Bei der letzten Sitzung des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council, AFTD-Botschafter Kathie Zenger und Terry Walter tauschten ihre Erfahrungen aus, um Bundesbeamte über die Bedürfnisse und Sorgen der von FTD betroffenen Menschen aufzuklären.

NAPA wurde 2011 verabschiedet, um auf die Bedürfnisse von Familien mit Demenz einzugehen und die nationalen Bemühungen im Bereich Forschung und Pflege zu koordinieren und zu fokussieren. Der NAPA-Beirat trifft sich vierteljährlich, damit Bundesbehörden und private Partner, die sich mit Demenzpflege befassen, über aktuelle Informationen informieren können. Bei jedem Treffen ist Zeit für Mitglieder der Öffentlichkeit wie Zenger und Walter reserviert, um ihre gelebten Erfahrungen mit Demenz auszutauschen und den NAPA-Beirat besser darüber zu informieren, was Familien erwartet.

Walter sprach über FTD und betonte für die Teilnehmer den jüngeren Ausbruch der Krankheit im Vergleich zu Alzheimer und ihre Natur als Störung, die Verhalten, Persönlichkeit, Sprache und Bewegung im Gegensatz zum Gedächtnis beeinträchtigt.

„Unsere Familienreise begann 1981, als bei einer Mutter ALS diagnostiziert wurde, und endete 2007, als mein Mann an FTD/ALS starb – eine 26-jährige Reise“, sagte Walter. „Heute sind acht Kinder und zwölf Enkelkinder der drei Brüder gefährdet, die genetische Form von FTD/ALS zu entwickeln. Dieses Risiko ist der Grund, warum ich mich so für FTD und die Suche nach einer lebenslangen Heilung interessiere.“

Dank der frühen Beteiligung von Walters Ehemann und seinen Schwagern an der FTD-Forschung erfuhr die Familie, dass sie ein besaßen C9orf72 Genmutation, eine häufige Ursache für genetische FTD.

Ein entscheidender Punkt, den sowohl Zenger als auch Walter ansprachen, war die Notwendigkeit für die Bundesregierung, eine Terminologie zu übernehmen, die das Spektrum neurodegenerativer Erkrankungen besser widerspiegelt. Wie Zenger beim Lesen ihrer Aussage betonte, verwendeten die Materialien der Healthy Brain Initiative der Centers for Disease Control and Prevention zwar die Überbegriffe „Demenz“ und „Demenz“, die National Institutes of Health und das National Institute of Neurological Disorders and Stroke hingegen immer noch Verwenden Sie den Begriff „Alzheimer-Krankheit und verwandte Demenzerkrankungen“.

Wie Zenger betonte, kann dies für Familien mit FTD und anderen Demenzerkrankungen zu Schwierigkeiten führen, da diese weniger bekannt sind als Alzheimer und weniger Ressourcen zur Verfügung stehen – Zenger selbst hatte diese Schwierigkeiten bei der Pflege ihres Vaters, bei dem bvFTD diagnostiziert wurde.

„Als Experte für öffentliche Gesundheit und Befürworter von AFTD halte ich es für entscheidend, dass wir eine präzisere Terminologie verwenden, die den aktuellen Stand der Wissenschaft widerspiegelt, sowohl in der epidemiologischen Forschung als auch in zukünftigen Versionen der ICD-/Versicherungskodierung“, sagte Zenger. „Derzeit müssen wir in den Alzheimer-Registern im ganzen Land genauere Daten für die selteneren Demenzerkrankungen, insbesondere FTD, sammeln.“

Sind Sie daran interessiert, Ihre gelebten Erfahrungen mit FTD mit dem NAPA-Beirat zu teilen? AFTD ist hier, um Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen; Kontaktieren Sie Advocacy Manager Matt Sharp unter msharp@thaftd.org für mehr Informationen.

AFTD-Botschafter wie Zenger und Walter sind ehrenamtliche Führungskräfte, die AFTD in Gemeinden in den Vereinigten Staaten repräsentieren und das Bewusstsein durch Networking, Öffentlichkeitsarbeit und Vorträge schärfen. Klick hier AFTD-Botschafter zu treffen.