Die AFTD-Freiwillige Katie Brandt und der Vorsitzende des AFTD Medical Advisory Council, Brad Dickerson, MD, wurden in einer kürzlich erschienenen Ausgabe von vorgestellt Geduldiges Live-Gespräch sein. Brandt und Dr. Dickerson sprachen mit der Gründerin von Being Patient, Deborah Kan, gaben Einblicke in FTD und beantworteten Fragen des Publikums.

Dr. Dickerson gab den Zuschauern einen Überblick über FTD aus medizinischer Sicht und erklärte die verschiedenen Merkmale der Krankheit und wie sie sich auf diagnostizierte Menschen auswirkt. Neben der Beschreibung häufiger Symptome von FTD teilte er mit, wie sich FTD von der Alzheimer-Krankheit unterscheidet. Dr. Dickerson bot einen Einblick in die Diagnose von FTD und wies auf die Schwierigkeiten hin, denen sich Familien und Ärzte oft gegenübersehen, wenn sie eine Diagnose erhalten.

„Viele Neurologen haben in ihrer gesamten Karriere vielleicht einen oder vielleicht zwei Patienten mit FTD oder progressiver Aphasie gesehen“, sagte Dr. Dickerson. „Es ist eine seltene Krankheit. Wenn Sie also keinen Zugang zu einem Spezialisten erhalten, kann es schwierig sein, herauszufinden, ob dies die richtige Diagnose ist oder nicht. Viele Patienten und Familien werden sich für den Versuch einsetzen, Zugang zu einem Spezialisten zu erhalten. Aber wie wir wissen, gibt es nicht genug von uns.“

Als ehemalige Pflegepartnerin ihres Mannes Mike bot Brandt Einblicke aus ihrer gelebten Erfahrung mit FTD. Sie sprach darüber, wie bei Mike im jungen Alter von 29 Jahren FTD diagnostiziert wurde und wie die Symptome zum ersten Mal auftraten.

„Wenn man also sein Leben aufbaut und davon ausgeht, dass man in einer Partnerschaft ist, hat man zwei Einkommen, und plötzlich scheint eine Person in der Partnerschaft nicht mehr dieselbe zu sein“, sagte Brandt. „Mike wurde der Arbeit gegenüber irgendwie apathisch. Sein Arbeitsergebnis war nicht von der hohen Qualität, die seine Kunden gewohnt waren. Er war nicht in der Lage, alle Aufgaben zu erledigen; Ich fühlte mich plötzlich unwohl, ihn mit unserem Sohn allein zu lassen. Also hatte ich keinen Co-Elternteil und keinen Mitverdiener.“

Brandt beantwortete auch Fragen von Zuschauern zu verschiedenen Aspekten der FTD-Reise. Sie ging auf Ereignisse aus ihrer eigenen Erfahrung ein, wie zum Beispiel das Erklären von Mikes Diagnose ihrem Sohn, das Aufsuchen von acht Ärzten, um eine Diagnose zu erhalten, und die Entscheidung, Mikes Gehirn zu spenden. Brandt sprach auch darüber, wie Pflegepartner und andere Familienmitglieder sich für Angehörige mit FTD einsetzen können.

„Wir haben heute kein Heilmittel für diese Erkrankungen, aber wir haben ein Heilmittel für die Isolation und Einsamkeit, die mit einer Diagnose einhergehen können“, sagte Brandt. „Also sage ich den Leuten sofort, dass Sie mit einem Anwalt für ältere Rechtsanwälte sprechen müssen. Und die zweite besteht darin, sich mit Ihrer Krankheitsgemeinschaft in Verbindung zu setzen. Wenn Sie FTD haben, wenden Sie sich an die Association for Frontotemporal Degeneration und eine Selbsthilfegruppe finden.“

Katie Brandt ist eine Freiwillige und langjährige Mitarbeiterin bei AFTD. Sie wurde benannt Co-Vorsitzender des Beirats des National Alzheimer's Project Act (NAPA). im Jahr 2019 und erschien in a PSA produziert von AFTD und Discovery Communications.

Dr. Brad Dickerson ist der derzeitige Vorsitzende des medizinischen Beirats von AFTD und Direktor der Frontotemporal Disorders Unit and Neuroimaging Lab des Massachusetts General Hospital. In der Vergangenheit hat Dr. Dickerson seine Erkenntnisse über FTD in einem geteilt MD-Magazin Videopanel und in jüngerer Zeit mit der Washington Post.