Hospice er en plejefilosofi, der giver trøst, når livet nærmer sig sin afslutning (normalt inden for seks måneder eller mindre), i stedet for at bruge aggressive livreddende foranstaltninger, der sandsynligvis ikke vil give lovende resultater. Hospice tilbyder ikke direkte pleje døgnet rundt. Hospicepleje supplerer snarere det, der i øjeblikket tilbydes i en persons hjem eller på et døgncenter (herunder langtidsplejehjem, et almindeligt dødssted for personer med demens). Medicare, Medicaid og de fleste private sundhedsforsikringer betaler for hospice. Nogle hospicebureauer yder nødvendig pleje uanset ens betalingsevne.

Som eksperter i end-of-life care tilbyder hospice-teams viden og støtte til langtidsplejepersonale, når de samarbejder for at tjene beboerens og familiens bedste interesser. Hospice-teams kan supplere en travl institutions personale ved at tilbyde en-til-en tid med patienten og dennes familie.

Udfordringer i FTD

Selvom der findes kriterier for hospicebehandling, er det stadig ofte vanskeligt præcist at forudsige de sidste seks måneder af livet for en person med enhver form for demens. Derudover passer kriterierne for berettigelse til hospicebehandling ikke til personen med FTD, fordi de er baseret på progressionen af Alzheimers sygdom (AD), som ikke stemmer overens med progressionen af FTD. For eksempel er hukommelsesnedsættelse generelt mindre alvorlig ved FTD. Derudover er personer med FTD generelt yngre og mere fysisk robuste og har færre kroniske sygdomme.

I 2011 identificerede FTD-eksperter røde flag, der kan indikere, at en FTD-patient er i de sidste seks måneder af livet. Disse røde flag, som kan være vigtige katalysatorer for at diskutere tilmelding til hospice, inkluderer:

• Behovet for hjælp til alle aktiviteter i dagligdagen (spisning, påklædning, personlig pleje osv.).
• Vanskeligheder med at synke og tygge - inklusive mad, der samler sig i ens mund, hvilket kan udløse hoste- og kvælningsepisoder og øget risiko for aspirationspneumoni.
• Svær sproglig svækkelse.
• Immobilitet, der udgør øget risiko for vævsnedbrydning og blodpropper.
• Inkontinens i tarm og blære, som kan føre til infektioner og sepsis.
• Hyppige fald, der kan føre til brud og andre alvorlige skader.
• Betydeligt vægttab og spild.
• Tegn på motorneuronsygdom, der forårsager hurtigere tilbagegang.

Resultater og fordele

At skifte fokus fra rutinemæssig sundhedspleje til komfortbehandling kræver en detaljeret risiko/fordel-analyse af enhver beslutning om sundhedspleje, inklusive dem vedrørende medicin, aktuelle behandlinger, screeninger, HLR, hospitalsindlæggelser og ernæringssonder. Det involverer ofte forenkling af rutinemedicin, afslutning af rutinescreeninger, diætliberalisering, hyppige vurderinger for ubehag og administration af effektiv analgesi, sammen med andre ikke-farmakologiske og sensoriske foranstaltninger for at holde personen komfortabel til enhver tid.

Forskningsstudier om hospice* er primært baseret på mennesker i slutstadierne af mere almindelige former for demens, såsom Alzheimers sygdom. Disse undersøgelser viser, at fordelene ved hospice for mennesker med demens og deres familier omfatter:

• Tværfaglig støtte til patienter og pårørende.
• Lavere antal af fastholdelser, sondeernæring og hospitalsindlæggelser.
• Mere effektiv symptombehandling.
• Aflastningspleje.
• Døde i deres valgsted.
• Lavere sundhedsudgifter.
• Familiers opfattelse af højere kvalitet i plejen frem til døden.

Anekdotiske rapporter fra FTD-plejere viser, at udskiftning af aggressiv medicinsk intervention ved end-of-life med komfortpleje kan give dem en længe ventet – omend begrænset – følelse af handlefrihed over for sygdommen. Efter at have været prisgivet FTD's nåde så længe, siger mange familieplejere, at valg af komfortpleje kan give en følelse af kontrol og opløsning i sygdommens slutstadie.

En følelse af afslutning kan på samme måde gives via den elskedes dødsattest. FTD-dødsfald er sjældent officielt karakteriseret som sådan ("lungebetændelse" eller "manglende trives" er mere almindeligt angivet). Hospice- og facilitetsplejepersonale kan hjælpe familier med at slå til lyd for FTD's medtagelse på dødsattesten for at forbedre regeringens datasporing i fremskreden demens.

*Fulton et al., 2011; Goldfeld et al., 2011; Jones, 2013; Kiely et al, 2010; Miller et al, 2012; Mitchell et al., 2009; Shega & Tozer, 2009; Teno et al., 2011