AFTD's direktør for støtte og uddannelse, Esther Kane, MSN, RN-CDP, deltog i denne uge i Dr. Laura Schlesinger's podcast, Dr. Lauras dybdegående undersøgelse.

Kane gav kontekst og baggrund om FTD sammen med en anden gæst, Sue Freund, en AFTD-frivillig, hvis mand, Billy, havde FTD og døde tidligere i år i en alder af 58.

Freund huskede, at hun for otte år siden tænkte, at noget havde ændret sig ved hendes selskabelige og kærlige mand gennem 22 år: "Jeg begyndte bare at bemærke disse subtile ændringer i hans opførsel. Og jeg skrev nogle af tingene ned, for når det sker, virker intet af det som meget. Det virker bare som små ting, og så pludselig er dit livs kærlighed blevet denne fremmede."

Hun beskrev en stadig mere selvoptaget mand, der kørte tvangsmæssigt rundt i nabolaget, spillede høj musik og sang. Han klagede over depression; han begyndte at vise mangel på empati. Han holdt op med at vaske sit tøj. "Ting, han plejede at gøre, som at fortælle mig, at jeg var smuk – de ting forsvandt," sagde Freund. "En dag kom han hjem, og han sagde, du ved, du er ikke tyk som dine venner. Det var bare noget, Billy aldrig ville have sagt."

Freund troede, at han måske havde en affære, eller i det mindste en betydelig midtlivskrise. Det tog hendes forældres perspektiv, efter at de to par rejste sammen, til at antyde, at dette måske ikke var psykologisk. "De havde ikke været hos os i et stykke tid, og de sagde: 'Han er en skal af sig selv. Det er ikke den samme mand.'" En ven, der var læge, foreslog at teste for FTD, og en anden foreslog at besøge den. AFTD hjemmeside.

"Jeg begyndte at læse alles historier på AFTD's hjemmeside. Og før han overhovedet officielt fik diagnosen, vidste jeg fra historierne – åh Gud, det er sådan her, han har det. Hvem tænker nogensinde på demens som 50-årig?"

Hun fik til sidst en tid til at teste ham, begyndende med en vurdering af eksekutive funktioner. "Da jeg så, hvor lidt han faktisk kunne gøre, var jeg fuldstændig i chok, fordi det var en mand, der stadig havde en karriere. [Han kunne ikke] skelne dyrene fra."

Til sidst fik Billy diagnosen, og lægen forklarede, at han aldrig ville finde ud af, at han havde FTD. "Lige til den dag han døde, troede han, at han arbejdede," sagde Freund.

En desværre almindelig historie
Freunds rejse var velkendt for AFTDs Kane. "Det, Sue taler om, er et symptom kaldet anosognosi, eller nogle gange kalder vi det mangel på indsigt. Symptomerne på FTD kan føre til denne manglende evne til at forstå, hvad der sker med dig, eller at du har noget, der ændrer sig. De vigtigste symptomer på sygdommen - tab af empati, eksekutiv dysfunktion, hæmningsløshed, alt sammen blandes sammen. Dette kan være ekstremt vanskeligt for familier at håndtere."

Dr. Laura videreformidlede et spørgsmål fra en lytter med flere familiemedlemmer diagnosticeret med FTD. Mens familiær FTD omfatter omkring 40% af diagnosticerede tilfælde, bemærkede Kane, at den bedste fremgangsmåde er at få genetisk rådgivning, hvis man har spørgsmål eller bekymringer.

"Lær, tal, forstå hvad der sker i sygdommen, forstå hvad der sker med generne," sagde Kane. Men hun advarede mod at antage en genetisk årsag, fordi selv med en familiehistorie med FTD kan genetisk testning udelukke FTD forårsaget af et gen.

For dem, der finder en genetisk årsag, påpegede Kane, at livsstilsfaktorer har en stor indflydelse på at forbedre folks livskvalitet og kan forsinke sygdommens udbrud. Motion, en hjertesund kost, begrænsning af alkoholindhold, sukkerindhold og forarbejdede fødevarer kan alle have en positiv effekt på vores hjernesundhed, bemærkede hun.

AFTD: Et fællesskab til at afværge isolation
Kane sagde, at isolation af pårørende kan være den sværeste del af denne sygdom. "For det første mister man en person, man elsker, og som man er dybt engageret i. Men oven i det er man alene. Og når venner og familie trækker sig væk, når ens fællesskab trækker sig væk, er der en følelse af, at man er ved at drukne. Så jeg tror, at AFTD mere end noget andet tilbyder et fællesskab, der siger, at vi vil række vores hånd ud, og vi vil holde din hånd."

Kane beskrev, hvordan det sker. "AFTD har en gruppe ambassadører og frivillige fra støttegrupper eller andre berørte personer, der bare kommer sammen og siger: 'Vi skal gennemføre denne rejse sammen.'" Hun pegede på AFTDs hjælpelinje og andre ressourcer for både de nydiagnosticerede og dem, der er godt i gang med deres FTD-rejse.

"Det vigtigste, du kan gøre, hvis du har en ven med FTD lige nu, hvis du har et familiemedlem – træk dig ikke væk, men læn dig ind. Gå ind, hjælp dem, mød op med kage, mød op med blomster, mød op og sig bare 'vi er her' og vær til stede."

"Vi blev skabt for andre mennesker. Og når man er isoleret og alene og allerede har mistet så meget, kan vi stoppe det."