Romanforfatteren Melody Carlson trak fra sin families FTD-historie for at skrive sin seneste bog, Velkommen til Honey B&B, som udkommer den 4. marts af Baker Publishing Group. I den følgende artikel beskriver hun sin afdøde mands vej til at få en FTD-diagnose og forklarer, hvorfor hun byggede en roman omkring dette vanskelige kapitel i deres liv.

Som romanforfatter bliver jeg ofte spurgt om "historien bag historien", og jeg indrømmer normalt, at de fleste, hvis ikke alle, mine romaner har uddrag fra det virkelige liv. Nogle gange er de fra andre menneskers liv og nogle gange mit eget. Men Velkommen til Honey B&B er måske den mest selvbiografiske historie, jeg har skrevet. Min oprindelige motivation bag det var at vise læserne gennem historien, hvordan det virkelig var at leve med FTD.

Min mand Chris var en ungdommelig 64-årig, da han begyndte at vise alvorlige tegn på hukommelsestab og forvirring. Han så rask og sund ud, men midt i at bygge et hus i 2020 begyndte han at miste det. Efter flere års boligbyggeri og ombygninger blev han rodet og forvirret over de enkleste opgaver, så meget at jeg var nødt til at holde pauser fra at skrive bare for at organisere ham og til sidst arbejde side om side med ham. Dette projekt skulle være vores "endelige hjem", hvor vi ville leve vores lykkelige, gyldne pensionistår sammen, men det blev en udfordring at blive færdig.

Distraheret af COVID, husbyggeri, optagelserne af min nye film og min mors sygdom og efterfølgende død, lagde jeg mine bekymringer over Chris' bortfald af glemsel og ændrede adfærd på baghovedet. Og selvfølgelig hævdede han altid, at han havde det "helt fint". Men i 2022, efter at vi flyttede ind i vores nye hjem, og han skar tommelfingeren af på en bordsav, indså jeg, at noget virkelig var galt. Og en evaluering fra vores sundhedsplejerske bekræftede, at Chris's korttidshukommelse var kompromitteret.

Da jeg var den optimistiske problemløser, begyndte jeg vores rejse med at få bedre høreapparater, prøve nye hukommelsesfremmende næringsstoffer, tjekke for søvnapnø og endda prøve en maskine, der gjorde os begge vanvittige. Han fik en rygmarvstrykkontrol for at være sikker på, at det ikke var hydrocephalous. Og endelig i slutningen af november 2022 læste vores neurolog Chriss MR- og CT-scanninger. Han påpegede, hvor hjernen bogstaveligt talt sank ind i sig selv, og fortalte os dystert, at "det ligner FTD, som ikke har nogen behandling." Han anbefalede fysioterapi og sendte os derefter afsted.

Da vi ikke vidste, hvad FTD var, men med mistanke om, at dette ikke var gode nyheder, tog vi hjem. Chris ville se Lyden af musik den aften, og selvom jeg mindede ham om, at han normalt faldt i søvn, da Maria sang "My Favorite Things", gled jeg dvd'en ind. Som han ofte gjorde, spurgte Chris om skuespillere i filmen. "Er børnene stadig i live?" Som sædvanlig tjekkede jeg min telefon. Startende med den ældste, den smukke pige, der spillede Liesl, var jeg overrasket over at se, at hun var død. . . fra FTD.

Jeg kiggede op på Chris, lettet over at se, at han var faldet i søvn allerede før "Mine yndlingsting". Og så, mens filmen lystigt spillede, undersøgte jeg FTD på internettet og begyndte at uddanne mig selv. Det var ikke gode nyheder. Hurtigt virkende demens, tidlig debut, hukommelsestab, personlighedsændring, mobilitetsproblemer. . . og den gennemsnitlige forventede levetid var 7-9 år efter symptomerne viste sig, men kunne være mindre. På det tidspunkt vidste jeg, takket være tilbageblik, at han havde vist tegn i begyndelsen af tresserne. Men jeg havde talt dem op til aldring, stress og hans generelle fjollede sans for humor. Men for alt, hvad jeg vidste, kunne han have været fem år inde i det. Det var den første nat, jeg græd over det. . . græd hårdt.

Da jeg kendte livet, som vi vidste, det var ved at begynde at ændre sig, og hurtigt ville jeg have, at hans familie og venner skulle vide, hvad der skulle ske. Når alt kommer til alt, hvor meget tid ville han have tilbage til at være sammen med dem? Hvor længe ville han huske, hvem der var hvem? Eller ligeglad? Så jeg begyndte at informere andre. Men hver gang jeg nævnte "FTD" blev jeg mødt med et tomt blik eller tavshed. Ingen så ud til at vide, hvad det var. Bruce Willis var lige blevet diagnosticeret, så jeg brugte ham som mit eksempel. Bruce var trods alt på samme alder som Chris, og Chris var en Die Hard ventilator. Men jeg blev ved med at få spørgsmål om FTD. . . svære spørgsmål, følelsesmæssige spørgsmål, svarløse spørgsmål.

Så jeg besluttede at skrive en roman for at informere folk om FTD. Det var ikke første gang, jeg lavede naturtro fiktion. Men det var nok det mest udfordrende. Jeg skrev i bund og grund vores historie. CT, karakteren, der lever med en FTD-diagnose, lignede Chris meget, mens Honey, konen, der passede ham, lignede mig. Og jeg ønskede, at historien skulle være så ærlig som muligt. For det første var det god terapi for mig – at fortælle det, som det er. Men jeg vidste, at det også ville være et godt værktøj.

Velkommen til Honey B&B udkommer 4. marts, tooghalvfjerds dage efter Chris døde i vores eget hjem, kun tre dage før jul og hans 68-års fødselsdag. Han levede sit liv så fuldt ud som muligt, stadig i forbindelse med sine kære og bevarede sin muntre ånd, men FTD var ubarmhjertig. Og så meget som jeg savner ham, ved jeg, at han har det bedre i det næste liv. Hel og helbredt og befriet fra grebet af FTDs kvælertag. Chris var en virkelig god mand, og altid min største fan – bogstaveligt talt, siden han var 6'6”, men også på alle andre måder. Han er sandsynligvis deroppe lige nu og jubler over at se denne bog på tryk!

Melody Carlson er den prisvindende forfatter til mere end 250 bøger med et salg på mere end 7,5 millioner, inklusive mange bestseller-julenoveller, titler for unge voksne og nutidige romancer. Hun modtog en Romantic Times Career Achievement Award, hendes roman Hele sommeren er blevet lavet til en Hallmark-film, og filmen er baseret på hendes roman Den glade camper havde premiere på UPtv i 2023. Hun og hendes familie bor i det centrale Oregon.