsend. De twee zamelden geld in voor de missie van AFTD in de aanloop naar de race, wat resulteerde in een donatie van $5.895.

Karel vieren:

Het vijfde jaarlijkse CWM-golfuitje werd gehouden op 11 juli in Michigan en bracht $4.750 op. De dag, georganiseerd door de families Moretti en Marcy, viert en herdenkt Carl Moretti, die in 2015 overleed aan FTD. In de afgelopen vijf jaar heeft het evenement in totaal $11.285 opgebracht voor AFTD en onze missie.

Halve koepel beklimmen:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs en Leia Lumsden uit Washington beklommen op 17 juli de Half Dome in Yosemite National Park ter ere van hun echtgenoot/vader, Keith, die op 58-jarige leeftijd de diagnose FTD kreeg. Keith had in 2010 dezelfde wandeling gemaakt met zijn kinderen en 10 jaren later eerden ze hem door het opnieuw te voltooien en $4.697 in te zamelen voor de missie van AFTD.

Sharons kracht:

Lauren Hafer uit New Jersey heeft een online inzamelingsactie opgezet ter ere van haar moeder, Sharon, bij wie vijf jaar geleden de diagnose FTD werd gesteld. Ze wilde haar moeder laten zien dat ze niet alleen is op deze reis. De inzamelingsactie bracht $3.668 op en verhoogde tegelijkertijd het bewustzijn van FTD.

#EndFTD-maskers:

Cindy Odell uit North Carolina heeft een online inzamelingsactie opgezet om op maat gemaakte #endFTD-gezichtsmaskers te verkopen. Haar dochter heeft de inzamelingsactie genereus gesponsord, zodat alle opbrengsten aan AFTD konden worden gedoneerd. Cindy verkocht 150 gezichtsmaskers en schonk $1.331.

Financiering van de strijd:

Model Nicole Petrie uit Wisconsin heeft meer dan een miljoen volgers op TikTok, waar ze FTD onder de aandacht brengt door video's te delen van haar moeder, bij wie bijna tien jaar geleden de diagnose FTD werd gesteld. Via haar inzamelingspagina heeft ze tot nu toe $1.292 ingezameld.

Virtuele Pilates:

Veronica Wolfe, eigenaar van Jersey City Pilates in New Jersey, organiseerde op 26 september een virtueel Pilates voor AFTD-evenement. Het evenement eerde Veronica's moeder, bij wie in 2018 op 59-jarige leeftijd de diagnose FTD werd gesteld. 223 voor de missie van AFTD.

#FDThotsauce-uitdaging

De #FTDhotsaucechallenge was een door de gemeenschap aangestuurde, grassroots-campagne waarbij sociale media en hete saus werden gebruikt om het bewustzijn voor FTD en fondsen te vergroten om het werk van AFTD om een einde te maken aan deze ziekte te stimuleren. Deze virtuele uitdaging, gelanceerd tijdens de World FTD Awareness Week, zag deelname van mensen over de hele wereld. Dit was net zo eenvoudig als:

1. FILM jezelf terwijl je een shot hete saus neemt
2. TAG vijf vrienden en daag ze uit
3. DONEER aan theaftd.org

Al in de eerste paar dagen bracht de uitdaging $22.000 op en trok de aandacht van een anonieme Hot Sauce Hero die een 1:1 bijpassend geschenk beloofde op Classy. Die wedstrijd werd in slechts zes dagen volbracht, en het Mike Walter Catalyst-fonds vierde dit door een mijlpaaldonatie van $10.000 te doen, met een toezegging van nog eens $10.000 zodra de uitdaging $90.000 bereikte - wat het deed in minder dan een week . 

AFTD wil iedereen bedanken die heeft deelgenomen aan de #FTDhotsaucechallenge, vooral Amanda Dawson en haar team, die het hele jaar bezig zijn geweest met het plannen van het succes ervan. De uitdaging heeft meer dan $110.000 opgebracht voor de missie van AFTD - waardoor het de meest succesvolle onafhankelijke campagne in zijn soort in de geschiedenis van AFTD is!