Som mange af jer, der læser dette, sandsynligvis er alt for fortrolige med nu, står familier, der er ramt af FTD, over for særlige udfordringer i forhold til COVID-19-pandemien.

New York har haft en meget høj forekomst af COVID-infektion. Jeg skriver i dag for at dele nogle forslag hentet fra vores erfaring her. Selvom din egen situation – og omfanget og sværhedsgraden af de udfordringer, hvor du befinder dig – kan variere, er det mit håb, at noget af eller alt det, jeg deler nedenfor, vil tilbyde hjælp i den kommende tid. Denne vejledning antager, at du og en elsket person med FTD bor sammen hjemme; hvis din elskede er på et anlæg, kan du muligvis bruge nogle af nedenstående i dialog med facilitetspersonalet eller til din egen fordel og for resten af din familie, hvor det er relevant.

Udfordring: Social distancering

Mange af de mennesker, vi ser med FTD, er ude af stand til at forstå nødvendigheden af social distancering på grund af kognitiv svækkelse. Heller ikke mange er i stand til at rette sig efter de påkrævede sociale restriktioner; de fremtrædende adfærdssymptomer på FTD sætter personer diagnosticeret i særlig risiko. Adfærdssymptomer, der var håndterbare før pandemien, kan være mere problematiske i dag, selvom symptomerne i sig selv ikke har ændret sig.

For eksempel er upassende henvendelse til eller berøring af fremmede, et almindeligt adfærdssymptom på FTD, mere uacceptabelt nu end nogensinde på grund af risikoen for spredning af coronavirus. Personer, der er diagnosticeret, kan have gentagen tvangsadfærd og rutiner, som de ikke længere kan udføre. For eksempel kan nogle spise det samme måltid på den samme restaurant hver dag og kan have svært ved at forstå, hvorfor de ikke længere kan gøre det. Mennesker med FTD kan have særlige problemer med at tilpasse deres adfærd til nye omstændigheder, såsom nødvendigheden af social distancering.

Forslag:

• Gåture. I henhold til de fleste retningslinjer for social distancering er det tilladt at gå ture udenfor, mens man holder afstand til andre. Pårørende kan prøve at gå med den diagnosticerede person og observere hans eller hendes adfærd: Hvis social distancering kan følges, kan gang være en værdifuld aktivitet og motionsform.
• Vedligeholdelse af rutine. Mange af de programmer, som du og dine kære regelmæssigt deltager i, er højst sandsynligt nu lukket, hvilket kan være meget forstyrrende. Pårørende kan prøve at genskabe derhjemme nogle rutiner og aktiviteter i en ny sammenhæng. Generelt kan så meget bevarelse af rutinen som muligt være nyttig. Hvis personen med FTD havde en hamburger hver dag på en given restaurant, kan det være nyttigt at lave et lignende måltid derhjemme til frokost. Se venligst dette vejledning fra Dr. Beth Rush for flere adfærdsforslag.
• Tab af hjemmetjenester. Mange hjemmetjenester, herunder hjemmehjælpere og fysioterapeuter, tale- og ergoterapeuter, vil ikke være i stand til eller uvillige til at komme på hjemmebesøg under pandemien. Som følge heraf kan familiemedlemmer blive nødt til at overtage opgaver udført af hjemmehjælpere. Telesundhedsbesøg – herunder telefon- eller videodiskussioner med fysioterapeuter, tale- og ergoterapeuter – kan være en nyttig kilde til vejledning til at udføre terapeutiske aktiviteter i hjemmet.
• Vælg dine kampe. Pårørende og behandlere kan blive nødt til at slappe af adfærdsinterventioner, der var på plads før social distancering. For eksempel kan det være meget sværere at kontrollere overspisning og vægtøgning, nu hvor personen med FTD til enhver tid har adgang til køkkenet. Pårørende bør erkende, at overspisning vil være sværere at kontrollere under social distancering, og kan være nødt til at give sig selv tilladelse til at give deres elskede mere adgang til mad i denne tid.
• Farmakologisk behandling af adfærdssymptomer. Du vil måske spørge din praktiserende læge om, hvorvidt mere proaktiv brug af medicin til behandling af FTD adfærdssymptomer under pandemien kan være nyttig. Din læge kan være nødt til at øge dosis af medicin for adfærdsmæssige symptomer; ny medicin skal muligvis introduceres. Personer, der er diagnosticeret og pårørende, kan begge være nødt til at tolerere bivirkninger, som de ikke tidligere har oplevet, såsom sedation, for at kontrollere usikre adfærdssymptomer under social distancering. Det er meget mere medicinsk risikabelt under pandemien at bruge nødtjenester som skadestuer på grund af risikoen for at få COVID-19. Således vil både plejere og behandlere sandsynligvis være nødt til at ændre deres praksis, og din læge kan anbefale en mere proaktiv brug af medicin for at hjælpe dig med dette.

Udfordring: Få input fra din læge uden et personligt besøg.

Mange læger holder ikke længere personlige klinikker for at tilpasse medicin, men de fleste af disse klinikker burde have skiftet over til telehealth via et video- eller telefonformat. Dette er normalt tilstrækkeligt til at informere medicinevalueringer.

Forslag:

Her er nogle tips til et produktivt telesundhedsbesøg hos din læge:

• Forbered dig som du ville forberede dig til et regelmæssigt personligt besøg. Hav en medicinliste og apoteksoplysninger ved hånden. Forbered en liste over spørgsmål, du gerne vil stille. Hav adfærdslogfiler klar, herunder typen, sværhedsgraden, hyppigheden og varigheden af problematisk adfærd, og hvornår de oftest forekommer. Hvis din læge ønsker det, skal du registrere og have tilgængelige blodtryks- og vægtmålinger inden besøget.
• Medicin: Tjek, om du har tilstrækkeligt antal piller derhjemme, eller om du har brug for genopfyldning.
• Forbindelse: Sørg for, at du sidder et sted med en god internetforbindelse. Sørg for, at din enhed er opladet. Prøv at logge ind før dit besøg for at sikre dig, at dit log-on fungerer.
• Meddelelse: Vær i et godt oplyst og roligt område. Hvis nogen er tilgængelig til at hjælpe med at flytte den bærbare computer eller videotelefon, som du bruger, kan det gøre processen lettere. For eksempel kan det være nødvendigt at flytte kameraet til gulvet for at vurdere gang, eller for at se personen med FTD's hele krop. Det er bedst at sidde uden lys bag dig (da baggrundsbelysning vil gøre det svært for udøveren at se dig).

Udfordring: Pårørende udvikler COVID-19

En nødsituation kan opstå, hvis den primære FTD-plejer bliver syg med COVID-19. Dette kan forværres af manglen på sundhedshjælpere og -tjenester i hjemmet, der er nødvendiggjort af social distancering, såvel som det sandsynlige, vanskelige at opfylde behov for at begrænse kontakten mellem den inficerede plejer og alle sårbare omkring dem, inklusive personen med FTD.

Forslag:

• Forhåndsplaner. Der er ingen erstatning for forhåndsplanlægning. Det er vigtigt at lave en plan for, hvem der skal tage sig af den diagnosticerede og hvordan, hvis plejepartneren bliver ude af stand. Forhåndsdirektiver instruerer den udpegede person til at træffe beslutninger for omsorgspersonen og den diagnosticerede person, hvis et punkt er nået, hvor den ene eller begge ikke har evnen til at træffe deres egne beslutninger. Det er nyttigt at videregive detaljer og detaljer, herunder læger, medicin, apoteker, forsikringer, rutiner og adfærdsmæssige indgreb på plads, hvis disse ikke kan kommunikeres senere personligt. Hvis du endnu ikke har udarbejdet et avanceret direktiv, fjernnotarisering kan være en nyttig mulighed i din stat.
• Begrænsning af spredning af infektion. Hvis plejepartneren er syg med COVID-19, kan den person, der er diagnosticeret med FTD, også være det. Selvom de ikke viser eller udtrykker symptomer, kan individet have en asymptomatisk eller tidlig symptomatisk infektion eller være ude af stand til at give nøjagtige oplysninger. Derfor er det ofte at foretrække at få en alternativ omsorgsperson (såsom et voksent barn) til at flytte til den persondiagnosticeredes husstand og omsorgsperson for at yde omsorg frem for at flytte den diagnosticerede person til den alternative omsorgspersons husstand, hvis det er muligt, for at undgå at udsætte en anden husstand for spredningen af virussen. Tidligere breve fra Murray Grossman og Dr. Irene Litvan give yderligere information om måder at begrænse spredningen af COVID-19, herunder håndvask og anden hygiejneadfærd.

Udfordring: Person med FTD udvikler COVID

Tilsvarende, hvis en person med FTD udvikler COVID-19, kan husstandskontakter også være inficeret. Pårørende bør forberede sig bedst muligt på muligheden for, at de også bliver syge.

Forslag:

• Antistoftests. Hvis de er tilgængelige i dit lokalsamfund, kan antistoftest bekræfte en COVID-diagnose. Men disse tests er muligvis ikke let tilgængelige, og folk med FTD tolererer muligvis ikke en næsepodning. Vores erfaring i New York er, at forekomsten af COVID er så høj nok, at de, der har symptomer, normalt har virussen, uanset om de har fået antistoftesten eller ej.
• Lægebehandling. Personer med FTD og COVID-19 skal overvåges nøje. I vores kliniske erfaring er mennesker, der lever med FTD, mindre tilbøjelige til at klage over smerter og andre symptomer, herunder vejrtrækningsbesvær, end personer uden FTD.

Listen over potentielle symptomer på COVID er blevet udvidet, og plejepersonale henvises til CDC hjemmeside for den mest opdaterede liste.

Under vejledning af en læge kan periodiske målinger af iltmætning med et hjemmepulsoximeter være nyttige til at vurdere iltmætning objektivt. Pårørende bør rådføre sig med deres pårørendes primære læge om ændringer i deres pårørendes tilstand, og hvornår ER-evaluering og eventuel hospitalsindlæggelse kan være berettiget.

Hvis der er behov for hospitalsindlæggelse, vil der sandsynligvis være begrænsninger for, at pårørende kan følges med deres kære. Dette kan være særligt udfordrende for personer med FTD. Selvom der muligvis ikke er nogen omgåelse af disse regler, bør plejepersonale sikre sig, at alt medicinsk personale, der interagerer med den diagnosticerede person, er klar over, at de har demens, og at alt dette personale har kontaktoplysninger til den stedfortrædende beslutningstager.

• Forhåndsdirektiver. Hav, hvor det er muligt, tidlige samtaler om din elskedes ønsker i forbindelse med alvorlig sygdom (inklusive gennem COVID-19). Få udfyldt og tilgængelig forhåndsdirektiver, herunder fuldmagter til sundhedspleje, livstestamenter og læge- (eller medicinske) ordrer om livsopretholdende behandling. Informer eventuelle alternative plejere om disse dokumenter og deres placering. Hvis du har spørgsmål om disse formularer, hvordan du griber denne samtale an, eller særlige spørgsmål vedrørende COVID, Klik her for yderligere information og ressourcer.

Yderligere vejledning

Hvis du har brug for yderligere vejledning eller støtte på disse områder, eller til ethvert andet aspekt af fTD-rejsen, vil AFTD's Hjælpelinje – også tilgængelig ved at ringe på 866-507-7222 – kan hjælpe. Du kan også søge peer-støtte i AFTD'er privat Facebook-gruppe. Og støttegrupper og andre ressourcer i dit fællesskab tilbyder muligvis muligheder for fjernforbindelse.

Jeg ønsker dig og din familie alt det bedste på jeres rejse i denne svære tid. Vid, at vi er her for dig - arbejder på at bringe hjælp til rejsen i dag og driver forskning for at forhindre, at familier i fremtiden står over for udfordringer som dem, familier, der er berørt af FTD, står over for i dag.

Tak til Drs. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay og Lynda Nwabuobi for at dele tips til dette stykke.

Med venlig hilsen

Dr. Ted Huey
AFTD Medical Advisory Council