Emma Heming Willis, Bruce Willis' kone og omsorgsperson, blev interviewet af Oprah Winfrey på “Oprah-podcasten" i går om hendes families rejse med FTD.

Fru Willis deltager i øjeblikket i en række medier for at diskutere sin nye bog. “Den uventede rejse: Find styrke, håb og dig selv på omsorgsstien", forventes at udkomme den 9. september. Hendes samtale med Oprah Winfrey berørte en bred vifte af emner, lige fra de forvirrede og komplicerede følelser, der opstod ved FTD's debut, til vigtigheden af egenomsorg for omsorgspersoner og den sorg, hun føler, som filtreres gennem det, der er blevet kaldt "tvetydigt tab".

Udtrykket, der blev opfundet af Dr. Pauline Boss, refererer til, når "personen er fysisk foran dig, men psykisk ikke der," sagde fru Willis. "Det forklarer præcis, hvad der sker med mennesker og deres kære, når de oplever demens." Hun bemærkede, at hendes sorg over tabet af hans personlighed nogle gange kommer med skyldfølelser.

"Bruce tænker ikke på, hvad der skete i går, eller hvad der sker lige nu eller i morgen. Han er så nærværende. Han er i nuet, og det er virkelig smukt at være vidne til." Men hun føler byrden, sagde hun, ved at vide, at folk, der ikke er i hendes situation, kan dømme hende for at sørge over tabet af en ægtefælle, der stadig er i live.

Adspurgt om, hvordan symptomerne viste sig, huskede fru Willis en periode, der begyndte med "irriterende" misforståelser og udviklede sig til personlighedsændringer, der fik hende til at overveje skilsmisse. "Jeg forstod bare ikke, hvordan vi var så forbundet, vi var så viklet ind i hinanden, og alligevel begyndte tingene pludselig bare at falde fra hinanden."

Hun sagde, at det var en "kaotisk" periode på omkring to år, før hun begyndte at mistænke, at problemet ikke var Bruces hørelse eller en vanskelig periode i deres ægteskab. "Og den instinkt fik mig til at indse, at vi burde gå til lægen. Jeg forstod endelig, at de vanvittige ægteskabelige problemer ikke var Bruce. Det var heller ikke de dårlige øjeblikke og subtile ændringer i hans personlighed. De var resultatet af, at hans hjerne blev afmonteret, hvilket tog en del af den mand, jeg kendte og elskede, med sig."

Da hun påtog sig rollen som omsorgsperson, med al den stress og det traume, det kan medføre, åbnede en kommentar fra hendes steddatter hendes øjne. Da hun så fru Willis kaste sig ud i omsorgsarbejdet på bekostning af sit eget velbefindende, kommenterede Scout Willis, at hun var mere bekymret for fru Willis end for Bruce. "Jeg tænkte bare, åh gud, jeg er ved at miste besindelsen. Jeg er nødt til at tage mig sammen. Men jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle bede om hjælp. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle række hånden op. Jeg vidste ikke, at man kunne."

I den periode fik fru Willis kontakt med AFTD. "Ikke alle demenstyper er ens," bemærkede hun, "så ikke alle støttegrupper vil være ens. Foreningen for Frontotemporal Degeneration har sat mig i kontakt med ressourcer og med andre omsorgspersoner", hvis børn er på samme alder som Willis'.

"Og derfor har det været smukt at kunne sidde ned overfor nogen, og de forstår dig, de ser dig, de forstår det. Du behøver ikke at forklare det eller overforklare det. Det er meget vigtigt at finde dit fællesskab. [AFTD] har været en livline for mig."

Fru Willis' samtale om “Oprah-podcasten” kan høres overalt, hvor podcasts findes, inklusive Æble, Spotify, og YoutubeHendes optræden den foregående uge på "Emma og Bruce Willis: Den uventede rejse – En Diane Sawyer-special" kan streames på Disney+ og Hulu.