En marzo, las personas y familias afectadas por FTD tendrán la oportunidad de hablar directamente con representantes de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA), brindando aportes basados en su experiencia personal que ayudarán al gobierno a evaluar la efectividad de posibles nuevas terapias para FTD.

Establecidas por la FDA en 2012, las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente (PFDD) permiten a la FDA comprender mejor la perspectiva de las personas que viven con enfermedades específicas. Estas reuniones, con un formato único para involucrar y fomentar la participación de las comunidades de enfermedades, presentan una oportunidad extraordinaria para interactuar directamente con la agencia federal que regula todos los medicamentos recetados que ingresan al mercado de tratamiento.

Para aquellos afectados por FTD, la reunión de PFDD del 5 de marzo, que será dirigida por AFTD, permitirá a las personas diagnosticadas, cuidadores y otras personas afectadas compartir sus experiencias de primera mano, brindando información sobre los síntomas, la vida diaria y lo que más valorarían. en posibles tratamientos futuros. Esta información ayudará a la FDA a identificar resultados clínicamente significativos para las intervenciones terapéuticas, lo que a su vez podría conducir a nuevas investigaciones y posibles objetivos de tratamiento.

La reunión de un día de duración, que será completamente virtual, comenzará con el presidente electo del Consejo Asesor Médico de la AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, presentando una descripción clínica de la FTD. Luego, una sesión se centrará en vivir con FTD, con comentarios en vivo y pregrabados de personas diagnosticadas, cuidadores y otras personas. También habrá dos paneles de discusión sobre tratamientos actuales y futuros para la FTD, uno centrado en la FTD esporádica y otro centrado en la FTD genética.

La agenda de la reunión seguirá definiéndose en los próximos meses, guiada por una encuesta que la AFTD realizó en octubre, en asociación con el Registro de Trastornos de FTD. Más de 1200 personas participaron en la encuesta anónima, que proporcionó datos cruciales que ayudarán a la FDA a comprender mejor qué es lo más importante para usted con respecto a posibles tratamientos y a la participación en ensayos clínicos. Se podrá acceder públicamente a una transmisión en vivo de la reunión; permanezcan atentos al sitio web de la AFTD en los próximos meses para obtener más información. Le animamos a contribuir con su perspectiva durante la reunión, incluso a través de encuestas en vivo, chat y llamadas telefónicas.

La AFTD trabaja todos los días para construir un futuro libre de FTD. Esta reunión es un paso crítico e importante para lograr nuestro objetivo, y su participación es esencial. Juntos, podemos tener un impacto directo en el curso futuro del desarrollo terapéutico, ayudando a llevar esperanza a las personas y familias que enfrentan esta devastadora enfermedad.

Voluntarios de base y expertos en FTD de todo el mundo se unieron a la AFTD para conmemorar la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2020 (del 27 de septiembre al 4 de octubre) con una amplia gama de actividades diseñadas para crear conciencia, compartir información y recaudar fondos para ayudar a acelerar un mundo libre. de FTD.

La pieza central de la semana fue el Maratón Mundial FTD, una serie de seminarios web interactivos que destacaron las investigaciones emergentes sobre FTD, las estrategias de cuidado y las perspectivas de las personas diagnosticadas, que se llevó a cabo el 3 de octubre.

Un bloque de presentaciones provenientes de Australia dio inicio al Maratón. Expertos del Royal Hospital Melbourne y el Brain and Mind Center de la Universidad de Sydney compartieron información sobre los cambios de comportamiento y lenguaje que pueden ocurrir en la FTD, así como hallazgos de investigaciones recientes. Otras sesiones australianas se centraron en el duelo y la pérdida en FTD, así como en la importancia de encontrar apoyo durante el proceso de prestación de cuidados.

Durante el bloque europeo del maratón, investigadores de los Países Bajos, Italia, Inglaterra y Finlandia compartieron sus ideas. Las presentaciones se centraron en la búsqueda de biomarcadores de FTD, las formas en que COVID-19 ha impactado a los cuidadores y a las personas diagnosticadas, y el estado de la colaboración internacional en la investigación de FTD. Dos veces durante el bloque europeo, los investigadores se reunieron para responder las preguntas de los espectadores.

El maratón concluyó con contenido de América del Norte, Central y del Sur, curado por la AFTD. La sesión de la mañana se dedicó en gran medida a la ciencia de la FTD, incluidas sesiones sobre genética de la FTD y asesoramiento genético, así como al avance de la investigación a través de la red ALLFTD y el Registro de trastornos de la FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF, presentó una sesión sobre ensayos clínicos emergentes de FTD.

Las sesiones del mediodía se llevaron a cabo íntegramente en español. Entre los presentadores se encontraban el Dr. Facundo Manes, un experto en demencia de renombre internacional y presidente electo de la Sociedad Internacional de Demencias Frontotemporales, así como la Dra. Teresa Torralva y el Dr. Julián Bustín de la Fundación INECO, una organización sin fines de lucro con sede en Argentina que apoya la investigación. en trastornos neurológicos.

Las sesiones posteriores incluyeron una sesión de preguntas y respuestas con miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD, un grupo recién formado de personas diagnosticadas que informa el trabajo de la AFTD con sus conocimientos de primera mano. Rita Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, fusionó observaciones personales y profesionales en una presentación sobre cómo empoderar al cuidador con FTD. Y a la proyección del cortometraje It Is What It Is le siguió una sesión de preguntas y respuestas con su director, Joseph Becker, y tres de los cuidadores de FTD que aparecen en el mismo.

Cada sesión del Maratón está archivada en la página de YouTube de World FTD United en tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un grupo de voluntarios de base de FTD lanzó el #FTDHotShotChallenge. Se animó a los participantes a filmarse bebiendo un trago de salsa picante y luego compartirlo en las redes sociales para crear conciencia sobre la FTD y recaudar fondos cruciales para impulsar el trabajo de la AFTD para poner fin a esta enfermedad. Como se detalla en la página 11, ¡la campaña recaudó más de $110,000!

Con el apoyo de un generoso donante, la AFTD colocó dos anuncios de página completa en el New York Times durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, junto con anuncios en nytimes.com y accesibles a través de dispositivos móviles, promocionando el FTD Hot Shot Challenge.

Los anuncios contaban las historias de Amanda Dawson, Nicole Petrie y Caroline Dultz, voluntarias de la AFTD y participantes de Hot Shot, todas las cuales tienen seres queridos con FTD, así como de Jennifer Lee, que vive con afasia primaria progresiva. "Bebí un trago de salsa picante y, para ser sincera, normalmente ni siquiera puedo comer Taco Bell porque es demasiado picante", escribió Lee en su anuncio del Times. "Haré todo lo posible para luchar contra esta enfermedad y dejar un legado a mis hijos".

Finalmente, la recaudación de fondos de base emblemática de la AFTD, Food for Thought, comenzó durante la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD. Este año hubo muchos más eventos solo en línea que en años anteriores, ¡pero aún así recaudaron más de $120,000!

Los eventos de Food for Thought se llevaron a cabo en 21 estados, además de Canadá. Para conocer algunas de las formas creativas en que los miembros de la comunidad AFTD marcaron Food for Thought 2020, consulte la página 10.

"Lo que me encanta de mi función en JPMorgan es que puedo utilizar 25 años de experiencia financiera y empresarial para acelerar los descubrimientos científicos", explica Christian Barrow, director ejecutivo del equipo bancario de ciencias biológicas de JPMorgan Chase en Filadelfia.

Un ejemplo perfecto es la exitosa oferta pública inicial (IPO) que JPMorgan lanzó para Spark Therapeutics, una empresa regional de biotecnología que desarrolló una innovadora terapia genética para tratar la ceguera. "Es gratificante tener una carrera en la que puedo ayudar a las personas de maneras tan fundamentales", dijo Christian.

Christian, cuyo mandato en la Junta comenzó oficialmente en septiembre, espera continuar avanzando en la ciencia crítica en su nuevo rol en la AFTD.

"Los trastornos FTD destruyen sueños y vidas", dijo Christian. "Mi objetivo es amplificar la conectividad entre las empresas y la ciencia para hacer avanzar la investigación hacia tratamientos y terapias eficaces".

Christian dijo que está particularmente interesado en trabajar con compañías farmacéuticas y de biotecnología en su intento de desarrollar terapias potenciales para la FTD. "Queremos sentarnos a la mesa con el mayor número posible de socios potenciales", añadió Christian.

También mencionó su admiración por el Registro de Trastornos FTD, un proyecto conjunto de la AFTD y el Proyecto Bluefield para curar la demencia frontotemporal. El Registro es una base de datos electrónica segura que permite a las personas diagnosticadas, cuidadores, familiares y amigos compartir sus historias de FTD. En conjunto, estas historias pueden ayudar a impulsar investigaciones futuras y conducir a tratamientos efectivos.

Christian vive en el área de Filadelfia, con su esposa, Vinette, y sus dos hijas en edad universitaria, que asisten a la Universidad McGill en Montreal y a la Universidad de Pittsburgh.

AFTD presenta nuevo personal

La AFTD ha reforzado significativamente su personal con varias contrataciones clave, dirigidas específicamente a lograr el máximo impacto en la implementación de nuestro Plan Estratégico 2019-2022. Dra. Penny Dacks es nuestro nuevo Director Senior de Iniciativas Científicas. Con un doctorado en neurociencia y una experiencia significativa en el desarrollo de estrategias y asociaciones de colaboración en enfermedades neurológicas, Penny aporta experiencia clave para liderar la estrategia de los programas de investigación de la AFTD y el Registro de trastornos de la FTD. Esther Kane se ha unido a AFTD como nuestro primer Director de Apoyo y Educación. Aporta experiencia clínica, educativa y administrativa, junto con una pasión por la atención de calidad para quienes viven con enfermedades neurológicas. Finalmente, Anzhela Matsyshen es nuestro nuevo Gerente de Marketing Digital; Aporta una sólida experiencia técnica en contenido estratégico y desarrollo digital, así como investigación y análisis de mercado.

 

La conferencia educativa de la AFTD 2021 se llevará a cabo en línea

Esta primavera, en respuesta a la actual pandemia de COVID-19, la Conferencia de Educación de la AFTD 2021 se llevará a cabo virtualmente. En las próximas semanas se anunciarán más detalles, incluida la fecha del evento. Asegúrese de consultar el sitio web de la AFTD para obtener más información a medida que esté disponible.

 

Comité de Personas Diagnosticadas para Informar el Trabajo de la AFTD

La AFTD ha constituido formalmente un Consejo Asesor de Personas con FTD. El consejo recién formado ayudará a garantizar que los conocimientos y la sabiduría de las personas que viven con FTD se tengan en cuenta en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD. El Consejo Asesor es una evolución del “Think Tank” informal de personas diagnosticadas que ha estado informando el trabajo de la AFTD desde 2015. Para obtener más información sobre el Consejo, escriba a info@theaftd.org.

 

Los seminarios web recientes de la AFTD ofrecen ayuda para el viaje

Las entradas recientes en la serie de seminarios web educativos de la AFTD han profundizado en los elementos clave de la vida con FTD. Entre los temas se encuentran la planificación de la atención con documentos legales esenciales, FTD y pruebas genéticas, y cómo afrontar el duelo y la pérdida en FTD. Presentados por expertos en el campo, los seminarios web están archivados en el sitio web de la AFTD en theaftd.org/category/webinarsy también aparece en la página de YouTube de AFTD en youtube.com/TheAFTDorg.

“Creo que mi madre hizo gran parte de la primera parte de este viaje sola hasta que nos dimos cuenta plenamente de lo que estaba sucediendo. Sabíamos que teníamos que ayudarla”. - Laurlee Morrison, ex compañera de cuidados

Laurlee Morrison recuerda a su madre, Earlene Leavitt, a quien le diagnosticaron FTD en 2008 y falleció en 2016, como fuerte, resistente y decidida. Después de perder a su marido a una edad temprana, Earlene crió a sus seis hijos hasta la edad adulta y continuó trabajando y viviendo de forma independiente hasta que comenzó a perder la capacidad de cuidar de sí misma de manera segura.

"Estábamos tan preocupados de decirle que iba a tener que mudarse con uno de nosotros. ¡Nunca le habíamos dicho qué hacer!". dice Laurlee. “Pero cuando le pedí que se quedara conmigo, pareció casi aliviada”.

Tras el diagnóstico de Earlene, Laurlee encontró información a través de AFTD, se unió a un grupo de apoyo y obtuvo una mejor comprensión de la enfermedad. El apoyo de la comunidad y el acceso a recursos vitales le dieron la confianza que necesitaba para cuidar a su madre con amor y compasión.

Todos los días, AFTD trabaja para ayudar a familias como la de Earlene, brindándoles acceso a grupos de apoyo, materiales educativos, nuestra Línea de ayuda y subvenciones de relevo y calidad de vida. Y todos los días trabajamos para construir un futuro libre de FTD invirtiendo en investigación innovadora. El apoyo de los donantes hace posible nuestro trabajo.

"Apoyar a la AFTD es realmente importante para mí debido a todo el apoyo que recibí y todo lo que seguimos aprendiendo sobre esta enfermedad, para mejorarla para la próxima persona", dice Laurlee. “El viaje más difícil de mi vida fue llevar a mi mamá hasta el final de la suya. Veo mi experiencia con la AFTD como un regalo que puedo compartir con otros, y ese es el lado positivo de este viaje”.

Laurlee y miles más han encontrado el apoyo y los recursos que necesitaban gracias a las contribuciones de nuestros generosos donantes. Esperamos que elija apoyar el trabajo de la AFTD con una donación deducible de impuestos, ayudando a nuestra organización a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura. Simplemente visite theaftd.org y haga clic en Botón Donar+ en la parte superior de la página.

La AFTD y la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) han otorgado cuatro nuevas subvenciones de investigación, por un total de $3,4 millones, para avanzar en la ciencia de la FTD y acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos.

“Este tipo de compromiso proporciona un apoyo fundamental para financiar la investigación que examina las múltiples vías biológicas que se cree causan estas enfermedades. Nuestros cuatro nuevos premios de investigación son excelentes ejemplos de esto”, explica Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de la AFTD.

Los premios se anunciaron a finales de septiembre, durante la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD 2020 [ver página 1].

Judith Steen, PhD, profesora asociada de neurobiología en la Facultad de Medicina de Harvard, recibió un premio a través del Acelerador de Diagnóstico de ADDF. Desarrollará un análisis de sangre para distinguir entre las acumulaciones de proteína tau y TDP-43, biomarcadores que son huellas dactilares de FTD y otras enfermedades neurodegenerativas. "La proteómica, el estudio de las proteínas, es una vía importante de la investigación científica de la FTD, que la AFTD ha apoyado durante mucho tiempo", dijo Debra Niehoff, Ph.D., Gerente de Investigación de la AFTD. "Esta área es muy prometedora para diagnósticos y tratamientos futuros".

El laboratorio del Dr. Steen ha sido pionero en métodos para identificar diferentes proteínas con el más alto nivel de precisión. Mediante un análisis de sangre, un médico podría hacer un diagnóstico diferencial de FTD e inscribir a las personas en los ensayos clínicos adecuados: un paso importante hacia la determinación de qué terapias pueden ofrecer esperanza.

El medicamento rotigotina se usa comúnmente para tratar el Parkinson. Pero cuando Giacomo Koch, MD, PhD, y sus colegas de la Fundación Santa Lucía en Roma realizaron un ensayo clínico que reutilizó la rotigotina para pacientes con Alzheimer, descubrieron una mejor función cognitiva para aquellos con enfermedad leve a moderada. Ahora, a través de una subvención a través del Fondo TreatFTD, el Dr. Koch lanzará un estudio con rotigotina para saber si las personas con variante conductual de FTD pueden beneficiarse. Otra investigación recientemente financiada incluye el trabajo de Emiliano Santarnecchi, PhD, y un equipo del Centro Médico Beth Israel Deaconess, quienes explorarán si un dispositivo de estimulación cerebral de baja intensidad puede modificar los síntomas de la FTD. El Dr. Santarnecchi también recibió un premio a través del Fondo TreatFTD, que fue posible gracias a generosos compromisos multianuales de la Fundación Samuel I. Newhouse y la Fundación Lauder, Leonard Lauder y Ronald S. Lauder.

"Todos los días, nos mantenemos enfocados estratégicamente para avanzar en la investigación con el mayor potencial para mejorar la calidad de vida de las personas con FTD y, en última instancia, erradicar esta insidiosa enfermedad cerebral", dijo Penny Dacks, PhD, directora senior de iniciativas científicas de la AFTD.

Dieter Edbauer, MD, y sus colegas del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas en Bonn están desarrollando un tratamiento mediante inmunoterapia para atacar la C9orf72 Mutación: una causa genética común de FTD y ELA. El premio del Dr. Edbauer se otorgó a través del Fondo Aceleración del Descubrimiento de Medicamentos para FTD.

Desde 2016, los partidarios de la AFTD se han reunido en la ciudad de Nueva York para el beneficio anual Hope Rising, que en sus primeros cuatro años recaudó casi $8 millones para avanzar en la misión de la AFTD.

Aunque las preocupaciones sobre la pandemia en curso impidieron que Hope Rising se llevara a cabo en persona este año, los presidentes y miembros del comité anteriores de Hope Rising, buscando aprovechar el impulso del evento, movilizaron una campaña de recaudación de fondos para involucrar a los asistentes y donantes de años anteriores. Su arduo trabajo recaudó $1,4 millones, lo que permitió a la AFTD fortalecer y aprovechar nuestra capacidad para brindar ayuda y esperanza a las familias afectadas por FTD, cualidades que se han vuelto más esenciales debido a los desafíos provocados por el COVID-19.

Discovery, Inc. organizó y produjo un programa digital que contó con apariciones especiales de miembros de la comunidad AFTD. Jennifer Lee, que vive con afasia progresiva primaria, y el presidente de la junta directiva de la AFTD, David Pfeifer, cuya esposa Cathy fue diagnosticada con ELA y FTD en 2014 y falleció en 2016, compartieron sus perspectivas de vivir con FTD, ejemplificando el impacto personal que tiene la AFTD. sobre los afectados por esta enfermedad.

Ming-Yuan Su, PhD, becaria postdoctoral en ciencias básicas de 2019 de la AFTD, compartió su pasión por la neurología y cómo el apoyo de la AFTD ha ayudado a avanzar en su investigación sobre el gen C9orf72, que espera impulse futuros tratamientos para la FTD y enfermedades relacionadas.

Como en años anteriores, la periodista Paula Zahn, cuya madre vivía con una forma de demencia, fue la anfitriona de la presentación, que incluyó

mensajes de agradecimiento y esperanza del voluntario y donante de la AFTD Donald E. Newhouse, los miembros del comité de beneficios Anna Wintour y David Zaslav, y la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. La presentación concluyó con una recopilación de actuaciones musicales de eventos de años anteriores.

Esperamos con ansias el beneficio Hope Rising del próximo año, programado para el 14 de octubre en la ciudad de Nueva York, donde planeamos honrar los muchos años de arduo trabajo y generoso apoyo del Sr. Newhouse.

AFTD está muy orgulloso de nuestra red de voluntarios comprometidos, apasionados y enérgicos en todo el país. Incluso durante la pandemia, los voluntarios siguen teniendo un impacto y haciendo avanzar la misión de la AFTD.

Una de esas voluntarias es Meghan Roscoe de Connecticut. Durante los últimos seis años, Meghan contribuyó a la misión de la AFTD sirviendo como enlace de Food for Thought y voluntaria del grupo de apoyo, y realizando actividades de extensión comunitaria. Su longevidad lo dice todo y la AFTD está agradecida por su dedicado servicio a la organización.

“Después de ayudar a cuidar a mi padre y vivir esta horrenda enfermedad, no quería que nadie más enfrentara los obstáculos que enfrentó mi familia”, dijo. “Mi esperanza al ser voluntario era poder ayudar a otros a evitar algunos de los errores que cometimos y guiarlos a lo largo de este capítulo de sus vidas”.

Meghan está logrando lo que se propuso cuando se unió a la red de voluntarios de AFTD en 2014. A lo largo de sus años de servicio, Meghan ha conocido a muchos cuidadores y dice que se siente “honrada de que hayan compartido su viaje personal conmigo”.

Para Meghan, la parte más gratificante del voluntariado es “escuchar a los miembros del grupo de apoyo decir 'gracias' y saber que he tenido un impacto beneficioso en un momento tan difícil. Es una satisfacción poder hacer que esta transición sea más fácil de cualquier forma posible”.

"Como uno de nuestros enlaces más antiguos de Food for Thought, Meghan va más allá, formando vínculos con aquellos con quienes interactúa y dedicando su tiempo y compromiso para avanzar en la misión de la AFTD", dijo la coordinadora de eventos de base de la AFTD, Brittany Andrews. "En su función de liderazgo, empodera a los voluntarios ayudándolos con nuestra campaña emblemática de concientización y recaudación de fondos".

La coordinadora de voluntarios de la AFTD, Jeni Cardosi, añadió: “La AFTD está muy agradecida por las valiosas contribuciones de Meghan durante los últimos seis años y las vidas que ha tocado a lo largo del camino. Ella ha marcado una diferencia para muchas personas afectadas por FTD y es una voluntaria modelo a seguir por otros”. 

Durante la pandemia, la AFTD ha estado trabajando para ayudar a nuestros dedicados voluntarios del grupo de apoyo a pasar a una opción virtual. Hoy en día, se puede acceder a la mayoría de los grupos de apoyo a través de cuentas dedicadas de AFTD Zoom que han sido reforzadas con medidas de seguridad adicionales, lo que garantiza que sus conversaciones permanezcan confidenciales.

“Hasta que nuestro grupo se sienta cómodo reuniéndose nuevamente en persona, Zoom es la mejor alternativa que tenemos”, dijo un voluntario. “Nos habíamos estado reuniendo por teléfono, pero es tan lindo que todos puedan volver a verse. Es muy importante continuar conectándonos de una manera que sea segura para todos nosotros”.

Charles de Carolina del Norte expresó su gratitud por la ayuda de la AFTD para configurar las cuentas de Zoom. Su grupo “tuvo mucha interacción y fue de fácil acceso para los participantes”, dijo.

Bridget Moran-McCabe, gerente de servicios de apoyo de la AFTD, encabezó la tarea de ayudar a los grupos de apoyo a permanecer activos durante la pandemia. “Los afectados por FTD ya se sentían aislados antes de que llegara el COVID-19, por lo que brindarles una plataforma para reunirse virtualmente es increíblemente importante. Estoy muy orgulloso de los voluntarios de nuestro grupo de apoyo por unirse y esforzarse para aprender Zoom en nombre de los miembros de su grupo”.

FTD es una enfermedad desafiante y COVID ha traído aún más dificultades a nuestra comunidad. Tener un lugar para procesar, aprender a adaptarse, afrontar la situación y recordarnos unos a otros que estamos haciendo un gran trabajo es una función necesaria de los grupos de apoyo en este momento. Si su grupo de apoyo actualmente no se reúne en persona, le invitamos a aprovechar esta tecnología para obtener el apoyo en línea que tanto necesita.

Los cuidadores y cuidadores pueden visitar la sección Encuentre apoyo cerca de usted de theaftd.org para obtener más información. Y si usted es una persona que vive con FTD, puede encontrar información sobre nuestros grupos nacionales de Zoom comunicándose con nuestra línea de ayuda en info@theaftd. org o al 866-507-7222 para obtener más información.

Alimento para el pensamiento 2020

La octava campaña anual Food for Thought de la AFTD contó con 40 eventos en 21 estados (más Canadá) y recaudó más de $120.000. A continuación se detallan los eventos que recaudaron $2,500 o más:

Es eléctrico:

Steve Bellwoar, ex alumno de la Junta de la AFTD con sede en Pensilvania, organizó virtualmente este año el séptimo evento anual Colonial Electric Food for Thought compartiendo un mensaje en video de él mismo y de la directora ejecutiva de la AFTD, Susan Dickinson, y pidiendo a sus asistentes anteriores que consideraran continuar apoyando a la AFTD durante este difícil año. Steve igualó las donaciones de sus contribuyentes con una donación propia a los bancos de alimentos locales. El evento recaudó $44,793 y contando al momento de esta publicación, lo que eleva el total general a $539,915 recaudados en los últimos siete años, continuando su título como nuestro evento emblemático de Food for Thought.

Libro de cocina familiar:

Cada día durante Food for Thought, Colleen Franzreb y la familia Costello de Massachusetts publicaron recetas familiares y una anécdota de su ser querido que vive con FTD, Ed “Big Time” Costello. A través de su recaudación de fondos en línea, recaudaron $14,306 para la misión de AFTD y planean imprimir un libro de cocina físico para familiares y donantes en honor a Ed.

Historias y Recetas:

Bonnie Shepherd y Catherine Sharpsteen, voluntarias del grupo de apoyo AFTD con sede en Utah, junto con los miembros del grupo de apoyo Ann Woodbury y Blaine Awerkamp, publicaron videos compartiendo la historia de su ser querido afectado por FTD (junto con su comida favorita) y pidieron a amigos y familiares que donar. Juntos recaudaron $9,104.

Pequeñas reuniones:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan y James Gardiner de Colorado realizaron múltiples eventos para honrar a su esposo/padre que falleció a causa de FTD. El evento al aire libre socialmente distanciado contó con música en vivo y una barra de tacos. A través de la subasta silenciosa y su recaudación de fondos en línea, recaudaron $5,391.

La entrega especial:

Molly y Chase Trimmer de Pensilvania pidieron a sus familiares y amigos que donaran para su recaudación de fondos en línea. A cambio, los dos entregaron comida casera junto con folletos educativos y pulseras de concientización, recaudando $5,140 para la misión de la AFTD.

Cocinar para una cura:

Lucy Carter de Tennessee organizó un evento de cocina por Zoom en el que envió ingredientes a familiares y amigos, animándolos a cocinar con ella mientras compartía la historia de su marido, Kirk, y su trayectoria en FTD. También recaudó más de $4600 a través de su recaudación de fondos en línea.

Encurtidos para la enfermedad de Pick:

Domenica Toscani, propietaria de Fishtown Pickle Project, y Laura Bolstad trabajaron juntas para crear Pickles for Pick's Disease en honor al padre de Niki, Dominic, que padece FTD. Donaron una parte de todas las ventas de pepinillos durante la campaña y se asociaron con empresas locales de Filadelfia para recaudar $4,249 y crear conciencia sobre FTD en su comunidad local y más allá.

Clase de cocina Zoom:

Kyle Jackson de Illinois organizó un tutorial de cocina en línea; Cuarenta familiares y amigos prepararon risotto de champiñones junto con él. Mientras cocinaba, Kyle compartió su historia personal de FTD, brindó datos sobre FTD y pidió a los participantes que donaran para su recaudación de fondos en línea, que recaudó $2,990 para la misión de AFTD.

Torneo de golf Driving Hope 2020 de la AFTD

La AFTD agregó un evento especial a la Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año: un torneo de golf de formato modificado en respuesta a la pandemia de COVID-19. Golfistas de todo el país se unieron al Torneo de Golf Driving Hope 2020 de la AFTD jugando en grupos pequeños en uno de nuestros campos participantes, o jugando en su propio club/campo y haciendo una donación a la AFTD.

Nos gustaría aprovechar esta oportunidad y agradecer a nuestros generosos patrocinadores del torneo: Donald Newhouse, Kathy y Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse y IWP Family Office por confiar en la visión del evento de este año. También nos gustaría agradecer a Michael Stowell por organizar una subasta silenciosa independiente en la que participaron golfistas y no golfistas; todas las ganancias fueron donadas a la AFTD en nombre del torneo.

¡En total, el evento recaudó más de $46,000 para avanzar en la misión de la AFTD! Gracias a todos los que se unieron a este evento especial, con un agradecimiento especial al comité del torneo: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy y Joe Mele y Joan Berlin. Esperamos verlos a todos en persona el próximo año.

En memoria de Karen:

Jeff Saksa de Michigan organizó una página de recaudación de fondos en memoria de su esposa, Karen Saksa, quien falleció el 13 de octubre de FTD. La página, creada en lugar de flores, recaudó $11,818.

Hora del te:

El cuarto torneo anual de golf Crusade for a Cure, organizado por la embajadora voluntaria de la AFTD, Deb Scharper, se llevó a cabo el 5 de septiembre en el campo de golf Sunny Brae en Osage, Iowa, y recaudó $6,800. Durante los últimos tres años, el torneo de Deb ha donado un total de $29,800 a la misión de AFTD.

Un largo plazo:

Paul Petras planeaba correr Shawnee 50 Mile Trail Run, una ultramaratón a través del bosque estatal de Shawnee en Ohio para honrar al padre de su novia Serina Cline, quien falleció en 2012, 10 años después de que le diagnosticaran FTD. Si bien la carrera fue cancelada, Paul aún corrió 50 millas solo, con Serina andando en bicicleta a su lado. Los dos recaudaron fondos para la misión de la AFTD previa a la carrera, lo que resultó en una donación de $5,895.

Celebrando a Carl:

La quinta salida anual de golf de CWM se celebró el 11 de julio en Michigan y recaudó $4,750. Organizado por las familias Moretti y Marcy, el día celebra y recuerda a Carl Moretti, quien falleció de FTD en 2015. Durante los últimos cinco años, el evento ha recaudado un total de $11,285 para AFTD y nuestra misión.

Media cúpula de escalada:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs y Leia Lumsden de Washington escalaron el Half Dome en el Parque Nacional Yosemite el 17 de julio para honrar a su esposo y padre, Keith, diagnosticado con FTD a los 58 años. Keith había completado la misma caminata en 2010 con sus hijos y 10 años más tarde, lo honraron completándolo nuevamente y recaudando $4,697 para la misión de AFTD.

La fuerza de Sharon:

Lauren Hafer de Nueva Jersey creó una recaudación de fondos en línea para honrar a su madre, Sharon, a quien le diagnosticaron FTD hace cinco años. Quería mostrarle a su mamá que no está sola en este viaje. La recaudación de fondos recaudó $3,668 y al mismo tiempo generó conciencia sobre FTD.

Máscaras #EndFTD:

Cindy Odell, de Carolina del Norte, creó una recaudación de fondos en línea para vender mascarillas faciales personalizadas #endFTD. Su hija patrocinó generosamente la recaudación de fondos para que todas las ganancias pudieran donarse a la AFTD. Cindy vendió 150 mascarillas y donó $1,331.

Financiando la lucha:

La modelo Nicole Petrie de Wisconsin tiene más de un millón de seguidores en TikTok, donde crea conciencia sobre la FTD compartiendo videos de su madre, a quien le diagnosticaron FTD hace casi una década. A través de su página de recaudación de fondos, hasta ahora ha recaudado $1,292.

Pilates virtuales:

Veronica Wolfe, propietaria de Jersey City Pilates en Nueva Jersey, organizó un evento virtual de Pilates para AFTD el 26 de septiembre. El evento honró a la madre de Veronica, a quien le diagnosticaron FTD en 2018 a la edad de 59 años. Esta clase basada en donaciones recaudó $1, 223 para la misión de la AFTD.

#FTDsalsa picantedesafío

El desafío #FTDhotsauce fue una campaña de base impulsada por la comunidad que utilizó las redes sociales y salsa picante para crear conciencia sobre la FTD y recaudar fondos para impulsar el trabajo de la AFTD para poner fin a esta enfermedad. Lanzado durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, este desafío virtual contó con la participación de personas de todo el mundo. Hacerlo fue tan fácil como:

1. FILMATE tomando un trago de salsa picante
2. ETIQUETA a cinco amigos y desafíalos
3. DONAR a theaftd.org

Tan solo en los primeros días, el desafío recaudó $22,000 y llamó la atención de un héroe anónimo de Hot Sauce que prometió un regalo equivalente 1:1 en Classy. Ese partido se cumplió en solo seis días, y el fondo Mike Walter Catalyst lo celebró haciendo una donación de $10,000, con la promesa de otra donación de $10,000 una vez que el desafío alcanzara $90,000, lo que hizo en menos de una semana. . 

AFTD desea agradecer a todos los que participaron en el desafío #FTDhotsauce, especialmente a Amanda Dawson y su equipo, quienes han estado planificando su éxito durante todo el año. El desafío ha recaudado más de $110.000 para la misión de la AFTD, ¡lo que la convierte en la campaña independiente más exitosa de su tipo en la historia de la AFTD!