Partnere i FTD Care
Vinter 2019

En FTD-diagnose præsenterer familier for en overvældende og stadigt skiftende liste over nye prioriteter, begrænsninger og ansvar. Forskning viser, at pleje af en person med FTD er dyrere og er forbundet med flere sundhedsrisici end andre former for demens. (Se "Den sociale og økonomiske byrde ved frontotemporal degeneration,” James E. Galvin, et al., Neurologi, oktober 2017.) FTD's relativt unge begyndelsesalder præsenterer også familier for unikke kampe og svære beslutninger.

Pårørende har ofte følelser af skyld, tristhed, tab, vantro og sorg, blandt andre. Og på grund af deres formindskede selvbevidsthed modstår personer med anosognosi ofte begrænsninger, som pårørende skal pålægge dem for at holde dem sikre, hvilket resulterer i, at pårørende desuden føler sig vrede, frustrerede og harme. Denne komplekse blanding af følelser øger behovet for omsorgspersonstøtte. Det er vigtigt at finde andre, der forstår, hvordan anosognosi påvirker omsorgen.

Ingen bør gå denne vanskelige vej alene. FTD-plejere kan finde støtte gennem ansigt-til-ansigt, online- eller telefonsupportgrupper; på online opslagstavler; eller fra individuel rådgivning. Professionelle kan tilbyde vejledning omkring fysisk og økonomisk sikkerhed, mens sundhedsprofessionelle – ergoterapeuter, fysioterapeuter, talepædagoger, socialrådgivere, psykiatere, sygeplejersker osv. – kan tilbyde værdifuld indsigt i at yde FTD-pleje og opretholde pårørendes sundhed.

Personer med anosognosi vil sandsynligvis modstå en overgang til plejehjem, selv når de er absolut nødvendige for at beskytte dem og andre. At forsøge at nedslide deres modstand gennem ræsonnement vil ikke være effektivt. Tilskynd i stedet familieplejere til at hjælpe personen med FTD med at tilpasse sig de ændringer, der er involveret i overgange.

Pårørende skal føle sig støttet, når de hjælper en pårørende med at foretage en omsorgsovergang. [For mere information, se "Positive tilgange inden for boligpleje.”] Andre familiemedlemmer kan dog være uenige i, at personen med FTD viser symptomer, der er alvorlige nok til at nødvendiggøre yderligere pleje. For primære familieplejere komplicerer det at føle sig dømt og udspurgt på denne måde deres i forvejen ødelæggende tab. Et familiemøde faciliteret af en professionel kan give familien mulighed for at mødes for at fokusere på behovene hos både personen med FTD og deres primære omsorgspersoner.

Pårørende har brug for følelsesmæssig støtte, praktisk hjælp og hyppige pauser. Tilskynd pårørende til at bede om hjælp så præcist som muligt. Er der specifikke gøremål, der skal tages hånd om, eller aftaler, der skal overholdes? Blot at bede andre om at bruge tid sammen med personen med FTD kan have en gavnlig effekt på en pårørendes sundhed og velvære. At have venner og familie til regelmæssigt at tjekke ind hos pårørende reducerer følelsen af isolation og forladthed.

Tilskynd pårørende til at fortælle historier om personen med FTD før sygdommens opståen. Det er vigtigt for familier at forbinde sig med disse minder, og også nyttigt for ansat plejepersonale at vide, hvem personen var, hvordan de levede, og hvad de værdsatte.

Se også:

• Alt er bare fint: Anosognosi i frontotemporal degeneration
• Adfærdsmæssig anosognosi komplicerer diagnose, pleje og familieforhold
• Psykiatriske indlæggelser i Anosognosia
• Positive tilgange inden for boligpleje
• Finansiel sikkerhed og anosognosi
• Hvad skal man gøre ved... Anosognosia
• Download hele udgaven (pdf)