Der er naturligvis ikke noget sjovt ved en FTD-diagnose – selv ikke for en person, der lever af at finde humoren i hverdagen. Men Kelsey Cook, en nationalt turnerende komiker kendt for sine specialprogrammer på Hulu og YouTube, har et unikt perspektiv som langdistanceomsorgsperson for sin mor, der fik diagnosen FTD i 2020. Cook for nylig delte sin omsorgsrejse for FTD med podcasten Navigering i verden med din aldrende elskede, vært af Nicole Will.

Beslutningen om at offentliggøre sin mors diagnose skyldtes hendes frygt for isolation, sagde hun. "Jo mere jeg åbnede op om hende både online og på scenen, jo mange andre mennesker har et familiemedlem med demens, [som] ville kontakte mig og sige: "Åh Gud, tak fordi du talte om det her." Cook sagde, at hendes fans' reaktion ansporede hende til at gå ud over at dele sine oplevelser, men til at være en ressource – at lære og dele mere om FTD og demens.

Cook huskede, at det tidligt i livet var svært at forstå sin mors adfærd som et symptom på et helbredsproblem, da det faldt sammen med hendes mors pensionering samt hendes flytning fra staten Washington til det sydlige Californien for at være tættere på Cook og Cooks bror. "Min mor havde været lærer i omkring 40 år. Og [der var] bare så massive livsændringer på én gang for hende," huskede hun.

Voksende usikkerhed
Deres usikkerhed om kilden til hendes mors "ikke at være sig selv" voksede hurtigt. "Vi begyndte at se nogle ting ændre sig med hende på måder, som vi ikke havde gjort før. Vi bemærkede paranoia, nogle angstfyldte ting – blev det virkelig forværret af denne store forandring fra pensioneringen?" Spørgsmålet blev løst for altid den dag, Cook fik et opkald fra et ambulancepersonale. "Lægerne sagde: 'Vi er på en parkeringsplads med din mor. Hun ringede 112, fordi hun troede, hun blev forfulgt af kartellet. Og nu vil hun ikke ind i vores ambulance, fordi hun ikke tror på, at vi er dem, vi siger, vi er.'" Hendes mors læger kunne ikke finde noget fysisk galt.

Symptomerne syntes at forværres, da hendes mor flyttede tilbage til Washington, og derefter med isolationen under COVID-pandemien i 2020. Snart landede en sundhedskrise – et perforeret mavesår sammen med COVID – hendes mor på hospitalet, hvor hendes symptomer udviklede sig hurtigt. "Hun var på et rum, hvor sygeplejerskerne kommer ind, iført dybest set komplette sikkerhedsdragter. Jeg mener, hun troede, hun havde rejst i tiden," sagde Cook.

Hendes mor var på hospitalet i fem måneder, og på et tidspunkt blev hun katatonisk – hvilket gjorde det muligt for lægerne at udføre en fuld MR-scanning, hvorfra de kunne diagnosticere FTD. De gav hende seks uger at leve i.

Det bitre med det søde
"Hun klarede det og er stadig her hos os," sagde Cook. Men den lange søgen efter en diagnose havde taget hårdt på hendes datter. "Jeg er så ked af, at mange af månederne op til min mor fik diagnosen, blev brugt på, at jeg følte mig frustreret over hende. Min mor og jeg har været så tætte hele vores liv." De fleste dage, sagde hun, "var stadig fulde af kærlighed, alle tingene. Men jeg følte mig meget mere frustreret over hende i de måneder end nogensinde før. Og jeg er ked af, at det er de minder, jeg har med hende, før hun virkelig begyndte at glide væk og blive til denne anden person, som ikke er min mor, som jeg har haft hele mit liv. Og det er sådan en frustrerende sygdom på den måde."

Cook har lært meget om egenomsorg på sin og sin mors rejse, men hendes fuldtidsjob gav hende en anden form for udløb. "Komikeres hjerner er mærkelige," sagde hun, "fordi jeg kan gå fra at hulke hysterisk det ene øjeblik, og så en time senere forsøge at finde ud af, om der er en måde at få min kæreste til at grine af det her? Jeg synes, at nogle af disse ting er så mørke, at hvis man ikke leder efter et øjeblik med humor, kan det opsluge én fuldstændigt. Jeg har virkelig haft gavn af at finde måder at grine af alt det her. Og det er aldrig på hendes bekostning. Det her er bare sådan en vild situation. Og jeg tror, at [at finde humoren] også hjælper andre mennesker."

Du kan kontakte Cook på e-mail for at høre hendes podcast. Foregiv problemer, hvilket er foregiveproblemerpodcast@gmail.com.