Onderzoek
Sinds de toekenning van onze eerste subsidie in 2005 heeft AFTD de FTD-wetenschap bevorderd door financiering van onderzoekers aan het begin van hun carrière, clinici die diagnostische instrumenten ontwikkelen en teams die geavanceerde genetische therapieën evalueren. Naast financiering verenigt AFTD internationale experts en mensen met ervaring om ontdekkingen te stimuleren en ervoor te zorgen dat de ontwikkeling van behandelingen aansluit bij de behoeften en perspectieven van onze gemeenschap.
De FTD Onderzoeksrondetafel is een samenwerkingsverband van bedrijven die behandelingen voor FTD ontwikkelen en gezamenlijke uitdagingen bespreken met regelgevers, belangenbehartigers en wetenschappelijke leiders. Tijdens de tweede jaarlijkse bijeenkomst in augustus 2024 bespraken meer dan 100 deelnemers veelbelovende FTD-biomarkers om de effectiviteit van potentiële therapieën om de ziekteprogressie te vertragen, te verbeteren in klinische studies.
Ook in augustus 2024 hebben we een industrieel adviespanel Waar mensen met FTD ervaringen deelden met diagnose, erfelijkheidsadvies en voorspellende tests. Vijf biofarmaceutische bedrijven namen deel om betere diagnose- en behandelingsopties te bevorderen.
Onder voorzitterschap van Howard Feldman, MD, en Serena Hung, MD, bracht de rondetafelconferentie van 2024 leiders van overheidsinstanties, biofarmaceutische bedrijven, non-profitorganisaties en onderzoeksinstellingen bijeen.
Medewerkers en bestuursleden van de AFTD woonden diverse conferenties, vergaderingen en luistersessies bij om de relaties met onderzoekers, clinici, collega-organisaties en regelgevende instanties te versterken. Deze bijeenkomsten bieden mogelijkheden om FTD-onderzoek te prioriteren, samenwerking te bevorderen en de dringende behoeften van de getroffenen te benadrukken. Hoogtepunten waren onder meer de 14e Internationale conferentie over frontotemporale dementieën en de Jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology.
Om onze gemeenschap op de hoogte te houden van FTD-onderzoek en de mogelijkheden om deel te nemen, hebben we twee maandelijkse e-nieuwsbrieven gelanceerd: FTD Wetenschappelijk overzicht voor een algemeen publiek en FTD-onderzoek in de schijnwerpers voor professionals.
Familiefonds Holloway
Dankzij het Holloway Family Fund heeft AFTD de steun voor wetenschappers aan het begin van hun carrière uitgebreid, de jaarlijkse Holloway Summit gelanceerd om wereldleiders in de wetenschap bijeen te brengen en nieuwe wetenschappelijke prioriteiten besproken. Sinds 2021, opgericht door bestuurslid Kristin Holloway en de familie Holloway ter ere van haar man Lee, hebben ze meer dan $6 miljoen bijgedragen aan de onderzoeksinspanningen van FTD en nog eens $2,9 miljoen veiliggesteld van verschillende financieringspartners.
Kristin Holloway op de Holloway Summit van 2025
Het FTD-stoornissenregister
De FTD-stoornissenregister is een onderzoekstool en longitudinaal onderzoek dat mensen die getroffen zijn door FTD in contact brengt met onderzoeksmogelijkheden. Deelnemers delen informatie over hun diagnoses, de impact op hun dagelijks leven en hun behandelprioriteiten, terwijl onderzoekers toegang hebben tot geanonimiseerde gegevens en profiteren van de ondersteuning van het register bij de werving van patiënten voor klinische studies. Lees meer en meld u vandaag nog aan via ftdregistry.org.
Het FTD-stoornissenregister in cijfers
AFTD organiseert ook het hele jaar door webinars om onderzoeksupdates te delen. In december 2024, FTD Research 2024 – Waar we vandaan komen en waar we naartoe gaan benadrukten de vooruitgang in studies en klinische studies. In maart 2025 lichtten AFTD en You: Partners in Drug Development het proces van geneesmiddelenontwikkeling toe en hoe mensen hieraan kunnen deelnemen.
Ondersteuning van onderzoekers aan het begin van hun carrière en de ontdekking van biomarkers
Al 20 jaar financiert AFTD onderzoek via verschillende programma's, waaronder:
Piloot subsidies
In 2005 kende AFTD $35.000 toe voor onze eerste Pilotsubsidie. Tot nu toe heeft ons Pilot Grant-programma onderzoekers en clinici aan het begin van hun carrière ondersteund met $2,8 miljoen, waarmee fundamenteel, klinisch en translationeel onderzoek naar FTD en niet-Alzheimerdementie werd bevorderd.
Ontvangers van de Pilot Grant 2025
Indira García-Cordero, PhD
Universiteit van San Andrés
Cyril Pottier, PhD
Washington-universiteit in St. Louis
Stephanie Grasso, PhD
Universiteit van Texas in Austin
FTD Biomarkers-initiatief
Gelanceerd in 2015 met steun van de Samuel I. Newhouse Foundation, FTD Biomarkers-initiatief heeft 14 projecten gefinancierd die dringend noodzakelijke FTD-diagnostiek en -therapieën bevorderen.
Begin 2025 werden in de volgende fase drie studies uit 53 voorstellen geselecteerd die $700.000 ontvingen over een periode van twee jaar, te beginnen in de herfst van 2025. Het initiatief wordt ondersteund door het Holloway Family Fund en de volgende financieringspartners:
FTD-onderzoek
Voor meer informatie over andere door AFTD gefinancierde projecten, bezoek theaftd.org/for-researchers/grants-funded
