En un artículo publicado el 21 de mayo en el Charleston Gazette-MailLa embajadora de AFTD, Debbie Elkins, detalló la experiencia de su familia con la FTD luego del diagnóstico de su esposo, Chuck.

Ella relató los primeros indicios de que algo podría estar mal con Chuck, un entrenador de baloncesto de secundaria y profesor en Virginia Occidental durante 41 años y un miembro muy querido de su comunidad.

Pensé que tenía mala memoria a corto plazo, preguntándonos cosas una y otra vez. Incluso el perro de la familia percibió un cambio, aprovechando la oportunidad para pedir otro paseo minutos después del primero. Luego, durante unas vacaciones familiares, su esposo pareció perderse en una zona que conocía bien.

A partir de ahí, la familia Elkins comenzó su búsqueda de respuestas, encontrándose primero con el típico desvío de un diagnóstico de Alzheimer. Las pruebas de Alzheimer pronto apuntaron a una DFT.

Por aquella época, Debbie dejó su trabajo de enfermera para cuidar de Chuck a tiempo completo, y la pareja también decidió mudarse a una casa más pequeña. La mudanza "tuvo mucho que ver [con el cuidado]", dijo Debbie. "Esto solo podría funcionar si no tuviera que preocuparme por la casa y por él".

"Sus comportamientos son diferentes a los de antes, pero no son difíciles", señaló. Dijo que se requiere vigilancia por parte de ella y de otros familiares. Chuck se olvida de comer o ducharse, pensando que ya lo ha hecho, o se pone una camisa de franela en un caluroso día de verano.

No recuerda lo que le dije hace 20 o 5 minutos. Ese lapso de tiempo se ha acortado tanto que ahora no tiene memoria a corto plazo.

Y, sin embargo, quienes no han visto a Chuck en un tiempo quizá no reconozcan sus discapacidades. Aún puede mantener una conversación y su inexpresivo sentido del humor está intacto. Y lo más importante, la DFT no le ha arrebatado toda una vida de recuerdos del baloncesto.

David Hannah, miembro de su familia y compañero entrenador, se maravilla de la capacidad de Chuck para retener la estrategia de baloncesto. Hannah acudió a él un par de veces para que le ayudara a diseñar jugadas. "La configuración defensiva que estaba haciendo estaba mal y él me ayudó muchísimo", dijo. "Me parece increíble. Si no supieras lo que tenía, probablemente no lo sabrías".

Un “honor” cuidarlo

Hoy, Debbie representa a Virginia Occidental como embajadora voluntaria y recientemente asistió a la Conferencia de Educación AFTD 2025 en Denver.

“Me apasiona defenderlo”, dijo sobre su esposo, “y crear conciencia sobre su enfermedad, porque muchos jóvenes no reciben un diagnóstico o reciben un diagnóstico erróneo. Mi misión es arrojar luz.

“Puede que mis esfuerzos no ayuden a Chuck”, dijo, “pero tal vez algún día encuentren una cura o un tratamiento para otras personas que padecen DFT”.

Ella entiende el camino que ella y Chuck recorrerán a medida que su FTD avance, pero aun así está agradecida por todo lo que tienen.

"Creo que hay una razón por la que Dios puso a Chuck con una enfermera diez años y medio más joven, y por la que puso a Debbie con Chuck", dijo. "Es un honor poder cuidarlo".

Para seguir el viaje de la familia Elkins, visite debbieelkins.blogspot.com, o seguir @Debbie Elkins en Instagram.