FTD-rejsen er en følelsesmæssigt belastende oplevelse, med følelser af skyld, vrede, vrede og frustration, der ledsager en akut følelse af tab. At kæmpe med disse følelser er svært, og pårørende kan have gavn af at omformulere, hvordan de tænker på deres FTD-rejse og oplevelserne undervejs. For nylig, Scott Rose - en tidligere FTD-plejepartner for sin kone, Maureen, og nuværende frivillig i støttegruppen - tog til Facebook for at dele sin indsigt i at finde nåde på FTD-rejsen. Hans indlæg er blevet tilpasset, med hans tilladelse, til Hjælp & håb.

Jeg finder det ufatteligt, at min Maureen har været væk i tre år nu. Jeg planlagde den del, hvor jeg ville være sammen med hende til sidst, tage mig af arrangementer og ære hende godt ved en Celebration of Life. Jeg planlagde ikke resten af dette - slet ikke.

I denne uge tog jeg min første rigtige ferie, siden Maureen og jeg tog til Mexico for fem år siden i denne måned. Hun rejste aldrig igen, bortset fra en tre-dages weekend til Disneyland, der var fornøjelig, men som omfattede mere tid brugt på at holde triggere i skak end at slappe af. Igen, stadig gode minder.

Så jeg tog tilbage til Mexico i denne uge og fortsatte, hvor vi slap. Sidste mandag, på årsdagen for hendes bortgang, tændte jeg et lys på vores strand syd for Cancun og sad der i lang tid. Jeg tænkte på vores smukke liv sammen. Jeg tænkte på FTD-rejsen – men egentlig bare de bedste øjeblikke af den. Jeg undgik at gætte på, hvordan vi greb det an, men fokuserede i stedet på, hvordan vi fejrede de almindelige øjeblikke. Jeg tænkte på den dag hun gik, en dag både tragisk og smuk, da vi var sammen under hendes sidste åndedrag. Jeg tænkte meget på de sidste tre år uden hende.

Jeg er ikke "kommet videre", som så mange velmenende mennesker har foreslået, at jeg gør. Jeg vil sige, at jeg har "fortsat".

Da Maureen og jeg rejste første gang, havde vi en tendens til at tage alt undtagen køkkenvasken, da jeg i bedste fald er amatør-vvs. Efterhånden som årene gik, tog vi mindre og mindre med på vores ture – og tog egentlig bare det væsentlige. Vi nød turen så meget desto mere, uden at sidde fast i den ekstra bagage – lidt friere.

Med stor indsats har jeg sluppet de negative, selvironiske følelser af utilstrækkelighed ved ikke at kunne "kurere" Maureen, eller i det mindste finde mere innovative måder at hjælpe hende på. Jeg bærer i stedet bare på de smukke minder, erfaringerne og en nysgerrighed om den næste dag. Jeg sørger stadig og har en sorg for mig hver dag. Jeg savner hende. Det vil jeg altid. Jeg griner også, snakker med nære venner, arbejder, passer hjemmet og ja, rejser endda lidt igen. Selvom jeg bærer min sorg og min fakkel for Maureen, bærer jeg på mange måder mindre i disse dage. Små ting er bare ikke vigtige længere. Jeg lod langt mere bare gå.

Jeg nyder at dele FTD-budskabet med dem, der vil lytte, da det er noget, der er større end mig. Jeg er beæret over at være blevet bedt om at tale ved en anden omsorgskonference i næste måned. Det giver mig glæde, at fortælle flere mennesker om Maureen, vores rejse og FTD. Jeg havde ikke forestillet mig at gøre dette i 2015, hvor demens var det fjerneste fra vores liv. Men det er her, mine rejser har placeret mig.

Jeg vil opmuntre hver enkelt af jer på jeres individuelle rejser som enten FTD'ere, omsorgspersoner eller sørgende: "Fortsæt." Bær de ting, du har brug for, og slip de ting, du ikke gør – skyld, skam, vrede, forargelse... slip det. Disse ting gør ikke din rejse nemmere.

Kærlighed løfter os op. Jeg kan huske, at jeg i mine mest overvældende omsorgstider så noget i Maureen, der ville minde mig om vigtigheden af bare at være der i det øjeblik. Den kærlighed ville langsomt lette stressen. Du gør det godt. Fortsæt.

Scott Rose deler sin og Maureens rejse sammen i erindringsbogen Vi dansede: Vores historie om kærlighed og demens, som er tilgængelig på Amazon i paperback, hardcover og som Kindle e-bog.