Rare Disease Day 2022: Tænk på FTD

Rare Disease Day 2022 - WEB FB LI TW

28. februar mark Sjældne sygdoms dag, en årlig kampagne, der har til formål at øge bevidstheden om sjældne sygdomme og deres indvirkning på enkeltpersoner og familier.

Mens FTD er klassificeret som en sjælden sygdom, ved alt for mange, at det ikke er sjældent nok. FTD er den mest almindelige form for demens for personer under 60. Efter formelle skøn påvirker FTD mere end 60.000 mennesker alene i USA - men dens virkning er sandsynligvis undertællet på grund af hyppige fejldiagnosticeringer og begrænsninger i adgang til sundhedsydelser. At øge offentlighedens bevidsthed om FTD's indvirkning er afgørende for at få familier den hjælp og støtte, de har brug for, opbygge engagement i forskning og fortalervirksomhed og sikre, at sundhedsprofessionelle og politiske beslutningstagere forstår den ødelæggende virkning af denne sygdom.

For hver dag, der går, bliver der fortalt flere FTD-historier. Gennem arrangementer og samarbejder såsom AFTD-værten Eksternt ledet Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) møde med FDA, World FTD United's Global samtale om FTD afholdt under World FTD Awareness Week 2021, New York State Senator Michelle Hinchey's virtuel informationssession om FTD, og AFTDs digitale og trykte oplysningsannoncer placeret i New York Times, uddannelse og bevidsthed er stigende.

At lave en gave til AFTD på Rare Disease Day, som falder sammen med den sidste dag i vores månedslange Med kærlighed kampagne, kan bringe tættere på en fremtid fri for FTD. For mere information om vores 11th årligt Med kærlighed kampagne, og hvordan man støtter AFTDs mission Klik her.

Vi opfordrer dig også til at følge #TænkFTD & #NikkeSjældenNok hashtags på sociale medier, og tag dine egne FTD-opmærksomhedsopslag til ære for Rare Disease Day.

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...