Partners in FTD Care Header 2022

Negros/afroamericanos y FTD

Si bien se la conoce como una enfermedad rara, la degeneración frontotemporal (DFT) es la demencia más común entre personas menores de 60 años. En 2011, los investigadores estimaron entre 50 000 y 60 000 casos de FTD en los Estados Unidos.1, pero cada vez se entiende más que esta cifra es insuficiente, por varias razones. Por ejemplo, la FTD frecuentemente se diagnostica erróneamente; Además, el diagnóstico tarda una media de más de 3,5 años y, a menudo, sólo puede confirmarse post mortem.

Si bien se ha prestado mayor atención a la FTD y a la investigación de la FTD en los años posteriores a ese estudio, la investigación formal sobre la experiencia de los negros/afroamericanos con FTD ha sido limitada hasta la fecha. Pero el impulso está creciendo. Esta cuestión de Socios en el cuidado de FTD se basa en las perspectivas de dos socios de atención de FTD y de investigaciones emergentes para delinear los desafíos, avanzar en una conversación crucial y enfatizar la necesidad de educación, concientización, apoyo e investigación públicas adicionales.

 

BARRERAS AL DIAGNÓSTICO

Para este tema de Socios en el cuidado de FTD, AFTD entrevistó a Aisha Adkins y Malcoma Brown-Ekeogu, dos cuidadoras negras de seres queridos con FTD (ver página 4). Destacaron la falta de conciencia sobre la FTD y las barreras para una atención equitativa como factores que conducen a recorridos de diagnóstico desafiantes.

Un estudio de 2022 que incorporó un análisis de los datos de los beneficiarios de Medicare encontró que los negros/afroamericanos, junto con los hispanos/latinos y los asiáticos, tenían “menos probabilidades de recibir un diagnóstico oportuno de demencia”.2

Datos de la encuesta FTD Insights3 ofrece una perspectiva adicional. Los encuestados afroamericanos (n=25, que representan a sus cuidadores y personas con DFT) tenían más probabilidades de informar que necesitaban ver a cuatro o más médicos antes de recibir un diagnóstico (36% en comparación con 18% del total de encuestados) y más probabilidades de recibir un diagnóstico inicial diferente. diagnóstico (80% frente a 45%). En particular, solo 25 (1.2%) de los encuestados de FTD Insights se identificaron como negros, mucho menos que el porcentaje que representan en la población general de EE. UU. (~12 por ciento), lo que refleja la necesidad de extensión, educación y concientización continuas para nuestra organización. y nuestro campo.

 

SÍNTOMAS Y SEVERIDAD AL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO

Un estudio reciente de la Universidad de Pensilvania4 de personas con FTD (según lo registrado en los datos del Centro Coordinador Nacional de Alzheimer) mostró datos preliminares de que los participantes negros del estudio diagnosticados con FTD tenían una Calificación Clínica de Demencia más alta (una medida ampliamente utilizada para calificar la gravedad de la demencia), "lo que sugiere que puede haber diagnóstico retrasado de FTD en individuos negros”.

Además, los negros/afroamericanos con FTD mostraron diferentes tipos de síntomas en el momento del diagnóstico. Específicamente, eran "más propensos a exhibir delirios, agitación y depresión, pero menos propensos a mostrar apatía en su visita inicial". Por lo tanto, es más probable que sean diagnosticados erróneamente "si su perfil de síntomas no se ajusta a los criterios clínicos actuales".

Los autores del estudio señalan que los participantes negros/afroamericanos estaban "considerablemente subrepresentados en esta muestra", y recomiendan priorizar "tanto el acceso equitativo a la atención médica como la inscripción en la investigación clínica".

La continua falta de comprensión por parte de los profesionales de la salud sobre la FTD significa que las familias a menudo deben actuar como sus mejores defensores para obtener un diagnóstico preciso. Recursos como las listas de verificación de diagnóstico de la AFTD para la variante conductual de la FTD y la afasia progresiva primaria pueden ayudar a las familias a abogar ante los médicos para obtener derivaciones adecuadas. Dada la comprensión emergente de los posibles desafíos de diagnóstico, asegúrese de anotar cualquier síntoma adicional (incluidos los delirios) además de los enumerados en estas listas de verificación.

 

LAS DESIGUALDADES SISTÉMICAS PROFUNDIZAN LOS DESAFÍOS DE LA DFT

FTD supone una gran presión para cada individuo y familia. Para los negros/afroamericanos, las desigualdades sistémicas en la sociedad estadounidense pueden exacerbar estos desafíos.

Un estudio financiado por la AFTD sobre la carga social y económica de la FTD, realizado en 2017 y publicado en Neurología,5 encontró que las familias que enfrentan FTD incurren en casi el doble de los costos anuales relacionados con el cuidado que las familias con un diagnóstico de Alzheimer. Es importante señalar que este estudio no distinguió entre raza u origen étnico entre los encuestados. Además, 58% de los cuidadores informaron que su ser querido había tomado malas decisiones en cuanto al dinero, y dos de cada tres (67 por ciento) de los cuidadores de FTD informaron de deterioros en su salud. Más de la mitad dijeron que incurrieron en mayores costos de atención médica personal.

Según los datos del censo de EE. UU.,17 Los negros/afroamericanos se ven afectados por la pobreza a una tasa de 19,51 TP3T, en comparación con la tasa de 11,61 TP3T para los estadounidenses en general, lo que sugiere que algunas familias negras que enfrentan FTD pueden tener menos recursos económicos disponibles para contrarrestar el importante impacto económico de FTD.

Hoja informativa de AARP y National Alliance for Caregiving de mayo de 20206 Ofreció un perfil de cuidadores afroamericanos "típicos", identificando múltiples áreas en las que enfrentan desafíos más profundos. Los cuidadores afroamericanos tienen más probabilidades de estar solteros que todos los demás grupos raciales o étnicos cuando asumen responsabilidades de cuidado; Los cuidadores solteros tienen un recurso menos al que recurrir en una situación difícil. Además, los cuidadores afroamericanos “con menos frecuencia informan tener una salud excelente o muy buena”, decía el perfil.

El retrato que surge –los negros/afroamericanos tienen más probabilidades de enfrentar desafíos económicos y de salud, incluso antes de experimentar el impacto de FTD en sus finanzas y bienestar– sugiere la necesidad de más recursos, apoyo e investigación.

 

DESAFÍOS EN LAS INTERACCIONES CON EL SISTEMA DE JUSTICIA PENAL DE EE.UU.

El comportamiento desinhibido entre las personas con FTD puede conducir a comportamientos socialmente inapropiados, delitos menores (como hurto en tiendas), comportamiento hipersexual e infracciones de tránsito. Un estudio que analiza el comportamiento delictivo entre personas con FTD7 encontró que 14% de personas con bvFTD tenían probabilidades de presentar un comportamiento delictivo, en comparación con 2% de personas con enfermedad de Alzheimer. Además, 6,4% de personas con bvFTD tenían más probabilidades de mostrar violencia, nuevamente en comparación con solo 2% de personas con enfermedad de Alzheimer.

En 2021, la Asociación Médica Estadounidense8 reconoció el impacto desproporcionado del racismo estructural en personas negras, indígenas y otras personas de color en experiencias de brutalidad policial, lo que sugiere preocupaciones adicionales para las familias negras que enfrentan FTD, en caso de que el comportamiento criminal sea una manifestación de la enfermedad de un individuo. Centrar la capacitación de las fuerzas del orden y los socorristas en las diferentes manifestaciones de la demencia puede ayudar a reducir el riesgo para todas las familias que enfrentan FTD.

 

NOTA SOBRE LA PARTICIPACIÓN EN LA INVESTIGACIÓN

Este artículo cita en múltiples áreas la importancia de realizar investigaciones adicionales para aclarar y abordar los desafíos que enfrentan los negros/afroamericanos con la FTD. Para avanzar en estos esfuerzos vitales será necesario seguir atendiendo a los sesgos dentro del propio proceso de investigación.

Un estudio de junio de 2022 sobre las disparidades de salud en la demencia2 sostiene que los esfuerzos de investigación en esta área deben tener en cuenta la bien establecida “falta de representación entre los grupos etnoraciales y los resultados generales limitados” en la investigación sobre la demencia hasta la fecha, al tiempo que se enfrentan a “mayores desafíos con el reclutamiento, la inscripción y la retención” y se evita el muestreo/ Sesgo de selección. En otras palabras, existen lagunas claras y obvias en la investigación actual sobre los efectos de la demencia que deben abordarse directa y cuidadosamente. Un artículo de 2023 publicado en Alzheimer y demencia9 cubre tales brechas en la investigación específica de FTD e identifica pasos que se pueden tomar para superar esta falta de comprensión actual, al igual que una encuesta del Registro de Trastornos de FTD de 202010 sobre mejores prácticas para la participación de las minorías en la investigación de FTD.

Una iniciativa que ya está trabajando para abordar estas brechas es el estudio Evaluación de biomarcadores en demencia de inicio joven en poblaciones diversas (BEYONDD). BEYONDD trabaja para evaluar las causas y la frecuencia de la demencia de aparición temprana en poblaciones diversas y busca desarrollar una infraestructura de investigación escalable y culturalmente informada en los EE. UU. continentales y Puerto Rico.

 

EL IMPULSO ESTÁ CRECIENDO

La investigación sobre FTD (y la concientización sobre FTD) se encuentran en un momento crucial. Los profesionales de la salud, investigadores y defensores trabajan cada vez más para garantizar que se satisfagan las necesidades de todas las familias que enfrentan FTD. Nadie debería enfrentar esta enfermedad solo, y es vital superar todas las barreras que impiden que las familias accedan a una comunidad que los apoye.

Las familias negras afectadas por FTD en los EE. UU. enfrentan desafíos únicos. Proporcionar la información, el apoyo y las oportunidades necesarios para participar en la investigación es vital y requerirá un esfuerzo de colaboración. La AFTD está aquí para ayudar.

Estamos dedicados a comprender la FTD y a promover la investigación dirigida a esta enfermedad desde una amplia diversidad de perspectivas, como un paso vital hacia la consecución de un mundo con atención compasiva, apoyo eficaz y un futuro libre de FTD, para todos.

 

Una entrevista con Aisha Adkins y Malcoma Brown-Ekeogu

Las familias negras/afroamericanas que han compartido sus historias con la AFTD han destacado constantemente las dificultades para acceder a un diagnóstico oportuno y preciso, y que esas dificultades representan disparidades raciales más amplias en la atención médica estadounidense. En la siguiente entrevista, Aisha Adkins y Malcoma Brown-Ekeogu, dos mujeres negras y cuidadoras de FTD que viven en el área de Atlanta, hablan sobre aspectos del proceso de diagnóstico, identifican formas en que los profesionales de la salud pueden preparar mejor a las familias que enfrentan FTD para el camino por delante y Señale las fuentes de fortaleza que obtuvieron a lo largo del camino.

AFTD: ¿Qué desafíos enfrentó para obtener un diagnóstico preciso?

Aisha: Al principio, mi padre y yo tuvimos problemas para convencer a los practicantes de que algo andaba mal. Nuestra experiencia comenzó con atención de urgencia y luego con un médico de atención primaria. Después de eso, nos reunimos con un neurólogo, luego con otro neurólogo y un último neurólogo que finalmente nos dio un diagnóstico adecuado. El proceso tomó años y miles de dólares.

Los primeros médicos se mostraron muy escépticos –incluso dudosos– acerca de mi padre y de mí y de nuestras observaciones sobre el comportamiento de mi madre. Incluso cuando mi madre misma informó sus propias preocupaciones, ellos tenían dudas. El diagnóstico inicial fue depresión, a pesar de nuestra insistencia en que el problema era más profundo. Desafortunadamente, se ha documentado que la duda de los profesionales de la salud sobre los pacientes negros es un problema sistémico. De los médicos que atendimos, todos eran hombres y sólo uno provenía de diversos orígenes.

AFTD: Malcoma, ¿algo de eso suena fiel a tu experiencia con el diagnóstico?

Malcoma: Al escuchar a Aisha, sonaban campanas en mi mente. Fue como, ¡Guau! ¿En realidad? ¡Ese fui yo! Todas estas cosas me recordaron lo doloroso que fue pasar por el proceso de obtener un diagnóstico para mi esposo.

Algo desafortunado para los cuidadores es que es posible que no conozcan a otra persona que esté pasando por esto y terminen sintiendo: "Soy solo yo". Lo llamaré club. Estamos en un club, y no somos sólo nosotros: simplemente no lo sabemos. Pero cada uno de nosotros está experimentando algunas de las mismas cosas.

Nuestro viaje FTD comenzó cuando mi esposo fue hospitalizado por una emergencia médica debido a diabetes. Antes de ser dado de alta, dijo que quería caminar un rato por el hospital. Cuando el médico, que era afroamericano, vino a verlo, no pudimos encontrarlo [a mi esposo] por ningún lado. Resultó que había ido a buscar a una enfermera que conoció cuando ingresó. El médico me dijo que necesitábamos ver a un neurólogo. Ésa fue mi primera indicación de que algo andaba realmente mal.

Nuestro médico de atención primaria dijo que podría estar lidiando con depresión. Sabía que no estaba deprimido. Sé cómo se ve la depresión según otros miembros de la familia. Terminamos viendo a dos neurólogos. Cada vez que ves a un médico nuevo, es como empezar de nuevo. Finalmente fuimos a ver a una neuropsicóloga y pasamos ocho horas en su consultorio. Ella dijo: "Según la resonancia magnética y las pruebas, estoy bastante segura de que es FTD".

AFTD: Mirando hacia atrás, ¿qué te habría ayudado a estar mejor preparado para FTD?

Malcoma: Los médicos deben estar más abiertos a aprender sobre las formas de demencia distintas del Alzheimer. Si tuvieran más información –si incluso tuvieran una lista de verificación de síntomas– ayudaría a las familias.

AFTD: Necesitamos hacer un mejor trabajo para ayudar a los médicos a identificar las señales de alerta que dicen: "Esto podría ser FTD".

Malcoma: Tenemos que golpear tan fuerte. Genere conciencia sobre dónde están las personas y simplifique la información para que la gente común pueda entender fácilmente cómo obtener ayuda. No todo el mundo está dispuesto o es capaz de leer folletos redactados con mucha densidad.

Aisha: También creo que difundir la conciencia sobre FTD es crucial: anuncios de servicio público en redes o estaciones de radio que tienen grandes audiencias afroamericanas. Conocer a las personas dónde están, cómo y dónde consumen información, especialmente los más jóvenes. Hay algunas comunidades predominantemente negras que son desiertos de atención médica. Es posible que las personas no tengan acceso regular a un médico de atención primaria. Poner a disposición materiales en todas las instituciones médicas, folletos que realmente enfaticen síntomas que no son el Alzheimer.

AFTD: ¿Hay cosas que quieras compartir sobre tu experiencia que te dieron fortaleza?

Aisha: Ser parte de una comunidad. Mi madre fue criada en una tradición de fe muy profunda. Una de las formas en que nos dimos cuenta de que algo andaba mal es que mi madre ya no quería ir a la iglesia. Una vez que tomó medicamentos para ayudar a mitigar algunos de los síntomas, la asistencia a la iglesia no se disparó repentinamente, pero su tradición de fe se restableció. Depender de la fe ha sido una gran ventaja para nosotros, especialmente ir a la iglesia dentro de nuestro hogar y pasar tiempo juntos y adorar en familia.

AFTD: ¿Tú y tu mamá encontraron apoyo en la comunidad de la iglesia?

Aisha: Fue difícil para sus amigos verla cambiar. Creo que la gente puede centrarse en las cosas equivocadas. En lugar de paciencia o comprensión, la gente se me acercaba susurrando: "Asegúrate de que tu madre haga esto" o "Asegúrate de que use ropa adecuada". Aprecio los programas como Alter que educan a la comunidad religiosa sobre la demencia y cómo ser una congregación solidaria. (Consulte la barra lateral, página 8).

Malcoma: Mi esposo y yo también descubrimos que la fe es una tremenda fuente de fortaleza, incluso después de que nuestra iglesia se volvió virtual durante la pandemia. Los mensajes cortos de 10 a 15 minutos que publicó el proyecto Faith Village de Alter fueron suficientes para él y fueron muy útiles debido a su menor capacidad de atención.

AFTD: ¿Hay algo más que quieras agregar?

Malcoma: Deberíamos crear conciencia sobre la donación de cerebros. Estamos establecidos con la Universidad de Miami. En nuestra comunidad, nos da vergüenza la donación de cerebros y cosas así, pero las donaciones son algo que nos ayuda en general.

Aisha: Con respecto a llegar a los profesionales, sería útil tener un folleto que describa los sentimientos que pueden tener una persona con FTD y su familia. Esto les ayudaría a comprender lo que la gente trae a su consultorio y les ayudaría a responder con mejor trato al paciente.

El programa Alter: llevar la educación sobre la demencia a las comunidades religiosas afroamericanas

por Mia Chester, directora del proyecto Alter, y Fayron Epps, PhD, fundador de Alter

La religión proporciona esperanza y un marco para encontrar significado, especialmente cuando se atraviesan transiciones y acontecimientos difíciles en la vida; afirma el carácter sagrado de la vida y el valor de una persona, incluso ante una pérdida. Incluso cuando la salud de uno empeora o las circunstancias financieras o sociales cambian, una persona sigue definida por su identidad espiritual y su pertenencia a su comunidad de fe. Las comunidades religiosas brindan apoyo físico, emocional y social, junto con un sentido positivo de identidad y una red social. Para las personas que viven con demencia y sus cuidadores, la espiritualidad y la pertenencia a una comunidad religiosa pueden reducir el estrés y proporcionar estabilidad y continuidad a medida que cambian sus circunstancias.

Las iglesias siempre han sido lugares de refugio y fuentes de apoyo para muchas personas, pero particularmente para la comunidad afroamericana, donde históricamente han servido como refugios seguros durante las dificultades. Es mucho más probable que los afroamericanos recurran a los líderes de la iglesia que a los profesionales médicos para tratar problemas de salud mental, y los pastores y líderes de la iglesia generalmente tienen capacitación en consejería pastoral y pueden ayudar a los miembros a encontrar ayuda profesional. Pero los líderes religiosos y las comunidades no siempre son conscientes de las necesidades de las familias afectadas por la demencia, ni tampoco conocen los recursos específicos para la demencia.

En respuesta a esta falta de conciencia sobre la demencia, en 2019, el Dr. Fayron Epps y un equipo de profesionales de la salud afroamericanos crearon AlterMT programa. Alter se asocia con comunidades religiosas para crear entornos inclusivos y amigables con la demencia para mantener la conexión social y espiritual fuerte y vibrante para quienes viven con demencia, y para ser un entorno de apoyo para las familias afectadas por ella.

Alter brinda orientación y un pequeño estipendio para ayudar a las comunidades religiosas con modificaciones ambientales simples pero importantes para hacer que los espacios de las iglesias sean amigables para las personas con demencia. Además, se orienta a las comunidades religiosas para que brinden educación culturalmente apropiada sobre la demencia y la salud cerebral y programas de apoyo a su congregación. La asociación y el apoyo continuo están disponibles sin costo alguno para las iglesias.

Convertirse en socio de Alter es un reconocimiento único para los lugares de culto afroamericanos y comunica a quienes viven con demencia y a la comunidad que los rodea que la iglesia ofrece un ambiente acogedor. Las iglesias asociadas con Alter figuran en el directorio de Alter Church Partner como comunidades religiosas inclusivas y amigables con la demencia.

Un Alter Partner es una comunidad de fe que:

  • Acepta y valora a las personas independientemente de sus capacidades cognitivas.
  • garantiza que las personas que viven con demencia y sus cuidadores reciban apoyo durante su viaje,
  • se asegura de que las personas que viven con demencia y sus cuidadores reciban apoyo y nutrición tanto espiritual como pastoral, y
  • está abierto a lo que las personas que viven con demencia tienen para ofrecer, luego apoya y alienta el uso de esos dones para que puedan participar en la comunidad de la iglesia.

Hacer que las comunidades religiosas afroamericanas se asocien con Alter puede tener un impacto significativo en las familias que enfrentan FTD. Malcoma Brown-Ekeogu (ver entrevista, página 4) es la compañera de cuidados de su esposo, quien vive con FTD. Su comunidad religiosa ha estado caminando con ella en su viaje FTD. Describió gestos simples de bondad que la han sostenido y mantenido conectada: tarjetas "Pensando en ti", flores inesperadas, comidas, llamadas telefónicas y visitas en persona de amigos y clérigos. El apoyo más impactante que ofrece su iglesia son las visitas de los feligreses para pasar tiempo con su esposo, Kenneth, y brindarle a Malcoma una hora de respiro que tanto necesita. Ella aprecia los esfuerzos de su iglesia por mostrar empatía e incluir a las personas que viven con FTD y otras demencias, aunque enfatizó que aún queda mucho trabajo por hacer para desestigmatizar la demencia en la comunidad afroamericana.

Al esforzarse por crear entornos acogedores, inclusivos y de apoyo para las familias que viven con demencia, muchos líderes religiosos y congregaciones están abriendo camino. Su iniciativa, creatividad y trabajo duro han dado como resultado modificaciones en los servicios de adoración (algunos incluso han creado nuevos servicios), la creación de salas tranquilas, la organización de eventos de agradecimiento a los cuidadores y nuevos ministerios de apoyo a la demencia.

Los lugares de culto pueden ayudar a los miembros a afrontar la FTD y otras demencias trabajando con ellos para mantener las tradiciones religiosas y su conexión con una comunidad de apoyo. Las comunidades religiosas amigas de la demencia tienen conocimientos sobre la demencia y son un recurso de información para las familias y otros feligreses. Ayudan a brindar respiro a los cuidadores y comprenden y aceptan comportamientos que podrían considerarse vergonzosos. Mantienen a las familias en la lista de oración de la iglesia. Promueven la dignidad y el valor de las personas que viven con demencia y crean formas de permitir la participación continua de la iglesia. De esta manera, los lugares de culto pueden desempeñar un papel vital en las vidas de las personas que viven con FTD y otras demencias, así como en las de sus cuidadores.

AFTD se complace en asociarse con el programa Alter para compartir materiales y recursos educativos. Si está interesado en obtener más información sobre el programa Alter, visite alterdemencia.com o llame al 770-686-7730.

Reducción de las disparidades raciales en la investigación de FTD

Por Shana Dodge, PhD, directora de participación en investigación de la AFTD

Las disparidades en la atención médica entre diferentes grupos raciales, étnicos y socioeconómicos persisten y están bien documentadas.11,12,13 Las personas con demencia que se identifican como asiático-americanos, negros/afroamericanos o latinos tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico rápido que aquellos que se identifican como blancos.14,15,16 Cuanto más comprendamos las similitudes y diferencias en el recorrido de la FTD entre negros y afroamericanos, especialmente sus etapas iniciales, mejor posicionados estaremos para brindar diagnósticos tempranos y precisos. El diagnóstico oportuno permite a las familias planificar mejor el futuro, acceder a intervenciones tempranas y potencialmente beneficiarse de terapias modificadoras de la enfermedad, como las que se encuentran actualmente en ensayos clínicos para la FTD.16

Aunque los afroamericanos constituyen el tercer grupo racial o étnico más grande en los Estados Unidos, están subrepresentados en la investigación de la FTD, lo que resulta en una falta de conocimiento sobre las posibles diferencias en los síntomas y la experiencia de la FTD.17 Los datos sugieren que existe un riesgo elevado de demencia en los afroamericanos, pero tienen menos probabilidades de ser incluidos en la investigación, a pesar de estar tan dispuestos como otros grupos raciales a participar si se les acerca.18,19,20 Si bien las tasas de prevalencia varían en todo el mundo, la FTD se encuentra en todo el mundo, lo que sugiere su presencia en todos los grupos raciales de los Estados Unidos.21,22

En una gran encuesta comunitaria realizada por la AFTD y el Registro de Trastornos FTD23 De 1,799 personas que vivían con FTD, familiares biológicos y compañeros de cuidado pasados y actuales, solo 25 encuestados eran afroamericanos o respondían en nombre de alguien que se identificaba como afroamericano. Pero aunque pequeña, esta cohorte nos da una idea inicial de cómo el acceso a los diagnósticos de FTD podría diferir entre los grupos raciales en los Estados Unidos. Treinta y seis por ciento de los afroamericanos tuvieron que consultar a más de cuatro médicos antes de recibir un diagnóstico de FTD, en comparación con sólo 18% del grupo total de encuestados. Los afroamericanos también tuvieron más probabilidades de recibir un diagnóstico erróneo inicial (84%) que los participantes en general (43%). Cuando se les preguntó sobre el primer indicio de que algo andaba mal, los afroamericanos tenían más probabilidades de informar cambios en el pensamiento, el razonamiento espacial y delirios/alucinaciones en comparación con todos los encuestados.

La AFTD y el campo de la FTD están abordando la necesidad de llegar a una muestra más representativa de participantes en encuestas y otros tipos de investigación; de lo contrario, las conclusiones no se generalizarán para todos. Lo que se sabe sobre el proceso de diagnóstico, por ejemplo, proviene principalmente de caucásicos no hispanos que han podido recibir un diagnóstico de FTD e informar sobre el proceso. Los enfoques de asesoramiento y pruebas genéticas están fuertemente influenciados por la investigación genómica en personas de ascendencia europea,24 y la mayoría de las investigaciones postmortem sobre tejido cerebral se llevan a cabo principalmente con donaciones de cerebros caucásicos no hispanos.25,26,27 El acceso reducido a los diagnósticos de FTD contribuye a tasas significativamente más bajas de participación de los negros en la investigación de FTD, lo que conduce a una falta de comprensión de la progresión natural de la FTD dentro de esta comunidad, así como de cómo responden a posibles intervenciones.

Los estudios han examinado por qué los investigadores no han logrado involucrar suficientemente a las comunidades minoritarias. En una encuesta del Registro de trastornos FTD de 20203 (n=17) al explorar las mejores prácticas para la participación de las minorías en la investigación, las organizaciones participantes identificaron numerosos obstáculos que impiden la participación de las comunidades minoritarias en la investigación, incluidas barreras culturales y lingüísticas, barreras de seguro médico, falta de conciencia, estatus legal en los EE. UU., desconfianza y El estigma en torno a la demencia.

Una revisión de 2023 de la investigación clínica mundial sobre FTD publicada en Alzheimer y demencia9 De manera similar, identificó el problema de la subrepresentación de las minorías en la ciencia de FTD. Se sabe, escriben los autores del estudio, que "la diversidad cultural, lingüística, educativa y de factores socioeconómicos, entre otros, influye en la presentación clínica, el reconocimiento y el diagnóstico de bvFTD y PPA, así como en el tratamiento y la atención posteriores". Pero siguen existiendo “lagunas críticas” en nuestra comprensión de cómo esos factores impactan las experiencias de FTD de diversas poblaciones. Para ayudar a cerrar estas brechas, la revisión exige que la investigación futura se centre en múltiples áreas, incluida la creación de conciencia global sobre bvFTD y PPA; modificar los criterios y procedimientos de diagnóstico actuales; desarrollar pruebas cognitivas más sensibles dirigidas a estas enfermedades; perfeccionar las prácticas de inscripción; y realizar investigaciones adicionales sobre intervenciones inclusivas para los cuidadores.

Al familiarizarse con la FTD y las diversas formas en que los síntomas de la FTD se manifiestan en grupos actualmente subrepresentados, los proveedores de atención médica están posicionados para romper este ciclo de exclusión y garantizar recorridos de diagnóstico y hallazgos científicos más equitativos y significativos.

Un tributo a Lisa Gwyther, socia de FTD Care Advisor

Este es el último número de Partners in FTD Care en el que Lisa Gwyther, MSW, LCSW, actuará como asesora. Lisa fue miembro fundadora del Comité Asesor de Partners in FTD Care en 2011 y ha compartido generosamente con la AFTD la experiencia que acumuló durante sus muchos años de trabajo con personas con demencia, en particular con demencias de aparición temprana, y sus familias. Rápidamente se convirtió en una defensora de las familias con FTD, reconociendo los desafíos particulares creados por los diagnósticos erróneos y la falta de comprensión entre los proveedores de atención médica. Fue oradora destacada en varias conferencias educativas de la AFTD y otros eventos educativos centrados en la FTD, y nunca perdió la oportunidad de aprovechar sus amplias solicitudes de charlas o su participación en paneles nacionales sobre demencia para incluir información sobre FTD y AFTD.

Antes de su reciente jubilación, fue profesora asociada de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Facultad de Medicina de Duke y dirigió el Programa de apoyo familiar del Duke Aging Center. Fundó el Programa de apoyo familiar para la demencia de Duke en 1980, convirtiéndolo en una fuente reconocida a nivel nacional de información y servicios sobre la demencia.

En 2019, recibió un Premio Pionero de la Coalición sobre el Envejecimiento de Carolina del Norte en reconocimiento a su “impacto duradero en el estado y a nivel nacional por sus contribuciones innovadoras en los esfuerzos para apoyar a las personas con Alzheimer y demencias relacionadas y sus familias, y en la defensa de los cuidados. investigación y políticas públicas”. Echaremos de menos sus sabias e invaluables contribuciones a Partners in FTD Care de la AFTD. ¡Gracias, Lisa!

Comprender los síntomas de la FTD desde un contexto cultural

La investigación biomédica continúa estudiando factores a nivel estructural, genético y molecular que contribuyen a la amplia gama de síntomas cognitivos y conductuales de la FTD. Más recientemente, los investigadores han centrado su atención en comprender cómo el contexto cultural influye en la presentación y las percepciones de los síntomas de la FTD.

Una revisión sistemática reciente realizada por dos áreas de interés profesional de la Asociación de Alzheimer (ISTAART) examinó las formas en que la presentación clínica de la FTD varía internacionalmente según la cultura, el idioma, la educación, las normas sociales y otros factores socioeconómicos, e identificó lagunas para futuras investigaciones.9 Entre los puntos planteados:

  • “El deterioro de la cognición social se reconoce cada vez más como una característica clínica central de la FTD y se ha demostrado que está asociado con comportamientos sociales anormales. La cultura puede impactar todos los aspectos de la cognición social, como 1) cómo se perciben y categorizan las emociones, 2) cómo se responde a las señales sociales y cómo se demuestra la empatía, y 3) qué comportamientos se consideran apropiados de acuerdo con las reglas y normas sociales locales. "
  • "La vergüenza y el estigma son factores culturales importantes que pueden afectar la carga del cuidador y la calidad de vida (CdV), y también afectar el reconocimiento de los síntomas y si las personas con FTD obtienen un diagnóstico". Se dan ejemplos de trabajos realizados en Colombia y China que muestran la importancia de comprender los factores culturales que contribuyen al diagnóstico y la atención de la FTD.
  • “Es vergonzoso buscar ayuda para comportamientos de FTD, como el comportamiento sexualizado, la desinhibición y el consumo excesivo de alcohol. Además, los cuidadores pueden percibir estos comportamientos como deliberados y no reconocerlos como síntomas de FTD, lo que luego puede retrasar la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento, con impactos adversos en los niveles de carga del cuidador. Específicamente para [la afasia primaria progresiva], la pérdida de comunicación relacionada con las tradiciones y el patrimonio puede contribuir a la frustración y la culpa”.

El esfuerzo por comprender estos factores a nivel internacional también se refleja en los esfuerzos por comprender la FTD en diversas comunidades raciales y étnicas dentro de los Estados Unidos.

Tras la Cumbre sobre demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer de 2022, el personal del Instituto Nacional federal de Enfermedades Neurológicas y Accidentes Cerebrovasculares28 identificó la necesidad de “comprender la epidemiología y la genética de la FTD en diversas poblaciones, incluyendo cómo el estatus socioeconómico y etnocultural afecta el riesgo y las manifestaciones de la enfermedad”. (cursiva agregada). La investigación derivada de este imperativo ayudará a nuestro campo a comprender mejor el contexto racial y cultural para el diagnóstico y mejorar la atención y el apoyo.

 

DIFERENCIAS POTENCIALES EN LOS SÍNTOMAS NEUROPSIQUIÁTRICOS

Un ejemplo de investigación emergente en esta área examinó los síntomas neuropsiquiátricos: cambios en el estado de ánimo, el pensamiento y el comportamiento que son comunes en la FTD. Un estudio de 2023 realizado por investigadores de la Universidad de Pensilvania4 examinaron las diferencias en las características neuropsiquiátricas en individuos negros y blancos no hispanos diagnosticados con FTD en los datos del Centro Nacional de Coordinación del Alzheimer (NACC). Investigaciones anteriores sugirieron que existen diferencias en los síntomas de la demencia al comparar personas blancas y negras, pero este estudio fue el primero en centrarse específicamente en la FTD. El estudio exploró las disparidades raciales entre los síntomas en el momento del diagnóstico, la gravedad y el deterioro funcional en personas con un diagnóstico clínico de FTD.

El estudio encontró diferencias en los perfiles de síntomas de los individuos negros y blancos no hispanos en la cohorte. En comparación con las personas blancas en el momento del diagnóstico, las personas negras experimentaron con mayor frecuencia delirios, agitación y depresión. Los síntomas también fueron más graves, lo que sugiere posibles retrasos en el acceso al diagnóstico. El estudio también encontró diferencias en la apatía, otro síntoma común en la FTD: los individuos negros con FTD tenían menos probabilidades de mostrar apatía en el momento del diagnóstico, y su gravedad era menor en comparación con los individuos blancos no hispanos con FTD.

Si bien los autores reconocen varias limitaciones, este trabajo es importante en sus esfuerzos por comprender cómo se presentan los síntomas de la FTD en personas de diferentes orígenes raciales y culturales. Se necesita más investigación para comprender mejor estas posibles diferencias, así como sus causas.

Referencias

  1. Knopman, DS y Roberts, RO (2011). Estimación del número de personas con degeneración del lóbulo frontotemporal en la población de EE. UU. Revista de neurociencia molecular: MN, 45(3), 330–335. https://doi.org/10.1007/s12031-011-9538-y.
  2. Balls-Berry, JJE y Babulal, GM (2022). Disparidades de salud en la demencia. Continuum (Minneapolis, Minnesota), 28(3), 872–884. https://doi.org/10.1212/CON.0000000000001088.
  3. Asociación para la Degeneración Frontotemporal. AFTD. (2021). Degeneración frontotemporal (DFT): Informe de la voz del paciente, obtenido el 9 de noviembre de 2022 de https://www.theaftd.org.
  4. Jin H, McMillan CT, Yannatos I, et al. Diferencias en las características neuropsiquiátricas en individuos blancos y negros diagnosticados con degeneración frontotemporal. medRxiv; 2023. DOI: 10.1101/2023.01.27.23284692.
  5. Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S. y Tatton, N. (2017). La carga social y económica de la degeneración frontotemporal. Neurología, 89(20), 2049-2056.
  6. AARP, NA para C. (14 de mayo de 2020). Cuidados en los Estados Unidos 2020. AARP. Recuperado el 9 de noviembre de 2022 de https://www.aarp.org/ppi/info-2020/caregiving-in-the-united-states.html.
  7. Liljegren, M., Naasan, G., Temlett, J., Perry, DC, Rankin, KP, Merrilees, J., Grinberg, LT, Seeley, WW, Englund, E. y Miller, BL (2015). Comportamiento delictivo en la demencia frontotemporal y la enfermedad de Alzheimer.Neurología JAMA, 72(3), 295–300.
  8. La política de la AMA reconoce la brutalidad policial como producto del racismo estructural. Asociación Médica de Estados Unidos. (Dakota del Norte). https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama-policy-recognizes-police-brutality-product-structural-racism.
  9. Franzen S, et al. Brechas en la investigación clínica en la demencia frontotemporal: un llamado a la investigación centrada en la diversidad y las disparidades. Demencia de Alzheimer. 3 de junio de 2023. doi: 10.1002/alz.13129.
  10. Youngborg, L., Harlass, S., Reddy, S., Vincent, L. y Hughbanks-Wheaton, D. (2020). Informe de participación del Registro de Trastornos FTD de poblaciones minoritarias. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf.
  11. Colegio Americano de Médicos. Disparidades raciales y étnicas en la atención médica, actualizado en 2010. Filadelfia: Colegio Americano de Médicos; 2010: Documento de política.
  12. Fiscella, K. y Sanders, MR (2016). Disparidades raciales y étnicas en la calidad de la atención médica.Revisión anual de la salud pública, 37, 375-394.
  13. Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A. y Wilson, MR (2015). Las disparidades de salud raciales y étnicas y la Ley de Atención Médica Asequible: una actualización del estado.Revista de disparidades de salud raciales y étnicas, 2(4), 583-588.
  14. Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R. y Bowles, T. (2005). Impedimentos para el diagnóstico oportuno de la enfermedad de Alzheimer en afroamericanos.Revista de la Sociedad Estadounidense de Geriatría, 53(11), 2012-2017.
  15. Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, ... y Freund, KM (2020). Disparidades en el diagnóstico de demencia por raza y origen étnico: investigación de servicios de salud: costo de la atención e implicaciones para la intervención.Alzheimer y demencia, 16, e043183.
  16. Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, ... y Possin, KL (2021). Evaluación de las disparidades raciales/étnicas en la puntualidad y la amplitud del diagnóstico de demencia en California.Neurología JAMA, 78(6), 657-665.
  17. Oficina del Censo de Estados Unidos. (2021, 12 de agosto). Las mejores medidas raciales y étnicas revelan que la población estadounidense es mucho más multirracial. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
  18. Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. (2019). Guía de planificación de contratación de estudios clínicos sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
  19. Instituto Nacional de Salud e Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. (2018). Estrategia Nacional de Contratación y Participación en la Investigación Clínica de la Enfermedad de Alzheimer y Demencias Afines. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
  20. Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). Informe de participación del registro de trastornos FTD de poblaciones minoritarias. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Publicado el 31 de agosto de 2020.
  21. Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU, et al (2011). Perfil de las demencias clínicamente diagnosticadas en una práctica neuropsiquiátrica en Abeokuta, suroeste de Nigeria. Psiquiatría Afr J,14, 377–382.
  22. Onyike, CU, Shinagawa, S. y Ellajosyula, R. (2021). Demencia frontotemporal: una perspectiva transcultural. EnDemencias frontotemporales(págs. 141-150). Springer, Cham.
  23. Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, PA y Wheaton, DKH (2022). Experiencia afroamericana de degeneración frontotemporal (DFT): una evaluación de subcohorte de la Encuesta FTD Insights. Póster presentado en la reunión de la Conferencia Internacional de la Alzheimer's Association, San Diego, CA.
  24. Instituto Nacional de Investigaciones del Genoma Humano. (2021). Diversidad en la investigación genómica. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
  25. Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS y Barnes, LL (2020). Impedimentos percibidos para completar autopsias cerebrales entre diversos adultos mayores que han firmado una ley de donación anatómica uniforme para la donación de cerebro para investigación clínica.Etnia y enfermedad, 30(Suplemento 2), 709.
  26. Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K. y Jefferson, AL (2011). Percepciones, conocimientos, incentivos y barreras de la donación de cerebro entre ancianos afroamericanos inscritos en un programa de investigación sobre el Alzheimer.El gerontólogo, 51(1), 28-38.
  27. Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. (2021). Donación de cerebros: un regalo para las generaciones futuras. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
  28. Rost, N. (2022). Informe Cumbre ADRD 2022. Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.