"Det føles som at gå ind i et skab, man ikke har været i i et stykke tid, og lede efter noget, man ved er der, men man ikke ved hvor. Man giver bare op. Det er selve opgivelsesdelen, der er svær."

• Marc Pierrat, 59, beskriver livet med FTD

Marcs kone Julia Pierrat, AFTD-ambassadør siden 2022, beskrev sin rejse med sin mands adfærdsvariant FTD til Los Angeles Times i en artikel udgivet den 7. september.

Hun fik sit første advarselstegn i slutningen af 2018. Efter en mindre bilulykke langede Marc uforklarligt ud efter Julia, da hun kom for at hjælpe – en opførsel, der var fuldstændig ukarakteristisk for ham. Ligesom mange FTD-familier afviste Pierrat-familien i første omgang disse episoder som stress eller normale forandringer i midtvejsalderen.

I 2020 havde Marcs personlighed dog ændret sig dramatisk. De barske sider af hans karakter voksede, mens hans venlighed og generøsitet forsvandt. Han beskyldte familiemedlemmer for tyveri, blev rasende over mindre naboforespørgsler og blev mere og mere kampklar på arbejdet. Hans professionelle præstationer forblev, i hvert fald i starten, intakte.

"I begyndelsen af sygdommen vidste ingen, at han havde nogen problemer, udover at han virkede som en komplet idiot," huskede Julia. Dette mønster afspejler en grusom virkelighed ved adfærdsvarianten FTD: sygdommen angriber de hjerneområder, der styrer social adfærd, følelsesmæssig regulering og impulskontrol – stort set alt, hvad der er nødvendigt for at kunne relatere til andre.

Efterhånden som Marcs opførsel forværredes, insisterede Julia på, at han skulle gå til lægen. Diagnosticeringsprocessen tog over et år med neurologbesøg, scanninger og kognitive tests. I mellemtiden faldt hans liv fra hinanden. Den respekterede projektleder blev sat i bero på arbejdet for aggressive e-mails og organisatoriske fejl. Derhjemme fejlede han rutinemæssige reparationer, missede aftaler og stoppede med grundlæggende egenomsorg.

Den 18. juli 2022 stillede en neurolog diagnosen FTD og gav dem kun en generisk pjece. "Det hed diagnose og farvel," sagde Julia. I bilen bagefter, mens Julia hulkede, vendte Marc sig tydeligt mod hende: "Jeg er f—."

Forvandle smerte til formål
Stillet over for en behandlingsplan blev Julia Marcs advokat. Hun researchede utrætteligt, fandt støttegrupper, organiserede deres juridiske anliggender og indskrev dem i observationsforskningsstudier. Gennem AFTD opdagede hun sin livline: et fællesskab af omsorgspersoner og fortalere, der arbejder for at fremme forskning i og bevidsthed om FTD.

I sin rolle som AFTD-ambassadør mødtes hun endda med Emma Heming Willis og andre fortalere i Californiens statshovedstad med lovgivere. "Alt dette er en måde at finde mening i smerten på," forklarer hun.

At leve med FTD i dag
Parret følger nu en struktureret rutine: Marc går i voksendagpleje fem dage om ugen, tager flere lure (træthed er almindeligt ved FTD) og tilbringer stille tid med Julia, går ture i deres nabolag eller besøger velkendte steder. Den tidlige fjendtlighed er falmet og erstattet af ømme samtaler og bevaret forbindelse.

"Den kærlighed, vi har, er der stadig fuldstændig," reflekterer Julia. "Når man har været gift med nogen i så lang tid, har man næsten sit eget sprog. Det har han og jeg stadig."

FTD udvikler sig typisk over fem til syv år og påvirker i sidste ende sprog, egenomsorg og basale kropsfunktioner. Alligevel fortsætter Marc og Julia med at finde grunde til at fortsætte og måder at elske hinanden på. Deres deltagelse i forskningsstudier bidrager til fremtidige behandlinger, der kan hjælpe andre familier, der står over for denne diagnose.

Denne artikel er også tilgængelig via Yahoo Nyheder.

For FTD-support og ressourcer, kontakt Forening for frontotemporal degeneration på theaftd.org eller ring (866) 507-7222. Lær mere om, hvordan du kan hjælpe med at fremme FTD-forskning, herunder deltager i forskning.