Emma Heming Willis blev interviewet tirsdag aften den 26. august. "Emma og Bruce Willis: Den uventede rejse – En Diane Sawyer-special" hvor hun delte sin families oplevelser med at leve med FTD. I en rørende diskussion talte fru Willis om symptomernes begyndelse hos sin mand, vanskelighederne med at få en diagnose, at forklare sygdommen til sine små børn, og hvordan hun begav sig ud på en uventet rejse for at blive en fremtrædende fortaler for demensplejere.

Programmet er også tilgængeligt på Disney+ og Hulu.

Hendes mand, Bruce Willis, 70, trak sig tilbage fra skuespillet i marts 2022 med henvisning til en første diagnose af afasi, og lidt mindre end et år senere fik familien diagnosen FTD. Fru Willis sagde, at hun aldrig havde hørt om sygdommen, og at lægerne ikke var i stand til at oplyse hende.

"At forlade [lægekontoret] med ingenting, bare ingenting, med en diagnose jeg ikke kunne stille, jeg forstod ikke, hvad det var. Jeg var så panisk," fortalte hun Sawyer.

De første tegn på, at noget var galt, omfattede rapporter om, at Willis – den fuldendte professionelle – virkede forvirret på sine filmsæt og manglede replikker og signaler. Fru Willis bemærkede også bekymrende udviklinger derhjemme. Hun huskede en nat, hvor familiens sikkerhedsalarm gik i gang, og hendes mands tilsyneladende ligegyldighed over for den. "Det var ikke Bruce," sagde hun. Apati er et almindeligt tidligt symptom hos nogle personer, der er diagnosticeret med FTD.

Fru Willis sagde, at med familiens endelige diagnose af FTD, besluttede hun at acceptere, at sygdommen i dette tilfælde altid vinder. Parrets børn, Mabel på 13 og Evelyn på 11, fik "ret hurtigt" at vide om deres fars sygdom. "Jeg ønskede aldrig, at de skulle tro, at han ikke var opmærksom på dem."

"Det, jeg lærte, er, at når man giver dem informationen, venter man på at høre, hvad deres spørgsmål måtte være. Og de havde egentlig ikke mange spørgsmål om det. Jeg tror, der var en følelse af lettelse ... Okay, nu forstår vi det, og nu forstår vi virkelig, hvad der sker."

Fru Willis sagde, at hun og pigerne havde fundet på et nyt akronym baseret på ord, der var lettere at forstå end "frontotemporal degeneration". De besluttede, at deres far havde "Fantastic Turtles Dancing" i hovedet.

Beslutningen om at advokere
Fru Willis forklarede Sawyer, hvorfor hun – en selverklæret introvert – har påtaget sig rollen som fortaler for FTD, spredt bevidsthed og henledt opmærksomhed på behovene hos de 11 millioner ulønnede omsorgspersoner i hele Amerika.

"Hvis jeg er overvældet, selv med den støtte og de ressourcer, jeg har," sagde hun og beskrev mange års stress og den økonomiske byrde ved pleje, samt den komplicerede rolle, som Medicare og forsikring spiller, "hvad betyder det så for de utallige kvinder, der udfører dette arbejde helt uden støtte?"

En del af fru Willis' fortalervirksomhed er et projekt, hun har arbejdet på i flere år, en bog kaldet  "Den uventede rejse: Find styrke, håb og dig selv på omsorgsstien." Bogen er planlagt til udgivelse den 9. september.