Ovenfor, fra venstre: Emma Heming Willis, AFTD-ambassadør Terry Walter, senator Roger Niello fra Californien, og AFTD-frivillige Jeanine Walter Misirli, MD, og Kristine Golden, PA-C

 

SACRAMENTO, CA – Foreningen for Frontotemporal Degeneration (AFTD) og FTD-forkæmpere – herunder Emma Heming Willis, hustru til skuespilleren Bruce Willis – rejser i dag til California State Capitol for at markere vedtagelsen af statens anden resolution, der anerkender Frontotemporal Degeneration (FTD) Awareness Week.

Senator Roger Niello introducerede resolutionen og vil præsentere den i Senatet og anerkende Willis, FTD-forkæmper Terry Walter og deres familier. Resolutionens medforfattere i Senatet er senatorerne Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland og Umberg. I Forsamlingen er dens medforfattere medlemmerne af Forsamlingen Patterson, Alanis, Chen, Irwin og Wallis.

Dette er andet år, at AFTD og fortalere er taget til Californiens Capitol for at henlede opmærksomheden på de unikke konsekvenser af FTD for patienter, plejepartnere, familier og offentlige tjenester. Ud over at øge bevidstheden om FTD opfordrede de guvernør Gavin Newsom til at tilføje en FTD-plads til Californiens rådgivende udvalg for Alzheimers sygdom og relaterede lidelser.

"Denne resolution er et stærkt skridt i retning af den bevidsthed og politiske ændring, der er nødvendig for denne ødelæggende, underdiagnosticerede sygdom," sagde Meghan Buzby, AFTD's direktør for fortalervirksomhed og frivilligt engagement. "I Californien giver stemmerne fra familier og enkeltpersoner, der lever med FTD, genlyd højere end nogensinde før - og vi vil fortsætte med at presse på for handling fra guvernøren og politikerne for at sikre, at disse stemmer driver meningsfuld forandring."

Emma Heming Willis tilføjede: "FTD berøver folk deres bedste år og lægger et enormt pres på omsorgspersoner og familier. Jeg er så taknemmelig for Californiens senat og forsamling for at prioritere dette problem og stå sammen med os i at presse på for forandring."

FTD er den mest almindelige tidligt indsættende demens, ofte diagnosticeret hos personer under 60 år. Symptomer omfatter personlighedsændringer, talevanskeligheder og problemer med beslutningstagning. Der er ingen kur, men forskning og kliniske forsøg giver håb.

Det fuld tekst af resolutionen:

I forbindelse med Frontotemporal Degeneration Awareness Week.

I BETRAGTNING AF, at det er lovgivende forsamlings skik at anerkende officielle uger, der er afsat til at øge bevidstheden om alvorlige helbredstilstande, der påvirker borgernes liv i Californien; og

I BETRAGTNING AF, at det i overensstemmelse med denne bekymring og i fuld overensstemmelse med sine mangeårige traditioner er lovgivers mening at mindes og udråbe ugen fra den 21. september til den 28. september 2025, inklusive, som Frontotemporal Degeneration Awareness Week i Californien i forbindelse med overholdelsen af World FTD Awareness Week; og

I BETRAGTNING AF, at Foreningen for Frontotemporal Degeneration (AFTD) rapporterer, at Frontotemporal Degeneration (FTD) er en terminal og uhelbredelig neurodegenerativ sygdom, der påvirker frontal- og temporallappen og forårsager forringelser af tale, personlighed, adfærd og motoriske færdigheder, hvilket udgør et alvorligt folkesundhedsproblem; og

I BETRAGTNING AF, at det tager gennemsnitligt 3,6 år fra de første symptomer for at få en præcis diagnose af FTD, med en gennemsnitlig forventet levetid på 7 til 13 år efter de første symptomer; og

I BETRAGTNING AF, at FTD rammer folk helt ned til 21 år og helt ned til 80 år, hvor den største procentdel af de berørte er i 40'erne til 60'erne, hvilket gør folk i deres bedste alder ude af stand til at arbejde eller fungere normalt; og

I BETRAGTNING AF, at FTD påfører gennemsnitlige årlige omkostninger forbundet med pleje og livet med sygdommen, der er omtrent dobbelt så store som ved Alzheimers sygdom; og

I BETRAGTNING AF, at FTD i den nationale plan til bekæmpelse af Alzheimers sygdom er identificeret som en relateret demenssygdom og inkluderet som en prioritet i planens mål og strategier for at opnå visionen om en nation fri for Alzheimers sygdom og relaterede demensformer; og

I BETRAGTNING AF, at Californiens masterplan for aldring inkorporerer alle 10 anbefalinger fra guvernørens taskforce om forebyggelse og beredskab af Alzheimers sygdom for at hjælpe mennesker og familier, der lever med Alzheimers sygdom og relateret demens; og

I BETRAGTNING AF, at FTD repræsenterer anslået 5 til 15 procent af alle demens tilfælde og er den mest almindelige form for demens for personer under 60 år; og

I BETRAGTNING AF, at cirka 40 procent af personer med FTD har en familiehistorie med FTD eller en relateret tilstand såsom amyotrofisk lateral sklerose (ALS), hvor omkring halvdelen af dem har en arvelig form, der skyldes mutationer i progranulin-, C9orf72-, tau/MAPT- og andre sjældnere gener; og

I BETRAGTNING AF, at FTD ofte fejlagtigt diagnosticeres som et psykiatrisk problem eller anden neurodegenerativ sygdom på grund af den brede vifte af kognitive og adfærdsmæssige symptomer og deres tidlige debut; og

I BETRAGTNING af, at FTD ofte påvirker en persons evne til at udtrykke følelser og vise hengivenhed og empati for sine kære; og

I BETRAGTNING AF, at i den adfærdsmæssige variant af FTD kan en persons sans for social ynde og passende adfærd gå tabt, og deres personlighed kan ændres betydeligt; og

I BETRAGTNING AF, at en person i sprogvarianterne af FTD (primær progressiv afasi) desuden kan have problemer med at producere tale og forstå grammatik, miste betydningen af ord eller blive tøvende i sin tale og til sidst kan blive stum; og

I BETRAGTNING AF, at en person i bevægelsesvarianterne af FTD kan opleve muskelsvaghed, fald, balancetab, talebesvær, synkebesvær eller kvælningsfornemmelser; og

I BETRAGTNING AF, at selvom der aldrig har været en global epidemiologisk undersøgelse af FTD, anslås det, at mere end 60.000 mennesker er berørt i USA i dag; og

I BETRAGTNING AF, at AFTD er den førende nationale organisation, der udelukkende fokuserer på spektret af FTD-lidelser, med en mission om at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er berørt af FTD, og fremme forskning i retning af en kur; og

I BETRAGTNING AF, at det er bydende nødvendigt med større bevidsthed om denne alvorlige sygdom, og at der skal gøres mere for at øge aktiviteten på lokalt, statsligt og nationalt niveau; lad det derfor være nu

Besluttet af Senatet i staten Californien, hvor Senatet i Californien er enig, at lovgiver erklærer ugen fra den 21. september til den 28. september 2025, inklusive, for Frontotemporal Degeneration Awareness Week; og at det videre skal ske

Beslutning om, at Senatets sekretær sender kopier af denne resolution til forfatteren til passende distribution.

For mere information, besøg theaftd.org.