I et nyligt interview med NPR-medlemsstationen WUNC, for deres podcast "Embodied" Brødrene Ansel Dow, 31, og Cosmo Hinsman, 26, diskuterede den ødelæggende indvirkning af genetisk FTD på deres familie, og hvordan deres liv ændrede sig med viden om, at de også bærer MAPT-genmutationen, en af de tre almindelige genetiske varianter forbundet med arvelig FTD.

Brødrene så til, mens fem af deres tanter på mødrene side, og til sidst deres mor Peggy, bukkede under for FTD. Peggy, der engang var kemi- og fysiklærer, mistede gradvist sin evne til at arbejde, bevare empati og klare basale daglige opgaver.

I 2017 fik brødrene på Mayo Clinic bekræftet af en genetisk rådgiver, at de var bærere af den genetiske mutation, der forårsagede FTD. Øjeblikket delte for altid deres liv op i et "før" og et "efter".

Ansels første reaktion var vantro. For Cosmo var følelserne i starten undertrykt, men han husker at have "en virkelig stærk trang til at spille poker" - måske som en måde at engagere sig i tilfældigheder og risiko, når det endelige resultat føltes forudbestemt. "Man bliver så paranoid," forklarer Cosmo om at leve med denne viden. "Enhver form for forstyrret tankegang eller glemsel af ting, man tænker, åh, det er det."

Denne viden har haft stor indflydelse på brødrenes valg. De besluttede sig hver især mod at få biologiske børn, da de ikke ville risikere at give mutationen videre til en anden generation. Ansel fik for nylig en vasektomi for at sikre, at denne beslutning er permanent.

Diagnosen formede deres tilgang til uddannelse og karriere. Cosmo, vel vidende at FTD påvirker sprogfærdigheder, kastede sig over akademiske sysler og afsluttede for nylig en kandidatgrad i skønlitteratur. Han sagde, at han var drevet af "ønsket om at være en fuldgyldig og ægte person i verden, før det blev taget fra mig."

For Ansel har viden ført til en anden trang – at opleve glæde og opbygge meningsfulde relationer, mens han stadig kan. "Der er ting, som jeg er i stand til at nyde på en anden måde, vel vidende at jeg ikke altid vil være i stand til at nyde dem," forklarer han.

Begge brødre står over for unikke udfordringer i deres forhold, men de har opdaget, at deres families gamle tilgang, som de beskrev som hemmelighedskræmmeri og skam, ikke behøver at definere deres oplevelse. "Alle har modtaget denne [nyhed] på en måde, der er virkelig yndefuld," bemærker Ansel.

Ansel har fundet formål med fortalerarbejde gennem Cure MAPT FTD, et globalt team af familier, der er blevet berørt af MAPT FTD; han er medlem af organisationens lederteam.

"Det har været så transformerende for mig," forklarer han. "For første gang nogensinde har jeg mødt folk uden for min familie, der har haft den samme oplevelse."

Cosmo forbliver mere privat, fokuserer på sit kunstneriske arbejde og opdager, at det at være "rigtig god til tingene" giver lindring fra fortvivlelse.

Trods deres genetiske arv opretholder begge brødre et forhold til deres mor og finder nye måder at skabe kontakt på gennem aktiviteter, hun stadig nyder. De lærer at leve med det, Ansel kalder "et kendt ur", samtidig med at de ikke lader den viden overskygge nutiden.

Mens de navigerer i slutningen af tyverne og begyndelsen af trediverne, illustrerer Ansels og Cosmos historie, at selv når man står over for et næsten sikkert tab, er der plads til håb, vækst og meningsfulde bidrag gennem fortalervirksomhed, kunst og forbindelse.

Evaluerer du din risiko for FTD? AFTD opfordrer kraftigt til genetisk rådgivning, før de gennemgår en genetisk test. En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med bedre at forstå din potentielle genetiske risiko og uddanne dig om fordele og risici ved genetisk testning for FTD: Du kan læse mere på vores genetikside.

Hvis du har spørgsmål om FTD-genetik, testning eller rådgivning, kan du kontakte AFTD's hjælpelinje. Du kan kontakte hjælpelinjen på1-866-507-7222ellerinfo@theaftd.org.