Enfoque en... Sandra Grow, Junta Directiva de AFTD

Sandra Grow

Desde que a su marido Karl le diagnosticaron FTD, Sandra Grow se ha sentido impulsada por la necesidad de educar mejor a los profesionales de la salud sobre esta enfermedad y difundir la conciencia sobre la FTD en todo el mundo.
público en general. Durante los últimos 10 años, ha aportado esta pasión a la misión de la AFTD: primero como voluntaria y, a partir de abril de 2018, como miembro de la Junta de la AFTD.

Ella dice que en los últimos años se han logrado avances en términos de concienciación. “Pero sigo pensando que necesitamos
educar a los profesionales de la salud y aumentar la conciencia pública de que se trata de una enfermedad”.

Una mayor concienciación podría mejorar la calidad de la atención, afirmó. “A las personas no se les diagnostica temprano
suficiente. Un diagnóstico temprano conlleva una atención más rápida, un mejor apoyo y una mayor atención a las cuestiones de seguridad” que a menudo se asocian con los síntomas de la FTD.

Sandra recordó el viaje de Karl hacia el diagnóstico. "Nos dimos cuenta de cambios en su comportamiento desde el principio", dijo. Estos cambios se volvieron cada vez más perturbadores, Karl perdió su trabajo y Sandra se quedó tratando de descubrir qué estaba pasando. "Es la misma historia que todos tienen", dijo.

Después de que las pruebas cognitivas y de neuroimagen produjeron un diagnóstico de FTD variante conductual, Sandra encontró ayuda a través de AFTD. “AFTD me ha brindado mucho a lo largo de los años en apoyo, educación y ayuda para establecer conexiones. Aunque se trata de un diagnóstico realmente triste, he conocido a personas maravillosas a través de la AFTD con las que de otro modo no habría entrado en contacto”.

Antes de unirse a la Junta, Sandra ya era una voluntaria comprometida de la AFTD, cofacilitaba un grupo de apoyo en Ohio y se unía al comité asesor de Partners in FTD Care, donde trabaja con otros profesionales de la salud para ayudar a producir el boletín informativo Partners in FTD Care de la AFTD. También asistió a cinco conferencias educativas de la AFTD, que describió como "lo más importante para mí, en términos de ayuda: conocer a otras personas y comprender que están ahí fuera".

Sandra, recientemente jubilada, dice que está lista para dedicar su energía a promover la misión de la AFTD como miembro de la Junta. “Estoy muy convencida del éxito de la AFTD y espero retribuirles todo lo que me han ayudado y enseñado, y 'retribuirlo' a aquellos que todavía necesiten ayuda y orientación”, afirmó.

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