En Soho Sessions-velgørenhedskoncert for AFTD var genstand for en artikel i Vanity Fair denne uge. Arrangementet, der blev afholdt den 5. november, hædrede Bruce Willis, der i øjeblikket lever med en FTD-diagnose. Til stede var musiklegender, kære venner og FTD-forkæmpere, der alle deler et engagement i at fremme fremskridt hen imod en FTD-fri fremtid.

“"Bruce ville have elsket dette. Han har altid elsket livemusik," reflekterede Emma Heming Willis før showet. Aftenen samlede musiklegenderne Keith Richards, Norah Jones, Mavis Staples, Warren Haynes og Larry Campbell, sammen med kære venner af Willis' familie som Kevin Bacon, Kyra Sedgwick, Michael J. Fox, Tracy Pollan, Demi Moore og Whoopi Goldberg. Alle de fremmødte bar deres egen forbindelse til Bruce og deres egne minder om hans venlighed og ånd.

Norah Jones delte et personligt minde om Bruces venlighed og bemærkede, hvordan han tog sig af hende ved en begivenhed for år siden, hvor hun følte sig alene. Disse historier – om Bruces generøsitet, hans kærlighed til musik, hans relationer – minder os om, at bag enhver diagnose ligger en hel person, et helt liv, et helt fællesskab af kærlighed.

Goldberg sagde: "Vi har været venner i 30 år, tror jeg, så alt jeg kan gøre for ham og familien, gør jeg med glæde.".

“Jeg er ked af, at denne sag eksisterer, men hvis vi skal bekæmpe den, er det her den bedste måde, jeg kan komme i tanke om.”

Fru Willis gik på scenen for at tale til publikum og udtrykte taknemmelighed og håb. "Det er utroligt, og jeg elsker det, I laver her på Soho Sessions for FTD. Jeg ville oprigtigt ønske, at Bruce kunne være her, men han er her i ånden."“

AFTD: “En absolut livline”

For FTD-fællesskabet betyder nætter som disse meget. Fru Willis har kaldt AFTD for "en absolut livline" for sin familie – ord, der giver genlyd hos så mange, der har gået denne vej. Når hun ser tilbage på, da hendes mand fik sin diagnose, siger hun, at hun ville ønske, hun havde vidst, "at der var støtte derude", og husker, at de "virkelig ikke stod tilbage med noget; ingen køreplan, ingen støtte, ingenting." Nu, gennem denne begivenhed og sit løbende arbejde, hjælper hun med at sikre, at andre familier kan finde den livline hurtigere.

Koncerten indsamlede vigtige midler til AFTD's mission om at fremme forskning, støtte familier og forbedre plejen for dem, der er berørt af FTD. Men måske lige så vigtigt var det, at den bragte emnet FTD ind i rum og samtaler, hvor det ellers ikke ville nå frem.

“"Som Bruce ville sige, lev det op," sagde Emma til publikum. Selv midt i de udfordringer, som FTD bringer, er der stadig plads til glæde, musik og til at samles med et formål.

Læs artiklen her. Beretninger fra aftenen blev også vist på Mennesker, Rolling Stone, og Daglig post hjemmesider.