Når man lærer om en FTD-diagnose, kan det være en udfordring at finde hjælp og støtte fra andre, der har stået over for sygdommens virkelighed. En mulighed, som AFTD tilbyder for at lette disse typer forbindelser, er vores lukkede Facebook-gruppe, befolket af tusindvis af plejepartnere og diagnosticerede personer, som ønsker at lære og dele deres førstehåndsviden om FTD.

Hver dag sender medlemmer beskeder til gruppen, hvor de beder om råd, fortæller deres historier eller deler nyttige ressourcer, som de for nylig har fundet. For mange medlemmer er deltagelse i den lukkede gruppe en daglig nødvendighed, og en måde at føle sig forbundet midt i en meget isolerende og forvirrende sygdom.

For plejepartnere er gruppen nyttig som en kilde til praktiske, erfaringsmæssige forslag til håndtering af deres kæres FTD-symptomer – "rigtige 'been there done that' råd", som Sharon Hall, en omsorgspartner for sin mand og et aktivt medlem af den lukkede Facebook-gruppe, siger det.

Personer med diagnosen bruger også gruppen. Cindy Odell, som blev diagnosticeret med FTD i 2011, siger, at hun er imponeret over, hvor venlige og imødekommende folk i gruppen er. Hun sagde, at hun tidligere har tilhørt lignende lukkede Facebook-grupper, men for ofte indeholdt de "plejere, der sagde forfærdelige ting om deres kære." Den lukkede AFTD Facebook-gruppe har været meget mere rummelig, hun
sagde og kaldte det "en af mine livliner."

Dr. Geri Hall, en højt anset FTD-ekspert og hyppig bidragyder til den lukkede gruppe, sagde, at en del af gruppens værdi er, at det giver folk en måde at tale ærligt på, uden at dømme. "Der er så meget social stigma og skam vedrørende FTD-adfærd," sagde hun. "Familier har brug for et sikkert sted."

Gruppen bærer AFTD-navnet, og et lille antal AFTD-medarbejdere fungerer som administratorer og moderatorer. Men gruppen er i høj grad et produkt af dens medlemmer, som deler erfaringer og information med hinanden på et sted, hvor disse perspektiver er dybt respekteret.

Sheryl Whitman, der bor sammen med FTD, sagde, at hun bruger gruppen "både til at få information, der deles af AFTD og andre, og til at hjælpe andre medlemmer. For mig føles det som om, jeg har haft en produktiv dag, hvor jeg kan hjælpe folk ved at tilbyde indsigt og hjælpe dem med at forstå symptomerne på FTD fra en diagnosticeret persons perspektiv."

Den lukkede gruppe er tilgængelig kl www.facebook.com/groups/52543721114. Du kan også søge efter Foreningen for Frontotemporal Degeneration, og så sørg for at vælge indstillingen Lukket gruppe, adskilt fra vores offentlige Facebook-side. Efter at have anmodet om at deltage i gruppen, vil du blive bedt om at besvare et kort spørgsmål om, hvordan FTD har påvirket dit liv. En AFTD-gruppeadministrator optager dig i gruppen kort efter, at du har indsendt dit svar. Gruppemedlemmernes privatliv og deres perspektiver er af yderste vigtighed for os og opretholdes omhyggeligt i denne lukkede gruppe.

"Jeg henviser folk til gruppen hele tiden, og jeg er altid glad for at se, at den vokser," sagde Sheryl Whitman. "Og det, jeg fortæller folk, er dette - støttegruppen vil være en stor fordel for dig."