Omsorg, en ny PBS-dokumentar produceret af Bradley Cooper, afslører Amerikas plejekrise gennem ekspertindsigt og intime historier – herunder historien om et par, der står over for FTD.

I dokumentaren ses Malcoma Brown-Ekeogu fra Georgia, der forlod sit job for at tage sig af sin mand Kenneth Ekeogu på fuld tid, made og klæde ham på, samt forsøge at sikre hårdt tiltrængt Medicare-dækning til udvidet hospicepleje.

"Han blev så dårlig, at han havde brug for hospicebehandling. Endelig var der hjælp," siger hun i dokumentaren. "Man kan få lotion, barberblade, alle former for inkontinensartikler, samt en hjemmesygeplejerske, der kan komme ind og gøre det lidt lettere. Men han vil blive udskrevet fra hospice," og al hospicehjælpen vil være væk, sagde hun. Hun forklarer, at årsagen til hans udskrivelse var, at "han ikke bliver dårligere hurtigt nok."

"Jeg fik at vide, at fordi han har været på hospice i halvandet år, og han ikke er død, kvalificerer han sig ikke til en human måde at forlade denne verden på," sagde hun. "Jeg vil fortsætte med at kæmpe for ham. Men uden hospicehjælp er jeg nødt til at finde ud af det selv. Det bliver ikke let. Det bliver ikke let."

Brown-Ekeogu var interviewet til et 2023-nummer af AFTD-publikationen Partnere i FTD Care nyhedsbrev

Det anslås, at 43 millioner amerikanere yder ubetalt hjælp til et familiemedlem eller en anden elsket; næsten tre fjerdedele er selv 50 år eller ældre, mens mere end 75% er kvinder, ifølge Family Caregiver Alliance.

I Baner vejen fremad, AFTD's strategiske plan for 2025-2028, er den anden af organisationens fire primære prioriteter at "sikre, at pleje og støtte af høj kvalitet er tilgængelig for alle, der er berørt af FTD, i alle faser af deres forløb." Handlingspunkterne omfatter:

• Betjener flere mennesker med AFTD's kernesupporttjenester
• Udvikling af nye måder at forbinde mennesker med omsorg og støtte
• Etablering af AFTD som den centrale ressource til sporing og formidling af nye bedste praksisser for pleje og støtte til FTD
• Fremme forskning for bedre at forstå og adressere faktorer, der hæmmer trivsel for alle, der er berørt af FTD