Typisk er håndtering af omsorg for en person med FTD ikke et enkeltmandsjob. I mange FTD-familier kan en særlig nær pårørende – en ægtefælle, en forælder, et voksent barn – fungere som primær omsorgsperson eller omsorgspartner for en diagnosticeret person, der hjælper med deres pleje på daglig basis. Det Håndtering af FTD og Koordinerende pleje sektioner af AFTD-webstedet viser, hvordan primære omsorgspersoner kan udvikle en rutine og adressere de forskellige plejebehov hos personer, der er diagnosticeret.

Men en anden type omsorgsperson/plejepartner eksisterer lige uden for det umiddelbare kredsløb: sekundære omsorgspersoner. Sekundære omsorgspersoner er pårørende, der – på grund af geografisk afstand og/eller begrænset tilgængelighed – ikke er i stand til at håndtere de daglige plejebehov for deres elskede med FTD, men er lige så investeret i deres velvære. Hver person diagnosticeret med FTD har brug for en bred kreds af støtte, bestående af mennesker med forskellige evner og tilgængelighed. Sekundære omsorgspersoner kan derfor være afgørende støtte i en families FTD-rejse. Her er nogle måder, som sekundære FTD-plejere og plejepartnere kan hjælpe:

Hold dig informeret
Uanset hvor du er på rejsen, er det vigtigt at holde dig informeret om, hvad FTD er, og hvad det kan. Lægen tror, det er FTD. Hvad nu? hæftet er en nyttig ressource til at forstå FTD, når din elskede er nydiagnosticeret. Du kan også følge AFTD på sociale medier eller blot besøge Hvad er nyt sektionen af AFTD-webstedet for at holde dig opdateret om de seneste FTD-nyheder, herunder forskningsfremskridt, udvikling af kliniske og lægemiddelforsøg, ikke-farmakologiske terapibehandlinger og andre tilgængelige pleje/støttetjenester, der er tilgængelige.

Tilbyd support
Sekundære plejere kan være afgørende for at hjælpe med at minimere den udbrændthed, som primære plejere og plejepartnere ofte oplever. Tal med din elskedes primære omsorgsperson om, hvordan du kan støtte dem. Start med at spørge, om der er bestemte dage eller tidspunkter, du kan afsætte til at passe den diagnosticerede, mens den primære omsorgsperson tager tid til at hvile. Du kan også tilbyde støtte ved at hjælpe med at fremme en dag, hvor effektive behandlinger for FTD er en realitet: Deltag i FTD-specifikke forskningsstudier, slutte sig til FTD Disorders Registry, eller bare gå eller løbe på vegne af din elskede for at samle penge ind til AFTDs mission, hvad enten det er i en formelt løb eller ved at bruge Charity Miles app.

Forbliv forbundet
Personer, der lever med FTD, kan blive isolerede og kan føle sig adskilt fra deres familie og venner. Tag dig tid til at holde kontakten med din elskede under hele rejsen. Planlæg personlige besøg, videochat eller telefonopkald, og inkluder din elskede i udflugter og festligheder, der kan rumme deres nuværende evner. At tage til FTD-specifikke begivenheder med din elskede - såsom en støttegruppe, Meet & Greet eller den årlige AFTD Education Conference — kan hjælpe med at nære denne forbindelse på en positiv og meningsfuld måde.

Del deres historie
Din elskedes FTD-historie er vigtig, og din stemme er afgørende for at uddanne andre om FTD. Hjælp med at øge FTD-bevidstheden ved at dele din elskedes historie. Overvej at deltage i AFTD-oplysningskampagner såsom februars Med kærlighed og fra slutningen af september, Stof til eftertanke.

Ingen støtte er ubetydelig, når man står over for en FTD-diagnose. For mere information om, hvordan du kan hjælpe med at passe din elskede med FTD, kan du besøge AFTD hjemmeside. Du kan også få adgang til information og support ved at kontakte AFTD's HelpLine via telefon (1-866-507-7222) eller e-mail (info@theaftd.org).