Alzheimer's Disease-Related Dementias (ADRD)-topmødet blev indkaldt til sin fjerde begivenhed for at indsamle input fra forskersamfundet, såvel som personer, der lever med demens, omsorgspersoner, patientorganisationer og sundhedspersonale, om anbefalinger til fremtidige forskningsprioriteter for FTD og ikke-Alzheimers demens, herunder Lewy body-demens og vaskulær demens.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) var vært for det treårige topmøde i samarbejde med National Institute on Aging (NIA). ADRD-topmødet reagerer på National Alzheimer's Project Act (NAPA), der blev underskrevet i loven i 2011, som er den nationale plan for behandling af Alzheimers og andre relaterede demenssygdomme.

Dette års topmøde, der blev afholdt helt online 22.-23. marts, undersøgte de prioriterede anbefalinger udarbejdet af otte udvalg forud for mødet og er beregnet til at tjene som en plan for at hjælpe med at vejlede videnskabelig forskning for relaterede demenstyper i løbet af de næste fem til ti år .

Under topmødet udgjorde eksperter inden for hvert af de områder, som komitéerne behandlede udkast til anbefalinger og rapporterede om de fremskridt, der er gjort med hensyn til forskningsanbefalingerne fra ADRD-topmødet i 2019. Disse anbefalinger blev revideret baseret på videnskabelige fremskridt, der er gjort inden for de sidste tre år. Udkastet til anbefalinger vil hjælpe med at fastlægge de demensrelaterede finansieringsprioriteter for National Institutes of Health (NIH) for de næste tre år. Baseret på input modtaget på topmødet, vil anbefalingerne blive revideret yderligere og forelagt for NINDS Council til godkendelse. Godkendte anbefalinger bliver forskningsmilepæle i den nationale plan for behandling af Alzheimers og andre relaterede demenssygdomme.

Siden ADRD's indledende topmøde i 2013 har FTD-forskningsinitiativer været omdrejningspunktet for begivenheden. AFTDs direktør for forskning og bevillinger, Debra Niehoff, ph.d., bemærkede, at de nuværende fremskridt inden for FTD kliniske forsøg og terapier er kulminationen på ny FTD-forskning og de prioriteter, der er fastsat på tidligere topmøder.

"I 2016 [medlem af AFTD Medical Advisory Council] Dr. Rosa Rademakers talte ved det års topmøde om den grundlæggende videnskab om C9orf72 gen - dets opdagelse, hvad det betød, og hvordan det var involveret med FTD. Nu har vi C9orf72 terapier,” sagde Dr. Niehoff. "Det er en flot udvikling fra den grundlæggende videnskab til det translationelle rum, og nu skal vi afprøve ideer i klinikken. Det understreger vigtigheden af udgangspunktet samt processen undervejs.”

AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, og Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, var involveret i de udvalg, der hjalp med at sammensætte udkastet til anbefalinger. Dr. Dacks understregede de fremskridt, der er gjort inden for FTD-forskning siden sidste topmøde i 2019.

"Vi har en masse terapier, der testes i kliniske forsøg lige nu, som ikke eksisterede for tre år siden - vi kommer så meget tættere på effektive terapier. Det er blevet endnu vigtigere, at folk deltager i klinisk forskning, fordi vi er ved at nå det stadie, hvor vi virkelig har brug for den deltagelse, for at de kliniske forsøg kan lykkes,” sagde Dr. Dacks.

Nogle hovedtemaer, der dukkede op fra topmødet i 2022, omfattede det presserende behov for demensrelaterede biomarkører, såvel som overlapningen mellem FTD og to relaterede sygdomme: amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og limbisk dominerende aldersrelateret TDP-43 encefalopati (LATE). ).

"Der er mange områder, hvor skaden i FTD er ret lig skaden fra andre forhold," sagde Dr. Dacks. "Vi er nødt til at sikre, at forskerne på tværs af disse forskellige grupper deler data og deler ressourcer, så vi kan fremskynde fremskridt på tværs af alle de relaterede demenstilstande."

Yderligere temaer fra topmødet omfattede diskussioner, der centrerede behovet for at øge mangfoldigheden blandt forskningsdeltagere og den videnskabelige arbejdsstyrke. Forskere diskuterede også de neurologiske symptomer forbundet med COVID-19-infektionen og deres potentielle indvirkning på langsigtede demensrisici.

Mødet omfattede også en spørge- og kommentarsession for deltagere, hvor diagnosticerede personer og plejepartnere/plejere kom med kommentarer til de levede oplevelser af at blive påvirket af demens. AFTD Advocacy Manager Matthew Sharp, MSS, koordinerede livekommentarsessionen under FTD-delen og delte kommentarer om vigtigheden af lige adgang til diagnose i FTD. AFTDs bestyrelsesformand David Pfeifer og bestyrelsesmedlem Kacy Kunesh var blandt gruppen af kommentatorer, der reagerede på udkastet til anbefalinger.

Adam Boxer, MD, PhD, en 2016-modtager af en pris fra AFTDs FTD Biomarkers Initiative, var medformand for FTD-delen af topmødet sammen med Celeste Karch, PhD. AFTD MAC-medlem Chiadi Onyike, MBBS, MD, deltog også i topmødet sammen med FTD Biomarkers Initiative-prismodtagere Anthony Fitzpatrick, PhDog Leonard Petrucelli, PhD.

Gennemgå ADRD-topmødet 2022-udkast til anbefalinger her.