A medida que comienza el nuevo año, AFTD continúa Implementar un plan estratégico de tres años en cinco pilares de la misión. El pilar de investigación busca impulsar la investigación para encontrar una cura y mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por DFT.

Nuestras estrategias se centran en las deficiencias que la AFTD está en una posición privilegiada para abordar y así acelerar el ritmo de la investigación. El desarrollo de nuevos tratamientos involucra a investigadores académicos, médicos, reguladores, desarrolladores de fármacos, personas y familias afectadas por la DFT y organizaciones colaboradoras, cada una con su propia experiencia esencial. La AFTD trabaja con todos estos socios, identificando las necesidades urgentes y respondiendo con financiación específica, promoción, educación y oportunidades de encuentro y colaboración.

Tiempo hasta el diagnóstico y preparación para ensayos clínicos Son dos prioridades de investigación emergentes en el nuevo plan estratégico. Un diagnóstico oportuno y preciso sigue siendo un desafío importante para la DFT en comparación con muchos otros trastornos neurodegenerativos. Este retraso afecta el acceso de las familias a la atención, la educación y los recursos. También obstaculiza la investigación al reducir el número de personas capaces y dispuestas a participar en ella antes de que la carga de la enfermedad empeore.

Mientras tanto, la preparación para ensayos clínicos (la capacidad de completar eficientemente los ensayos clínicos) ha mejorado en los últimos años, pero sigue siendo una limitación importante que desalienta a los inversores e investigadores a probar tratamientos emergentes en la DFT.

Los objetivos de investigación 2025-2028 incluyen:

Nuestras tácticas para lograr estos objetivos tienen una perspectiva única para 2026:

En 2025, AFTD y nuestros socios destinaron casi 1 millón de dólares a la financiación de la investigación. Esto incluyó el lanzamiento de nuestro programa más reciente, el Iniciativa de biomarcadores diagnósticos de la DFT, Para identificar herramientas que mejoren el diagnóstico específico y temprano. La iniciativa está cofinanciada por la Asociación de Alzheimer, la Fundación Benéfica Rainwater y la Fundación Robertson, y cuenta con el apoyo del Fondo Familiar AFTD Holloway.

La AFTD recibió información de los miembros de la comunidad de DFT sobre las principales necesidades, lo que condujo al lanzamiento de esta iniciativa. Actualmente, la DFT se diagnostica principalmente mediante imágenes cerebrales, junto con una evaluación especializada del individuo. En muchos casos, el diagnóstico definitivo solo se realiza durante una autopsia. Los diagnósticos erróneos son frecuentes y muchas personas nunca son derivadas a los especialistas necesarios. Los biomarcadores cambiarán esto. Los biomarcadores son una práctica común en medicina donde se miden elementos para indicar la presencia o gravedad de una enfermedad. Un ejemplo es la hipertensión arterial como indicador de cardiopatía. Los biomarcadores de detección de bajo costo podrían identificar a las personas que necesitan consultar a los especialistas, mientras que los biomarcadores de diagnóstico podrían proporcionar herramientas objetivas para respaldar el criterio clínico.

Con el apoyo de nuestros socios, AFTD recibió $2,1 millones Durante el primer año de la Iniciativa de Biomarcadores Diagnósticos de DFT, se han destinado fondos a tres proyectos de investigación innovadores. La próxima ronda de financiación para la Iniciativa de Biomarcadores Diagnósticos de DFT está en marcha, y se prevé su liberación para la primavera de 2026. Esperamos continuar con este nuevo programa y priorizar proyectos centrados en la detección temprana para determinar si es necesaria una consulta con un especialista.

Proporcionar financiación a los estudiantes que inician su carrera también seguirá siendo un programa fundamental para la AFTD, con el apoyo del Holloway Family Fund., proporcionando becas de dos años junto con mentoría y apoyo para viajes a conferencias para científicos prometedores en el inicio de su carrera. Programa de subvenciones piloto para el bienestar en FTD También se ofrecerá anualmente para brindar apoyo fundamental en las primeras etapas de nuevos proyectos de investigación que mejoren la calidad de vida de todas las personas afectadas por la DFT. Mientras tanto, la AFTD mantiene su larga colaboración con la Fundación para el Descubrimiento de Fármacos para el Alzheimer (Alzheimer's Drug Discovery Foundation) para apoyar las etapas preclínicas y clínicas del descubrimiento de fármacos para la DFT.

La AFTD continuará con estos exitosos programas de investigación y otros, a la vez que explora nuevas estrategias para mejorar la preparación para ensayos clínicos. Actualmente, se están probando tratamientos prometedores en ensayos clínicos para otras enfermedades relacionadas con la biología, como el Alzheimer o la ELA, que podrían tener éxito en personas con DFT. Al contribuir al desarrollo de las herramientas de investigación para que los ensayos clínicos para la DFT sean más eficientes e informativos, la AFTD podrá animar a más inversores y desarrolladores de fármacos a centrarse en la DFT y a aprender de cada ensayo.

Las personas con experiencia de DFT son el centro de nuestras iniciativas de investigación. Por ejemplo, a través de diversos programas de DFT en 2025, 24 defensores familiares compartieron sus experiencias con la DFT con investigadores.

Para finales de 2025, más de 2.000 nuevos participantes se habrán unido al Registro de trastornos FTD Se completaron más de 2800 encuestas sobre la experiencia vivida con la DFT. Estos conocimientos se compartieron con investigadores en 13 presentaciones. Mientras tanto, el Registro apoyó la selección de 22 estudios externos realizados por líderes académicos y del sector.

Este boletín es una estrategia de la AFTD (novedad en 2025) para proporcionar actualizaciones integrales sobre la investigación de la DFT seis veces al año. La AFTD también informa a nuestra creciente comunidad de DFT sobre la investigación mediante seminarios web, eventos y contenido web, y mediante nuestra inversión y colaboración con el Registro de Trastornos de DFT.

Las conversaciones presenciales facilitan la colaboración y ayudan a superar los desafíos de la investigación. La AFTD organiza cada año dos importantes reuniones de investigación, solo por invitación:

El Cumbre de Holloway de la AFTDConvoca a diversos actores científicos cada año para avanzar en un tema importante en la investigación de la DFT, como el estudio de los posibles factores de riesgo y la exploración de la posibilidad de herramientas digitales para evaluar los síntomas de la DFT de forma remota. Mesa redonda de investigación de FTD es un foro para compartir conocimientos y acelerar el desarrollo de fármacos FTD, que reúne a compañías biofarmacéuticas, reguladores, expertos académicos, financiadores y defensores.

Los resultados incluyen nuevos grupos de trabajo, publicaciones y oportunidades de financiación. 2025 marcó el tercer año consecutivo de ambos eventos. Un ponente de la Cumbre Holloway 2025 compartió en una encuesta posterior a la reunión: “La Cumbre Holloway fue una de las mejores reuniones a las que he asistido en cuanto a la calidad del contenido, la fundamentación de la investigación con interacciones significativas con personas con experiencia propia (es decir, las razones por las que realizamos la investigación) y la posibilidad de generar ideas. Fue una experiencia fantástica y realmente agradezco la oportunidad de asistir”.”

En 2026, la AFTD continuará priorizando el diagnóstico y los ensayos clínicos. El año comenzará con la Cumbre Holloway de febrero, titulada "El camino del diagnóstico de la DFT", centrada en la investigación, las herramientas y las directrices para acortar este camino. La reunión de la Mesa Redonda de Investigación de la DFT, en otoño de 2025, se centró en las medidas de resultados y los diseños estadísticos para ensayos clínicos y continuará abordando temas relevantes para los ensayos clínicos en 2026.

Nos enorgullece apoyar la importante labor de otras organizaciones que reúnen a investigadores para impulsar la investigación. La AFTD ha invertido en la Sociedad Internacional para la DFT (ISFTD) para fortalecer la infraestructura de esta organización fundamental de líderes clínicos y de investigación. También patrocinamos reuniones organizadas por otros, como la Conferencia Internacional de PPA, el Simposio Internacional de Investigación de PSP y CBD, y un nuevo seminario sobre los desafíos éticos en el intercambio de datos para la investigación de la demencia, entre muchas otras.

Todo lo que AFTD logra en investigación es posible gracias a nuestra comunidad, desde nuestro Consejo Asesor Médico, revisores de subvenciones, beneficiarios, académicos, mentores, ponentes, proveedores, socios de financiación y colaboradores regulatorios y gubernamentales, hasta nuestros numerosos voluntarios, donantes y defensores. Gracias a todos los que trabajaron con nosotros en 2025. Si desea participar en 2026, contáctenos en investigación@theaftd.org.